فاطمة الدسوقي: هو موظف بسيط بمجلس مدينة الوقف بمحافظة قنا, والمأساة التي يعيشها سببها إحساسه بالعجز عن مساعدة ابنيه محمد أشرف 11 سنة وجابر أشرف 9 سنوات فهما مصابان بطفح جلدي ناتج عن مرض وراثي.. إلي هنا كل شيء قابل للتحمل, ولكن ما لم يتحمله الاب المسكين هو أن الموت مصير الطفلين في أية لحظة ومهما يطول الوقت فهو لن يتجاوز أسابيع أو شهور, كما أخبره الاطباء.. الأخطر هو أن علاجهما يتكلف140 ألف جنيه لكل منهما شهريا! رحلة المرض والموت والعجز بدأت عندما ظهرت أعراض الطفح الجلدي علي الولدين فعرضهما أبوهما علي أطباء الامراض الجلدية بمحافظة قنا, ولم تفلح الأدوية في العلاج فجاء بها إلي مستشفي الحوض المرصود بالقاهرة, وعرضهما علي طبيبة هناك طلبت إجراء مجموعة من التحاليل والفحوص وجاءت الطامة التي قسمت ظهر الأب أن فلذتي كبده مصابان بمرض وراثي في الدم يؤدي إلي فشل كلوي وكبدي واضطرابات في القلب, وتليف في الرئتين وبعدها يفارق المريض الحياة واعطت الطبيبة تقريرا مفصلا عن حالة الطفلين لوالدهما.. حمل الاب همومه والتقارير الطبية, وتوجه إلي مستشفي التأمين الصحي لأن نجليه في المرحلتين الابتدائية والاعدادية, وتم تحويل الطفلين إلي مستشفي الدمرداش, وأكدت التحاليل مرضهما بمرض وراثي يؤدي إلي الوفاة وعلاجه الوحيد عبارة عن حقن يتجرعها المريض مرة كل15 يوما وتكلفة الحقنة الواحدة70 ألف جنيه أي ان الطفل الواحد يحتاج إلي140 ألف جنيه قيمة العلاج شهريا, وبعرض أوراق العلاج علي أطباء التأمين الصحي قاموا بتحويل الطفلين إلي مستشفي أبو الريش قسم الوراثة وأكدت التحاليل أنهما مصابان بنقص انزيم في جهاز المناعة وعلاجها حقن تكلفته140 ألف جنيه شهريا لكل منهما. الاب توجه إلي التأمين الصحي, وقدم كل التقارير وكانت الصدمة التي أزهلته عندما فوجيء بالاطباء يخبرونه ان هذا الدواء غير موجود في التأمين حيث تنتجه شركة أدوية خاصة والتأمين لايمكنه توفيره. وعندما توجه لمدير التأمين الصحي بالقاهرة بادرة قائلا: أيه يعني ودلادك الأثنين مرضي بذلك الداء, وافرض ان هناك100 ألف مصاب فماذا نفعل لهم؟ اننا نرعي90 مليون مواطن! ولكي يرتاح باله ارسل الأب البائس شكوي لرئيس الوزراء الذي أحال الاوراق لمستشفي معهد ناصر لينهي الامر ثانية علي أعتاب التأمين الصحي. وتوجه الاب إلي المراكز الطبية المتخصصة لإستخراج قرار علاج لنجليه علي نفقة الدولة إلا أنه فوجيء بالمسئولين يخبرونه بأن الطفلين يتبعان التأمين الصحي ولايمكن علاجهما علي نفقة الدولة وطرق الأب البائس جميع الأبواب دون جدوي فماذا يفعل؟