"قومي البحوث" يكشف عن تحديات واحتياجات أهالي "أطفال التوحد" في مصر

كشفت مبادرة المسح القومي لمعدل (انتشار اضطراب التوحد والإعاقات للأطفال 1-12 سنة بمصر) التي نفذها المركز القومي للبحوث عن الاحتياجات والتحديات التي يواجهها أولياء أمور الأطفال مرضى اضطراب التوحد حيث يرى الأغلبية منهم أن المجتمع لا يساوي بين الأطفال المصابين والأصحاء في الحقوق بنسبة 94.5%.
وقالت الدكتورة أمال مختار باحث الصحة العامة والطب الوقائي وطب المجتمع بالمركز والباحث الرئيسي للمبادرة، في تصريح لوكالة أنباء الشرق الأوسط اليوم، إن المبادرة تم تمويلها من أكاديمية البحث العلمي والتكنولوجيا ونفذها فريق متخصص من المركز ومركز القاهرة الديموجرافي بالتعاون مع الإدارة العامة للحد من الإعاقة بوزارة الصحة والسكان.
وأوضحت أن التوحد إعاقة تطورية قد تمتد مدى الحياة مما يؤثر على العديد من جوانب الحياة الأسرية، وليس فقط يؤدي إلى الضعف البدني والنفسي للآباء والأمهات، ولكن أيضا يتسبب في مشكلة بطالة كبيرة وأعباء مالية ضخمة خاصة في مصر.
وأضافت أن هذا الوضع يضاعف العبء على المجتمع، حيث يؤثر على التكاليف المباشرة والتي تشمل خدمات الأطباء وخدمات العيادات الخارجية، والأدوية الموصوفة بوصفة طبية والعلاجات السلوكية والتكاليف غير الطبية المباشرة مثل التعليم الخاص.
وتابعت قائلة "إن التكلفة العالية للتعليم الخاص لطفل التوحد تؤدي إلى جعل الوضع المالي لأسر التوحد أسوأ، وبعض الأسر ذات الدخل المنخفض تكون غير قادرة على تحمل تكاليفها على الإطلاق" .
وأوضحت أنه في ذات الوقت نجد أن أولياء أمور الأطفال الذين يعانون من اضطراب التوحد المزمن لديهم مشاكل لرعاية الأطفال تؤثر بشكل كبير على قرارات التوظيف الخاصة بهم.
وأشارت إلى أن نتائج الاستطلاع كشفت عن تفاعل معظم أولياء الأمور مع التوحد بالشفقة والتعاطف بنسبة (84.4%)، موضحة أنه يجب وصف الطفل المصاب بإضطراب التوحد باستخدام مصطلحات مثل "له طبيعة خاصة" أو "ذو قدرات مختلفة" أو "مختلف" وهذا ما يرغب به أولياء الأمور، ولكن معظمهم ليسوا على دراية جيدة بمرض التوحد.
وقالت إن غالبية أولياء أمور أطفال التوحد يروا أن الأطفال المصابين بالتوحد لا يتلقون معاملة جيدة ولا يتمتعون بالحماية 90.6%، ولا يمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية أو يحضروا المناسبات الاجتماعية بنسبة 75.7 %، مضيفة أن أولياء الأمور اعترفوا بأن الحياة مع وجود طفل مصاب بالتوحد ليس مريحًا بشكل عام ويشكل عبئا على الأسرة بنسبة 71.4 %، على الرغم من أنهم يستطيعون التواصل معهم بشكل جيد.
وتابعت ان 51.4% من أولياء الأمور أقروا بأنه يتم إخفاء أطفالهم المصابين باضطراب التوحد عن المجتمع بسبب ما يتسببوا به من إحراج أسرهم، مشيرين إلى أن هؤلاء الأطفال أكثر عرضه للإساءة بما في ذلك التعذييب والتحرش والاعتداء الجنسي بنسبة 80.8%.
