«متلازمة مش أزمة».. مبادرة تحمي «أطفال داون» من الإهمال والتنمر

في مارس 2016، أطلقت الدكتور علياء أحمد، بمساعدة اتحاد طلاب كلية الصيدلة، حملة للتوعية ب«متلازمة داوون» وذلك بعد تسعة أشهر عاشت فيهم تجربتها الخاصة مع ابنتها «صوفي».
تحكي «علياء»: «في البداية أطلقنا على الحملة "ارتق مع متلازمة داوون" برعاية وزارة التضامن الاجتماعي والمجلس القومي للإعاقة، وذهبنا إلى المدارس في كل المحافظات لتوعية الطلاب في مرحلتي الدراسة الابتدائية والإعدادية بالمتلازمة، خاصة أن أولادنا يتعرضون لتنمر شديد وإهمال وعنصرية، وكثيرًا ما نجد أمهات يقولن لأطفالهم "متلعبش مع فلان لإنه مختلف"!.. نحن نحاول أن نزرع في الأطفال فكرة الدمج وتقبل الآخر».
في الوقت نفسه، اهتمت مبادرة «علياء» بتدريب المدرسين داخل المدارس على استخدام آليات جديدة، لتعليم الأطفال المصابين ب«متلازمة داوون»، إذ أنهم يحتاجون إلى استقبال المعلومات بشكل خاص، وليس بطريقة التلقين العادية، مثل إدخال المعلومات في قصة وما إلى ذلك.
في 2017، أطلقت «علياء» بمساعدة اتحاد كليتي «الطب» و«الصيدلة»، حملة جديدة عنوانها «متلازمة مش أزمة»، واهتمت بتدريب طلاب هذه الكليات على الدراسات والتقارير الأجنبية الحديثة المنشورة عن المتلازمة.
تقول: «الأطباء هم من يستقبلون الأمهات في البداية، ونحن نعاني من أن بعضهم يمنحونا معلومات خاطئة عن أطفالنا، لأن هناك فجوة واسعة بين المناهج التي يتم تدريسها في مصر، وبين ما أنجزه العلم في هذا المجال بالخارج».
تتابع: «قيل لي مثلاً في البداية أن ابنتي لن تسير قبل عامين، ولن تتحدث قبل خمس سنوات، وهو ما لم يحدث بفضل برامج التدخل المبكر، حاولنا أن نفتح المجال أمام الأطباء للدراسة والتطوير من أنفسهم وعدم الاكتفاء بالمناهج الأكاديمية القديمة فقط».
لم تكتفّ المبادرة بذلك، بل ركزت أيضًا على ورش لتقديم الدعم المعلوماتي والمساندة النفسية للأمهات اللاتي يمتلكن أطفالا مصابين ب«متلازمة داون»، إذ يتم توعيتهن ببرامج يطلق عليها «التدخل المبكّر»، والتي تتضمن العلاج الطبيعي، وتنمية المهارات، والتخاطب، وتعديل السلوك، والتدخل الطبي، وبرامج للرياضة المعدلة.
وتضيف: «ولادنا عندهم كروموزم زيادة داخل الخلايا فبيحتاجوا مضادات أكسدة، لأن عمليات الأكسدة أسرع، وبالتالي موت الخلايا أسرع من العادي، كما لديهم مشكلات في القلب ويحتاجون إلى برامج علاجية، خاصة في مصر توجد برامج جيدة للتدخل المبكر في المركز القومي للبحوث».
وتوضح «علياء»: «ورش الدعم ترشد الأمهات أيضًا إلى كيفية استخدام الذكاء الاجتماعي والعاطفي للطفل في عملية تعليمه بطرق جديدة تناسب مهاراته المختلفة، كما تتضمن تجارب لأمهات وصلن إلى بر الأمان مع أولادهن أو قطعن شوطاً طويلاً في الرياضة لدعم اللاتي لازلن في مرحلة صدمة البداية».
وتختتم «علياء» حديثها: «نحن نحارب ما تناقلناه عبر الأجيال بأن طفل متلازمة داوون «منغولي»، وسيدخل أمه الجنة ولا فائدة من مساعدته.. الآن يدخلون المدارس في السن العادي، كالأطفال العاديين، ويمرون بامتحانات صعبة».