«ألا يتخلف أحد عن الركب».. شعار يرفعه اليوم العالمي لمتلازمة داون هذا العام

يحيي العالم يوم 21 مارس من كل عام اليوم العالمي لمتلازمة داون، ويأتي الاحتفال هذا العام تحت شعار "ألا يتخلف أحد عن الركب"، ويركز الاحتفال حول ضرورة إتاحة فرص للعيش حياة كريمة أمام الأفراد الذين يعانون من متلازمة "داون"، بما في ذلك التنعم بالمساواة مع غيرهم في كل الجوانب المجتمعية، وهناك التزامات بألا يتخلف أحد عن الركب في جدول أعمال التنمية المستدامة 2030.
ويعتبر الحصول على الرعاية الصحية والاستفادة من برامج التدخل المبكر والتعليم الشامل للجميع على نحو ملائم وإجراء البحوث المناسبة أمور أساسية لنماء الفرد وتنميته.
كانت الجمعية العامة للأمم المتحدة قد اعتمدت في ديسمبر 2011، قرارها رقم 149/66، والذي ينص على إعلان يوم 21 مارس من كل عام يوما عالميا لمتلازمة داون، وبدأت الاحتفالات به سنويا اعتبارا من عام 2012، ودعت الجمعية العامة الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بها.
ومرض متلازمة داون، هو مجموعة من الأعراض تظهر في شكل تأخر في نمو الطفل العقلي والجسدي، بالإضافة إلى خصائص شكلية تميزهم عن الأطفال العاديين، كتسطح ملامح الوجه، وميل العينين لأعلى، وصغر حجم الأذن، وخروج اللسان، وضعف وتوتر العضلات وقلة الوزن والطول في الأطفال حديثي الولادة، وتستمر هذه الأعراض والخصائص معهم مدى الحياة.
وتعود أسباب مرض (متلازمة داون) إلى خلل في عدد الكروموسومات، وهي الأجسام الحاملة للمادة الوراثية والجينات في خلايا الفرد، فمن الطبيعي أن يكون عددها 46 وحدة كروموسوم (23 من الأب و23 من الأم)، ولكن في حالات الداون يكون العدد 47 بسبب زيادة كروموسوم في الزوج 21، وسبب ذلك ليس وراثيا، إنما بسبب خلل في انقسامات البويضة أو الحيوان المنوي قبل الاندماج.
"متلازمة داون" اكتشفها الطبيب الإنجليزي جون داون عام 1865، الذي قدم وصفا مفصلا للأطفال الذين يعانون من تلك المتلازمة، ومرض "متلازمة داون" يشكل 25% من مجموع الأمراض الوراثية التي تنتج عن وجود خلل في الكروموسومات، واحتمال الإصابة بالمرض هي من 1 إلى 700 طفل، ويزيد احتمال إصابة المولود بالمرض حينما يزيد عمر الأم عن 40 عاما حيث تكون الإصابة بواقع 1 من كل 100 مولود، بل إن واحدة من كل 140 امرأة بعد سن الأربعين قد تحمل جنينا مصابا بالمرض، وتعتبر "متلازمة داون" من أكثر أمراض الإعاقة انتشارا في العالم.
وهناك 3 أنواع (لمتلازمة داون)، أولها (التثلث الحادي والعشرين) وفيها يتكرر الموروث الصبغي 21 ثلاث مرات بدلا من مرتين في كل خلية جاعلا عدد الصبغيات 47 بدلا من 46، وهذا هو النوع الغالب الذي يصيب 95% من حالات متلازمة داون.
والنوع الثاني هو (الانتقال الصبغي) وفيها ينفصل الصبغي 21 ويلتصق بصبغي آخر، ويصيب هذا النوع 4% من حالات المتلازمة.
أما عن النوع الثالث فيسمى (الفسيفسائي) وفي هذا النوع الذي يشكل 1% من الحالات، وفيه يوجد نوعان من الخلايا في جسم الشخص المصاب، بعضها تحوي العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46 ، وبعضها الآخر يحوي 47 صبغيا.
توضح "الجمعية الأمريكية لمتلازمة داون" أن هناك عددا من المميزات الجسمية شائعة بين أطفال المتلازمة تظهر بدرجات متفاوتة، من بينها أن العضلات تكون مرتخية، وتكون المفاصل ذات ليونة كبيرة، أما فيما يخص سمات الوجه فيكون الأنف صغيرا ومسطحا، والعين تميل للاتجاه إلى أعلى، كما تكون الأذنان صغيرتا الحجم، ويكون اللسان كبير وضخم بالنسبة إلى حجم الفمّ، ويكون الرأس برمته صغيرا، كما يكون أطفال داون قصار القامة، غير أن أطفال متلازمة داون معرضون للتأثّر بالعدوى بسهولة عن غيرهم، وللإصابة بالمشاكل التنفسية، واضطرابات القنوات الهضميّة، وأيضا حدوث "لوكيميا" الطفولة.
