والدة ليال المصابة بضمور العضلات: سعيدة باهتمام الرئيس..والمرض يهدد أطفال مصر بالشلل

قالت ربا الأشقر، والدة الطفلة ليال المصابة بضمور العضلات، إنها تشعر بالسعادة والفخر لاهتمام الرئيس عبد الفتاح السيسى بالأطفال الذين يعانون من مرض ضمور العضلات وتوفير العلاج باهظ التكاليف فى مصر .
وأضافت "الأشقر" خلال لقائها فى برنامج "الحياة اليوم" المذاع على قناة "الحياة "أنها تقدر الجهود التى تقوم بها وزارة الصحة ووزارة التضامن الاجتماعى بالإضافة إلى الطاقم الطبي.
وأوضح محمود سعيد، مدير معهد ناصر، أنه عندما وجه الرئيس عبد الفتاح السيسي بعلاج أطفال ضمور العضلات طالبت وزيرة الصحة و السكان بتجهيز مركز خاص لعلاج مرضى ضمور العضلات داخل معهد ناصر .
أكد سعيد أن هناك 3 مراكز على مستوى الجمهورية أحدها فى مستشفى الجلاء والآخر فى مستشفى عين شمس التخصصى وما تم إنشاؤها حديثاً داخل معهد ناصر، مشيرًا إلى أنه تم وصول جرعتين إلى معهد ناصر لحقن الطفلتين ليال ومريم .
من جانبه أشار الدكتور هانى طاهر أستشارى المخ والأعصاب بمعهد ناضر، إلى أن الجرعات الخاصة بعلاج ضمور العضلات وصلت مصر منوهاً إلى أن أول طفل سوف يتم حقنه كأول حالة مصابة بضمور العضلات .
وأضاف طاهر، أنه تم تجهيز 24 مركزًا على مستوى 23 محافظة، لافتًا إلى أن الخط الساخن الخاص بتلك المراكز هو 106 ويمكن للأهالي الاتصال به لمعرفة المركز الخاص بهم والتوجه إليه وعمل الفحوصات اللازمة لطفلهم.
وأكد استشاري المخ والأعصاب بمعهد ناصر، أنه بمجرد وصول الحالة المصابة يتم عمل الكشف الطبى له وتحديد حالته إذا كان مصابًا بمرض ضمور العضلات الشوكي أم لا وإذا ثبت أنه يعانى من الضمور العضلى الشوكى تجهز له حقنة خاصة والتى تأخذ لمرة واحدة عن طريق الوريد.
وكشف الدكتور هاني طاهر استشاري المخ والأعصاب في معهد ناصر وعضو اللجنة العلمية لمرض ضمور العضلات ، تفاصيل حقن أول حالة لضمور العضلات بمعهد ناصر بتكلفة 3 ملايين دولار.
وقال هاني طاهر، إن ما حدث هو تنفيذ لتوجيهات الرئيس السيسي بعلاج أطفال ضمور العضلات الشوكي، مضيفًا أن الجرعة الواحدة تكلف من 2 إلى 3 ملايين دولار وتلقتها ليال أحمد العزب وهى حالة مصابة بضمور العضلات من محافظة دمياط.

وتابع الدكتور هاني طاهر استشاري المخ والأعصاب في معهد ناصر وعضو اللجنة العلمية لمرض ضمور العضلات، أن هناك تنسيقاً بين وزارة الصحة والشركة المصنعة للعلاج الجيني لتوفير العلاج والتعاقد على الكميات المطلوبة لباقي الحالات، وبدأنا اليوم في حقن أول طفل وسيتم حقن حالات أخرى اليوم الأربعاء في معهد ناصر".

وأكمل الدكتور هاني طاهر استشاري المخ والأعصاب في معهد ناصر وعضو اللجنة العلمية لمرض ضمور العضلات ، أن مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) مرض وراثي، يدمِّر بشكل تدريجي الخلايا العصبية الحركية في جذع الدماغ والحبل الشوكي التي تتحكم في نشاط العضلات الهيكلية الأساسية.