ضحايا "أنيميا البحر المتوسط ".. أطفال وأمهات يعانون القهر

نسبة حاملي المرض في مصر من 9 إلى 11% من عدد السكان
ضرورة تشريع بإجراء التحاليل الوراثية قبل الزواج
معاناة يومية لمريض أنيميا البحر المتوسط تنتهي غالبا بالوفاة
مشاكل صحية واجتماعية ونفسية واقتصادية تحيط بالمرضى
مطلوب حلول عاجلة لإنقاذ المرضى وعدم انتشاره وزيادته
"أبي وأمي.. لقد كنتما تعلمان مصيري مسبقا، ومع ذلك قررتم المجيء بي وجعلتموني انتظر الموت في كل لحظة ولم تسمحوا لي بالحلم بالحياة.. كفاكم أنانية وأنفقوا قليلا في تحاليل ما قبل الزواج لتمنحوا الحياة الطبيعية لغيري".
بهذه الكلمات عبر أحد مرضى "أنيميا البحر المتوسط" عن المشكلة قبل أن يتوفاه الله، ووضع يده على المشكلة التي يعاني منها آلاف الأطفال الذين يولدون "بالثلاسيميا" والمعروفة بمرض "أنيميا البحر المتوسط"، ويحكم عليهم بالموت قبل رؤيتهم للحياة، بسبب عدم إجراء التحاليل الوراثية قبل الزواج.
وكتب في وصيته: "إلى كل أب وأم.. أرجوكم انتبهوا حتى لا تعيشون بتأنيب الضمير وأنتم ترون طفلكم يتألم طوال عمره القصير وتجدون في عينيه نظرة لوم وعتاب".
المشكلة
"أنيميا البحر المتوسط" كما عرفته وزارة الصحة المصرية في كتابها الدوري عن الأمراض "هو مرض وراثي يقل فيه هيموجلوبين الدم المسئول عن حمل الأكسجين من الرئة لخلايا الجسم لخلل في تركيب الجينات المسئولة عن ذلك والتي تنقل للأطفال بدورها من جين للأب وجين للأم".
وقالت الدكتورة آمال البشلاوي، أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة ورئيسة الجمعية المصرية لأصدقاء مرضى "أنيميا البحر المتوسط"، إن الإنسان المصاب بالمرض هو من يحمل في خلايا الجسم 2 جين مصاب (جين من الأم وجين من الأب)، أما الإنسان الذي يحمل جين واحد، سواء من الأب فقط أو من الأم فقط، فهو حامل للمرض فقط ولا تظهر عليه أي أعراض له.
وأوضحت" البشلاوي" في حديث خاص مع شبكة الإعلام العربية "محيط" أن الزواج بين شخصين حاملين للمرض يكون احتمال ظهور أطفال مصابين بالمرض في كل حمل 25% واحتمال ظهور أطفال طبيعيين 25% واحتمال ظهور أطفال مرضى 50%.
وتكمن أبعاد المشكلة في مصر أن نسبة حاملي المرض يتراوح بين 9 و 11 % من عدد السكان، وهي نسبة عالية جدا أي أن حوالي سبعة ونص مليون مصري حاملين للمرض ولا يعلمون.
واعتبرت أن نحو ألف طفل يولد في مصر مصاب بالمرض كل عام، وهؤلاء جميعهم غير قادرين على الإنتاج والعمل بسبب مرضهم، وهى خسارة للمجتمع أيضا.
وأكد أن علاج المرض محدود في زرع النخاع، وهي عملية مرهقة جدا، لذلك يحتاج دائما إلى نقل الدم المنتظم وهو ما يترتب عليه مضاعفات كثيرة.
وتبدأ مضاعفات المرض في الظهور بعد فترة من تكرار نقل الدم.