وقد تسبب (متلازمة داون) تشوهات خلقية وتخلفا عقليا وتزيد من نسبة الإصابة ببعض الأمراض كتشوهات القلب الخلقية مثل الفتحات بين الأذينين أو بين البطينين، وانسداد في الأمعاء، وزيادة نسبة الإصابة بسرطان الدم، وفقدان السمع, وهبوط عمل الغدة الدرقية، وهي تصيب ما يربو على 50% من أطفال "متلازمة داون"، وتحدث في الأسابيع الأولى من الحمل.
أما عن التشخيص، فقد تمكن الطب الحديث من تشخيص المرض أثناء الحمل وذلك من خلال فحص صبغة الجنين الوراثية، ومن أكثر الطرق انتشارا بالنسبة للتشخيص فحص "السائل الأمينوسي" الذي يحيط بالجنين في الرحم، وفحص الغشاء المشيمي، ويتم الفحص بواسطة الأشعة فوق الصوتية.
ويقدم المتخصصون للأم بعض الطرق لتشجيع نمو "طفل متلازمة داون"، ويؤكدون أن لمس الطفل وحضنه، والابتسام في وجهه تعطيه المزيد من المحبة، وينصحون الأم كذلك بالتحدث مع الطفل، وذلك لأن الأطفال في كل الأعمار يحبون أن تغني لهم أمهاتهم، ويحبون أن تروى لهم القصص والحكايات، فهم أول يسمعون الكلمات قبل أن ينطقوا بها، كما أن اللعب مع الأطفال يشجعهم على اكتشاف الأشياء المختلفة، والألعاب التخيلية تنمي تفكيرهم، كما أن الأطفال الصغار يستمتعون بالنّظر إلى الصور في الكتب والمجلات، وتفيد التجارب الاجتماعية في أن يصبح الطفل أقل انعزالا عن محيطه الاجتماعية، وخاصة إذا لم يكن قد التحق بالحضانة أو الروضة عند السنة الثانية من عمره، ويحذر المتخصصون الآباء والأمهات من المبالغة في التعليم العلمي كبرامج الكمبيوتر المعقدة لتنميه مهاراتّ الأطفال الصّغار، لأن هذا الأسلوب قد يضّغط على الطفل من الناحية النفسية يؤدي إلى خسارة اهتمام الطفل بالتعلم والمعرفة.
من جهة أخرى، ينصح المتخصصون الآباء بضرورة المتابعة الدورية "لطفل متلازمة داون" كي يتم تجنب إصابتهم بمشاكل صحية أكبر، وذلك عن طريق متابعة الأطباء دوريا لملاحظة عمل الغدة الدرقية بصفة دورية، وقياس السمع والنظر بشكل دوري، وعمل أشعة لفقرات العنق وتخطيط للقلب وأشعة صوتية، لفحص عمل الجهاز الهضمي.
ووفق الإحصاءات الصادرة من الجمعية الوطنية لمتلازمة داون الأمريكية (NDSS)، يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم.
ويولد كل عام ما يقرب من 3000 إلى 5000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني، تصيب 6 ملايين شخص في العالم، ويعتقد بأنه يوجد حوالي 350 ألف عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون.
كما أن 80% من أطفال متلازمة داون يولدون لنساء أعمارهن تحت 35 عاما؛ ويعاني 40 إلى 45% من الأطفال المصابين بمتلازمة داون من أمراض القلب الخلقية؛ وأن 60 إلى 80% من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يعانون من عجز في السمع.
كما أن 25% من الأشخاص ذوي متلازمة داون والتي تزيد أعمارهم على 35 سنة معرضون لظهور الأعراض السريرية لمرض الزهايمر، كما أن احتمال وجود طفل مع متلازمة داون يزيد مع التقدم في سن الأم: 20 عاماً 1: في 2000 ؛ 30 عاما 1: في 900؛ 35 عاما: 1 في 350؛ 40 عاما : 1 في 100؛ 45 عاما : 1 في 30؛ 49 عاما : 1 في 10.
ويمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية والتي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.
كما يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، مثل توفير المدارس الخاصة مثلا. وتساعد جميع هذه الترتيبات على إشراك المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.