وأوضحت أن غالبية أولياء الأمور يروا أن أطفالهم المصابين باضطراب التوحد يجب أن يتمتعوا بجميع حقوقهم وأن يذهبوا إلى المدرسة (97.8%) وأن يصادقوا الأطفال غير المصابين بالتوحد (85.5%).
وأكدت أن نتائج الاستطلاع كشفت عن أبرز التحديات الرئيسية التي واجهها آباء الأطفال المصابين بالتوحد وهي التواصل اليومي في الحياة (24%) وفرط النشاط لدى أطفالهم (24.4%) ، والإحراج بسبب سلوكيات أطفالهم (12.4%).
وأشارت إلى التحديات الأكثر انتشارا والتي أبلغ عنها الآباء الذين شملهم الاستطلاع وعددهم 267 ولي أمر، وهي العوائق المتعلقة بالحصول على التعليم بنسبة (67.1%) والرعاية الصحية (66.7%) كما كان النقل و دخول المباني والأماكن العامة أكثر الحواجز التي تم تحديدها والتي واجهها أكثر من نصف الآباء (58.5%) للوصول إلى الخدمات.
وأضافت أن ما يقرب من نصف الآباء تعرضوا للتمييز أو الوصم إما ضد أطفالهم (56%) أو ضد الأسرة بأكملها (41.8 %) مع التنمر الذي تم الإبلاغ عنه بشكل خاص من الأقارب يليه الأجانب، لافتة إلى أن نتائج الاستطلاع كشفت عن ذهاب 34% من الأطفال المصابين بالتوحد حاليا إلى المدرسة، حيث يذهب 75% منهم إلى مدارس ذوي الاحتياجات الخاصة، كما أن التحدي الأكثر شيوعًا في إرسال الأطفال إلى المدرسة هو غياب المعلمين المدربين الذين يمكنهم التعامل مع الأطفال المصابين بالتوحد (53.2%).
وفيما يتعلق بتوفر الرعاية والخدمات الصحية للأطفال المصابين بالتوحد وأسرهم، قالت إن معظم أولياء الأمور يروا أنه لا يتم تقديم خدمات للأسر بنسبة (49.7 %)، ولا يعرفون الخدمات الخاصة المتاحة لأطفالهم المصابين بالتوحد مثل خدمات التضامن والكرامة ومراكز الإتصال بنسبة (55.8 %)، وشددوا على ضرورة تقديم الخدمات الصحية (88%) تليها الخدمات التعليمية (77.2%)كأهم الخدمات التي يجب على الحكومة أن تعطيها الأولوية.
وأوضحت أن أولياء الأمور يعتقدون أن العوائق الرئيسية التي تمنع الأطفال المصابين بالتوحد من التمتع بحياة أفضل هي ما لديهم من مشاكل في الكلام (33.7%) وقلة فرص التعليم(28.3%) بالإضافة إلى عدم الوعي أوعدم تقبل نظرة المجتمع (21.7%).
وأكدت أنهم يروا أن المجالات الرئيسية التي يجب تحسينها لتقديم مساعدة أفضل لأطفالهم مرضى التوحد هي فرص تعليمية أفضل (89.1%)، وخدمات طبية أفضل (85.5%) ومزيد من المساعدة المالية (79.3%)، وأنشطة إعادة التأهيل المجتمعية (70.7%).
جدير بالذكر أن مبادرة المسح القومي لمعدل (انتشار اضطراب التوحد والإعاقات للاطفال 1-12 سنة بمصر) هي الأولى من نوعها ليس فقط على مستوى جمهورية مصر العربية وإنما في منطقة الشرق الأوسط لدراسة طيف التوحد والإعاقات كدراسة مجتمعية متعمقة ل41640 طفلا يقيمون في 22026 منزلًا تتراوح أعمارهم بين عام و12 عاما، وبدأت تلك المبادرة في مارس 2017 واستمرت حتى يونيو 2021 على 4 مراحل لتحديد حجم مشكلة التوحد والإعاقات المختلفة بالإضافة إلى تحديد عوامل الخطورة لكل وبذلك يمكن التدخل المبكر بالبرامج التى تدعم تحسين النتائج التنموية.