وتتراكم مركبات الحديد الضارة في الجسم وفي الأعضاء الهامة، مما يؤدي إلى تضخم عضلة القلب وفشل في وظائف الكبد، وبالتالي تأخر النمو والبلوغ والعقم، وهشاشة عظام.
ويتم استئصال الطحال لجميع مرضى الثلاسيميا في مرحلة معينة من المرض، كما أنه ليس هناك رعاية صحية لمرضى الثلاسيميا متكاملة، مما يقلل متوسط أعمارهم، بحسب الدكتورة آمال البشلاوي.
العقبات المشاكل الصحية
ويحتاج مرضى "الثلاسيميا" إلى نقل الدم باستمرار كل 15 يومًا، وهناك حالات كل أسبوع وهي المعاناة الحقيقية لهؤلاء المرضى، ولا يوجد متبرعين بشكل كاف وهناك حالات كثيرة ماتت بسبب عدم وجود كيس دم، بحسب تقارير صحية.
ويحتاج المريض إلى أن يكون الدم المنقل إليه "طازجًا أي لا يتعدى عمره خمسة أيام، ولابد أن يكون الدم مغسول ومفلتر حتى يتجنب مشكلة الأجسام المضادة وهذه الخدمة غير متوفرة في معظم بنوك الدم، لذلك يحتاج المريض إلى وجود فلتر ويضطر إلى شرائه وثمنه 125 جنيها ويحتاج إلى فلترين في المرة الواحدة وهي معاناة هائلة لأي شخص.
ومن جانبها حثت أستاذ طب أمراض الدم والأورام بجامعة الإسكندرية دكتورة هدى حَسَاب، على أهمية استمرار تطوير الخدمات في بنوك الدم على مستوى الجمهورية لتخفيف معاناة هؤلاء المرضى.
وأوضحت في لشبكة الإعلام العربية "محيط" أن المرضى الذي يعد تعدادهم الأعلى حول العالم يحتاجون إلى نقل الدم باستمرار، بالإضافة إلى تناول عقاقير التخلص من الحديد.
ودعت إلى توفير نقل الدم الآمن والخدمات التشخيصية المتطورة وتيسير الوصول إليها في كافة المحافظات.
عقبات نقل الدم
وزارت شبكة الإعلام العربية "محيط " عدد من مرضى أنيميا البحر المتوسط، " رفض البعض ذكر اسمائهم أو نشر صورهم" لنعرض حالاتهم للجهات ذات العلاقة، واكتشفنا أنهم يعانون من مشاكل تثقل كاهلهم.
وتتمثل هذه المشاكل في عدة نقاط رئيسية هي: عدم توافر الدم بشكل مستمر، وعدم توافر الفصيلة، وعدم وجود خدمة غسيل الدم بمعظم الأماكن، ثم عدم وجود فلاتر.
وهناك مرضى يذهبون إلى القاهرة لعدم وجود خدمة غسيل الدم بالإسكندرية، فيتكبدون رحلة شهرية للقاهرة من أجل كيس دم تتقبله أجسادهم بعد أن أصبحت لا تتقبل الدم بسهولة.
وتتمثل بنوك الدم التي تقدم الخدمة بالإسكندرية في البنك الإقليمي بكوم الدكة، وهو البنك الذي يقدم خدمة غسيل الدم بالإضافة إلى الفلاتر ولكنها غير متوفرة في معظم الأحيان، بحسب سكان محليون.
وبنك دم مستشفي الشاطبي الجامعي، ويوجد به خدمة فلترة الدم ويخدم الأطفال مرضى الثلاسيميا فقط الموجودين بوحدة أمراض الدم بنفس المستشفي التابع لها بنك الدم وليس بشكل دائم خاصة في فصائل الدم السلبية.
أما الكبار بداية من سن 16 عامًا فيحولون على المستشفى الجامعي الرئيسي وهي مأساة من المآسي الكبرى، نتيجة لعدم توافر أي أدوية بالمستشفى، بالإضافة إلى عدم صرف الدم مباشرة.
