تعاني من مرضٍ نادر.. أسرة الضحية الأولى ل"الموركيو" في القليوبية تستغيب ب"السيسي"

تعاني الطفلة مريم منتصر إبراهيم (7 أعوام) المقيمة بمدينة قليوب محافظة القليوبية، من مرض وراثي نادر يحمل اسم "موركيو" والتي لازمها منذ سن الثالثة من عمرها.
وتسبب ال"موركيو" في حدوث تشوهات بالهيكل العظمي والقفص الصدري والعظام واختلال حاد في هرمونات النمو، ما يضطرها إلى الزحف بدلًا من المشي.
المأساة الحقيقية التي تعيشها الطفلة وأسرتها التى تعيش فى مدينة قليوب بمحافظة القليوبية، والتى سقطت ضحية للروتين الحكومى والمكاتبات والردود الورقية لوزارة الصحة وهيئة التأمين الصحى ما دفع والدها منتصر إبراهيم إبراهيم (موظف) إلى إقامة دعوى قضائية ضد الهيئة العامة للتأمين الصحى، حملت رقم 9597 لسنة 16 ق أمام محكمة القضاء الإدارى في القليوبية، للمطالبة بإلغاء القرار السلبى الخاص بإمتناع الهيئة عن صرف الدواء الخاص بنجلته والمطالبة بصرفه حتى يتم شفاءها.
وقال والد مريم، "رغم صدور حكم من المحكمة ضد الهيئة يقضى بإلزامها بصرف الدواء لمريم إلا أن الهيئة ومن خلال إدارة الشئون القانونية طعنت على الحكم من خلال الاستشكال المقدم من رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي بصفته، ورفضت صرف الدواء بحجة أن العقار الخاص بعلاج مريم عقار مستورد وغير مصرح بتداوله ووجود إستحالة قانونية تتمثل فى وقوع الطبيب والصيدلى الذي يصرف ذلك العقار تحت طائلة قانون العقوبات الخاص بقانون الصيدلة رقم 127 لسنة 1955 م والمادة رقم 68 و81 منه"، مؤكدا "إستحالة صرف الدواء بسبب العقبات القانونية التى تحول دون ذلك".
وأضافت والدة الطفلة، انها "أصيبت بهذا المرض الذي يسمى موركيو والذي يعيق النمو بطريقة غير قابلة للعلاج ما أدى إلى نقصان نموها عن متوسط طول الفتيات اللائي بلغن سن السابعة مطالبة بتدخل عاجل من الرئيس عبد الفتاح السيسى ووزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى لعلاج طفلتها"، مؤكدة ان "القانون الذى يمنع علاج مريض وخاصة أن كان طفلا قانونا ظالما جائرا يجب تغييره".
وأوضحت، أن "العلاج غالي جدا فالحقنة الواحدة تتكلف 15 ألف جنيه كل أسبوع وهناك حالات كتير مثل مريم حالتهم متأخرة ويحتاجون للعلاج في أسرع وقت ممكن".
وناشدت المسئولين بسرعة التدخل وانقاذ حياة ابنتها وحياة الكثير من الأطفال الذين لا ذنب لهم قبل فوات الآوان.
وتشمل أعراض هذا المرض نمواً غير طبيعًا للقلب والهيكل العظمي وكبر حجم الأصابع وتلامس الركبتين وانضغاط النخاع الشوكي واتساع الأضلاع وقصر العنق وارتخاء المفاصل والتهادي في المشي.
من جانبه، قال الدكتور إبراهيم راجح وكيل كلية الطب البشرى في بنها، إن "متلازمة موركيو هي عبارة عن داء اختزان صبغي وهو في الأغلب موروث".
وأضاف راجح، أن "مرضى موركيو تبدو صحتهم جيدة عند الولادة لكنهم في الأغلب، يصابون بتشوه فقري في السنة الثانية أو الثالثة من عمرهم".