4 تحديات أمام مرضى الهيموفيليا.. وإنشاء مركز جديد لعلاجهم بالشرقية

محافظ الشرقية يكرم أمهات شهداء حادث قطار محطة مصر (صور)
كشفت الدكتورة ماجدة رخا رئيس الجمعية أصدقاء مرضي النزف عن أهم التحديات التي تواجه مرضى الهيموفيليا والتي تشمل أولا قلة كمية مركزات العامل 8 و9 ومكونات الدم وهي البلازما أو كرايو المتوفرة حاليا عن الاحتياجات الفعلية للمرضى وخاصة في بعض المحافظات وخاصة النائية.
وأكدت أن من ضمن التحديات أنه رغم زيادة قيمة قرارات العلاج على نفقة الدولة إلا أنه ما زالت أقل من الاحتياجات الفعلية للمرضى وثالثا تعرض كثير من المرضي للإصابة بالفيروس الكبدي سي ورابعا عدم توفر اخصائي أمراض الدم ببعض المحافظات مما يصعب معه تقديم الخدمة الطبية للمرضى مما يضطر المريض للانتقال للقاهرة أو المدن الكبرى لتلقي العلاج.
وطالبت بضرورة توفير احتياجات مرضى الهيموفيليا منها زيادة كمية فاكتور 8 وفاكتور 9 المتاحة بالتأمين الصحي ومراكز العلاج التابعة لوزارة الصحة وتوزيعها بما يتناسب وعدد المرضى بكل محافظة وخاصة المحافظات النائية.
وثانيا تغطية تكلفة العمليات الجراحية كاملة وكذا توفير العلاج الوقائي بمركزات عوامل التجلط.
وثالثا توفير العلاج الدوائي للسيطرة على نوبات النزف للمرضى المصابين بتكون أجسام مضادة لعامل التجلط الثامن أو التاسع سواء داخل التأمين الصحي أو من خلال قرارات العلاج على نفقة الدولة.
ورابعا تحديد مستشفيات تابعة لوزارة الصحة بالمحافظات المختلفة لتقديم الخدمة الطبية لمرضى الهيموفيليا وتجهيز وحدات علاجية متكاملة بها لتقديم خدمة متكاملة لمرضى الهيموفيليا مع مراعاة تواجد إخصائي أمراض دم بهذه الوحدات والعمل كفريق متكامل.
وخامسا توفير العلاج الوقائي وخاصة بالنسبة للأطفال لحمايتهم من التعرض للنزف والإعاقة.
جاء ذلك خلال الندوة التي عقدتها جمعية أصدقاء مرضى النزف عن الهيموفيليا وهي أحد أمراض النزف الوراثية بالتعاون مع وحدة أمراض الدم وأورام الأطفال بكلية طب جامعة الزقازيق بهدف تحسين مستوى الخدمات الصحية المقدمة لمرضى الهيموفيليا ونشر الوعي عن المرض.
وقال محمد أبو حجر رئيس رابطة مرضى الهيموفيليا أن الندوة ناقشت كل ما هو جديد في مجال التشخيص والعلاج وقد تبع الندوة جلسة خاصة بالمرضى وأسرهم للتوعية وكيفية التعامل مع المرض وحمايته أولادهم من التعرض للنزف، وقد شارك في الندوة قيادات شباب الهيموفيليا لعرض تجاربهم الناجحة وكيفية التعايش والتعامل مع المرض دون التعرض لأي نزف أو إعاقة أو مضاعفات.
وكشف الدكتور جمال سلامة مدير فرع التأمين الصحي بالشرقية عن وجود تعاون بين التأمين الصحي والجامعة والجمعية على تجهيز مركز علاج متكامل بالتأمين الصحي يتوفر به كافة التخصصات التي تتعامل مع مرضى الهيموفيليا لتلقي الخدمات الصحية متكاملة دون الحاجة للانتقال للقاهرة لتلقي لإجراء الفحوص اللازمة للتشخيص ولتلقي العلاج.