ولا يوجد دم كاف نتيجة عدم وجود متبرعين وبالتالي يطلب من مريض مثل مريض "الثلاسيميا" الذي يحتاج الدم بصورة دورية شيكات للدم من أجل الحصول عليه ويترتب على ذلك تأخر الحالة الصحية للكثيرين منهم، بحسب حديث بعض المرضى.
نفقة الدولة
يذهب المريض الذي يتم تنفيذ قرار علاجه من البنك الجامعي، لصرف كيس الدم إذا وجد الفصيلة تظهر أمامه مشكلة النقل، فيذهب إلى المستشفى لنقل الدم ولكن يخبروه أنه لا يوجد سرير من أجله لأن العنبر به عدوى ويتكرر الموقف مرارا وتكرارا، حتى يدخل العنبر على مسؤليته الشخصية وهم كثيرون.
وإذا لم يجد الفصيلة في المكان المنفذ عليه القرار ووجده ببنك آخر لابد أن يدفع ثمنه لأنه في هذه الحالة لا يتبع نفس الجهة المنفذ عليه القرار.
عقبات الأدوية والعلاج
ويقابل مريض "الثلاسيميا" عقبة ثانية هامة وهي الأدوية المخفضة للحديد الزائد في الجسم والحصول عليها، ويمكن التخلص من مركبات الحديد الزائدة بأدوية معينة ولكنها ذات آثار جانبية كثيرة ومكلفة ماديا وبدنيا، ويكلف علاج فرد واحد مصاب من 4 إلى 7 آلاف جنيه شهريا، بحسب الأطباء المتخصصين في ذلك.
وهذه الأدوية هي:
دواء الديسفرال: عبارة عن "امبولات" تخفف في مياه مقطرة ويعطى من خلال جهاز خاص بحقنة يتعاطها المرضي من 8 إلى 10 ساعات تحت الجلد ببطء شديد لمدة 5 أيام في الأسبوع، وثمن العبوة 80 جنيها، وتبلغ قيمة الجهاز المستخدم مع الدواء 3 آلاف جنيه.
دواء الاكسجيد: النوع الثاني المفضل وسهل الاستخدام، وهو دواء يعطى عن طريق الفم ويقلل من التأثير النفسي والمعاناة والتعب الذي يشعر به مريض "الثلاسيميا".
تكلفة علبة ال "exjade" وبتكلفة "3200" جنيه وتحسب الجرعة للمريض حسب وزنه، وهناك أنواع أخرى من الأدوية الخافضة للحديد ولكن غير منتشرة كباقي الأنواع.
وحول هذا الموضوع تقول أستاذ طب أمراض الدم والأطفال بجامعة القاهرة دكتورة، منى التاجي، إنه تم التوصل منذ فترة إلى أول عقار للتخلص من الحديد المتراكم في الجسم ديفيروكسامين ""eDeferoxamin وقد أثبت هذا العقار فعاليته.
وأوضحت لشبكة الإعلام العربية "محيط"، أن آثار ذلك العقار الجانبية كانت ضعيفة جدًا ولكن المرضى كانوا يجدون صعوبة كبيرة في الالتزام به لصعوبة استخدامه.
وبينت أنه ذلك العلاج يتم حقنه تحت الجلد من خلال مضخة لمدة تتراوح من 8 إلى 12 ساعة على مدار 5 أيام أسبوعيًا، واستمر الوضع ذلك حتى انطلقت ثورة في علاج الحديد المتراكم في الجسم بظهور عقار ديفيراسيروكس Deferasirox وهو أول دواء يؤخذ عن طريق الفم ويساعد على خفض مستوى الحديد.
رحلة الحصول على الدواء
ويقول أهالي بعض المرضى، إن هناك نوعان من المرضى، الأول مريض التأمين الصحي وهو الأوفر حظا من زميله الذي يعالج على نفقة الدولة، فكل الأطفال الذين ينتمون إلى مظلة التأمين الصحي يصرف لهم علاج "الاكسجيد" مجانا إذا انطبقت عليهم شروط استخدامه.
