مريم.. ضحية "موركيو" تستغيث بالسيسي

والدة الطفلة: العلاج غالي والحقنة الواحدة ب15 ألف جنيه

مريم منتصر إبراهيم طفلة تبلغ من العمر 8 أعوام، تقيم بمدينة قليوب بمحافظة القليوبية، تعانى من مرض وراثي نادر يسمى ب"موركيو" والذي لازمها منذ سن الثالثة من عمرها وحتى الآن، وتسبب مرض الموركيو في حدوث تشوهات بالهيكل العظمي لديها والعظام والقفص الصدري واختلال حاد في هرمونات النمو، ما يضطرها إلى الزحف بدلًا من المشي.

تعيش الأسرة معاناة حقيقية حيث سقطت ضحية للروتين الحكومى، مما دفع والد الطفلة الموظف البسيط إلى إقامة دعوى قضائية ضد الهيئة العامة للتأمين الصحى أمام محكمة القضاء الإدارى في القليوبية، للمطالبة بإلغاء القرارالخاص بإمتناع الهيئة عن صرف الدواء الخاص بنجلته والمطالبة بصرفه حتى يتم شفاؤها.

ويشير والد الطفلة مريم، أنه بالرغم من صدور حكم من المحكمة ضد الهيئة يقضى بإلزامها بصرف الدواء لمريم إلا أن الهيئة طعنت على الحكم من خلال الاستشكال المقدم من رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي بصفته، ورفضت صرف الدواء بمبرر أن العقار الخاص بعلاج مريم عقار مستورد وغير مصرح بتداوله ووجود إستحالة قانونية تتمثل فى وقوع الطبيب والصيدلى الذي يصرف ذلك العقار تحت طائلة قانون العقوبات.

وتؤكد والدة الطفلة، أن مرض موركيو يعيق النمو بطريقة غير قابلة للعلاج ما أدى إلى نقصان نمو طفلتها عن متوسط طول الفتيات اللائي بلغن سن الثامنة، مطالبة بتدخل عاجل من الرئيس عبد الفتاح السيسى ووزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى لعلاج طفلتها، مشيرة إلى أن القانون الذى يمنع علاج مريض وخاصة إن كان طفلا قانونا ظالما جائرا يجب تغييره فورا.
وتوضح، "العلاج غالي جدا فالحقنة الواحدة تتكلف 15 ألف جنيه كل أسبوع، وهناك حالات كتير مثل مريم حالتهم متأخرة ويحتاجون للعلاج في أسرع وقت ممكن"، وتناشد المسئولين بسرعة التدخل لإنقاذ حياة ابنتها وحياة الكثير من الأطفال الذين لا ذنب لهم قبل فوات الآوان.