انطلقت فعاليات الاحتفال باليوم العالمي لمرض الهيموفيليا، والذي تعقده جمعية أصدقاء مرضى النزف تحت شعار «الرعاية للجميع»، وذلك بمقر أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي. وأشار الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، إلى أهمية تبني جمعية أصدقاء مرضى النزف، لمقترح إنشاء صندوق لدعم مرضى الهيموفيليا للتوسع في تقديم العلاج الوقائي للمرضى غير المنتسبين لهيئة التأمين الصحي أو الذين لا يشملهم قرارات نفقة الدولة، خاصة بعد النجاح وفرص تحسين جودة الحياة التي طرأت على المرضى الذين تلقوا العلاج الوقائي وفقًا للقرار الصادر خلال احتفالية العام الماضي. فعاليات الاحتفال باليوم العالمي لمرض الهيموفيليا وقال عبدالغفار إن الوزير تابع مقترحه، بضرورة مشاركة المجتمع المدني والاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا والشركات التي تقدم الأدوية للمساهمة الفاعلة في توفير العلاج للمرضى، وتخفيف الآلام عنهم ورفع العبء عن كاهل أسرهم، وفي إطار مشاركة الحلول لمواجهة التحديات التي تواجه الدولة في توفير هذه الأدوية لكافة المرضى، موضحًا أن الخطة الوقائية لتقديم العلاج لمرضى الهيموفيليا المنتسبين لهيئة التأمين الصحي تتراوح بين 700 مليون إلى مليار جنيه، وذلك بخلاف قرارات العلاج التي تصدر على نفقة الدولة. نتائج العلاج الوقائي على مدار السنة الماضية وأشاد عبدالغفار أنَّ بنتائج العلاج الوقائي على مدار السنة الماضية وفقًا للعرض المقدم من الدكتور محمد ضاحي رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي، والذي استعرض خلاله، جهود الهيئة على مدار 20 عامًا في تقديم الخدمات الطبية ل75% من مرضى الهيموفيليا في مصر. وأشار إلى أن العلاج الوقائي الذي أقرّه الوزير العام الماضي ساهم في خفض معدل تردد المرضى على المستشفيات من 60% إلى 5%، و60% من الحالات استغنوا عن الوسائل المساعدة للحركة، و90% نسب الحضور بالمدارس، كما يتم دراسة تطبيق العلاج المنزلي، فضلاً عن خفض عدد مرات النزف من 6 مرات إلى 2.4. وأثنت الدكتورة ماجدة رخا رئيس جمعية أصدقاء مرضى النزف على قرار توفير العلاج الوقائي لمرضى الهيموفيليا من خلال الهيئة العامة للتأمين الصحي، والذي كان له أثرًا إيجابيًا كبيرًا في الحماية من مضاعفات المرض وتجنب الإعاقات، بالإضافة إلى بروتوكول التعاون الذي تم توقيعه بين الوزارة والجمعية والاتحاد العالمي للنزف، لتدريب الفرق الطبية على برامج رعاية مرضى الهيموفيليا وتحقيق مبدأ الرعاية الشاملة وتوعية المرضى وذويهم بالتعامل والتعايش مع المرض. وعبر كلمة -مسجلة- أشاد رئيس الاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا سيزار جاريدو، بقرار بتوفير العلاج الوقائي للمرضى، مما ساهم في تحفيز عمل الاتحاد في تقديم المزيد من التعاون والمساعدات لجمعية أصدقاء مرضى النزف، مشيرًا إلى دعم الاتحاد في إجراء 30 عملية تغيير مفاصل للمرضى بمصر، مستعرضًا تطور أنشطة الاتحاد من رفع الوعي ثم وضع بروتوكولات علاج ومعايير عالمية لتقديم الخدمات للمرضى، وتقديم الدعم سنويًا لمختلف الدول لتوفير أنواع مختلفة من الأدوية للمرضى. وخلال فعاليات الاحتفال، شارك عدد من مرضى الهيموفيليا قصص كفاحهم مع المرض حتى أصبحوا يمارسون حياتهم بشكل أفضل وأصبحوا فاعلين داخل المجتمع، إذ أعربوا عن سعادتهم بعقد الاحتفالية للعام الثاني على التوالي مما يوضح اهتمام الدولة بهم، مثمنين أثر القرارات الأخيرة التي اتخذتها الدولة لصالحهم أهمها مشروع التصنيع المحلي لمشتقات البلازما والذي يفيدهم في توفير الأدوية محليًا، وكذلك ضمهم رسميًا ضمن ذوي الهمم، فضلاً عن قرار توفير أحد أهم الأدوية لمرضى الهيموفيليا بالرغم من تكلفته العالية.