ويتكلف التأمين سنويا إجمالي علاج 3 آلاف و329 طفل سنويا، 19مليون جنيه حسب تصريحات رئيس هيئة التأمين الصحي الدكتور علي حجازي وهو رقم ضخم جدا ينفق سنويا على الأطفال دون العاشرة.
أما دواء "الديسفرال" فالتأمين الصحي يتحمل تكاليف نقل الدم للمرضى وقيمة الجهاز للتخلص من مركبات الحديد الزائدة، وتبلغ قيمة الجهاز 3 آلاف جنيه يصرف مرة واحدة للطفل، وفي حالة تعطل الجهاز لا يصرف التأمين بديلا، أو يقوم بالصيانة.
أما النوع الثاني فهم مرضى القرار على نفقة الدولة، وهؤلاء يمثلون قمة المأساة فمريض "قرار نفقة الدولة" لا يتوفر له العلاج إلا نادرا.
وتعتمد المجالس الطبية "قرار العلاج" ويشتمل على العلاج ونقل الدم والتحاليل بمبلغ زهيد 2500 جنيه لمدة 6 شهور ولا تكفي هذه المبالغ الزهيدة للخدمات التي يشتمل عليها القرار، بحسب مصدر في المجالس الطبية فضل عدم الكشف عن اسمه؟
التأمينات والمعاشات
ويلزم قانون المعاش الاستثنائي 71 لسنة 1964 مريض "الثلاسيميا" من ضمن فئة ال 5% التي أقرتها الدولة، وله الحق في صرف معاش له، لكن الجميع غير قادر على صرف هذا المعاش بحسب استطلاع أجرته "محيط" على عدد من هذه الفئة.
وقالت السيدة أم حسن "تسكن بالإيجار الجديد " التي شملها الاستطلاع، إنه وحتى الآن لم يقر لها أي معاش لأن ليس لها أي أوراق تثبت مرض ابنها رغم وجود التقارير الطبية وشهادات المستشفيات.
وبدورها، تؤكد والدة الطفلة "ميادة" أنها لا تستطيع صرف المعاش لأن القوانين تحتم وجود الأب من أجل توقيع الأوراق، والأب تركهم من فترة، ولا تعرف ماذا تفعل، وغيرها كثير من الحالات المشابهة التي لا تجد حلا لمشاكلهم.
سلبيات المرض
من النتائج السلبية لانتشار مرض "أنيميا البحر المتوسط"، هو حدوث مشاكل اجتماعية في الأسرة بسبب وجود المرض، بالإضافة إلى الجهل وتوجد حالات ونماذج كثيرة رصدتها شبكة الإعلام العربية "محيط".
"أم محمد" طردها زوجها من الشقة وتزوج بأخرى من أجل الحصول على أطفال أصحاء.
وأعتقد الأب أن الأم موبوءة وأنها السبب الرئيسي في إنجاب أطفال مرضى، فتزوج بأخرى وهرب من نفقات أولاده، وأصبحت "أم محمد" بلا مأوى هي وأولادها.
نماذج أخرى عديدة لآباء وأمهات يسعون إلى الإنجاب مرات ومرات على أمل أن يأتي طفل سليم، وهم جاهلين بالحقيقة. "أبو وليد" أنجب 7 أطفال، ستة منهم مرضى، وتوفي منهم 4 بسبب مضاعفات المرض وطفل واحد صحيح.
و "أم عادل" أنجبت خمسة أطفال كلهم مرضى، وتوفي 4 والباقي واحد.
مأساة المرض
تقول السيدة صفية "ام عمار" والدة أحد المرضى، إن من أهم مشاكل مرضى أنيميا البحر المتوسط "الثلاسيميا" هو خروج غالبيتهم من المدرسة مبكرا بسبب عدم القدرة على المواصلة لأسباب نفسية.
وفي هذه الحالة توضح "أم عمار" لشبكة الإعلام العربية "محيط" ينقطع عنهم رعاية التأمين الصحي، دون أن تقدم الدولة مساعدات للمرضى خارج التأمين.
وتوضح أن من أسباب عزف الطفل المصاب عن المدرسة نتيجة لسخرية زملائه من قصر قامته عنهم أو لأنه لا يستطيع مجاراتهم فيشعر بالعجز والنقص ويفضل الانطواء والابتعاد عنهم ويكره الذهاب للمدرسة وحين يطول غيابه تفصله المدرسة لأنها تنفذ القوانين.
فاقد الأمل
كثير من المرضى لا يرضى أو يقبل بالعلاج نتيجة لفقدهم الأمل في الحياة وبالتالي يرفضون أخذ الدواء ويتعللون بأن مصيرهم الموت، ولا أمل في الشفاء، فلماذا يأخذون الدواء، بحسب زملاء بعض من تعايشوا معهم.
وتقول أم أحد المرضى، إن من الحالات غير الإنسانية نصحتها إحدى الطبيبات أمام طفلتها بألا تتعب نفسها في البحث عن علاج لها أو تصرف عليها لأن ابنتها محكوم عليها بالإعدام وستموت في النهاية.
واعتبرت الأم لشبكة الإعلام العربية "محيط" إن ذلك موقفًا غريبًا، وكان عليها أن تعطيها الأمل لتشجع المريض على الأقل في الجانب النفسي.
مشكلة قانونية وثقافية
ففي الثاني عشر من يونيو 2008، صدر قانون يلزم المقبلين على الزواج بإجراء بعض التحاليل ليس من بينها تحليل الأمراض الوراثية التي منها "أنيميا البحر المتوسط"، وهي مشكلة قانونية تحتاج إلى علاج عاجل نأمل أن تحل قريبا بوجود مجلس الشعب، بحسب أمنيات العديد من المواطنين.
ويعتبر باحثين أن المشكلة الثقافية أخطر من القانونية، نتيجة لعد وصول درجة الوعي المجتمعي إلى المستوى الذي يجعل المواطنين يلتزمون بإجراء هذه التحاليل.
وحتى التحاليل المطلوبة حاليًا يتم استخراجها شكليا دون إجراء التحليل فعليا.
ويعتبر أطباء أن إجراء التحاليل الكاملة بين الشخصين الراغبين بالزواج شديد الأهمية لأنه ينبهما إلى الأمراض والأخطار التي يمكن أن تصيبهم أو تصيب أبنائهم، والتعامل طبيا مع هذه الحالات قبل حدوثها يجنب الكثير من المشاكل التي تؤدي إلى آلام إنسانية وإهدار اقتصادي.
ويضن المقبلين على الزواج أن إثبات مرضهم في حال إجراء التحاليل قد يفشل زواجهما أو يؤجله، لكن الطب أوجد حلولا أخرى تجعل الزواج ممكنا مع تجنب إنجاب الطفل المصاب، بحسب أطباء متخصصين في ذلك.
علاج نهائي
أثبت الدراسات الحديثة أنه يمكن علاج المرض نهائيا بعمليات زرع نخاع مماثل للمريض؛ إلا أن المشكلة تكمن في تكلفة العملية الواحدة لزرع نخاع للأطفال التي تصل إلى 110 ألف جنيهًا مصريًا يتحمل التأمين ثلثي المبلغ والباقي يتحمله المريض، بالإضافة إلى انتقاله إلى القاهرة من 3 شهور إلى سنة.
ويوافق التأمين الصحي على دفع المبلغ بشرط وجود أخ أو أخت سليم للمريض لكي يكون هناك توافق بينهم بنسبة 100 %.