12٫7 مليون مصرى.. قدرات خاصة وحقوق معطلة

الرئيس أنصفهم والمجتمع لا يزال يظلمهم

جاءت مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسى برعاية الفئات الخاصة ومتحدى الإعاقة بمثابة «طوق نجاة»، لإنقاذ 12.7 مليون معاق، من أنياب الألم والمرض واليأس والأحزان، فهؤلاء الملايين لم يكونوا يجدون خدمة صحية وعلاجا شافيا، أو حتى فرصة تعليم مناسبة، وأغلبهم لم يكن يتوافر لديهم أدنى متطلبات الحياة.
وطوابير ذوى الاحتياجات الخاصة على أبواب الجهات الحكومية كانت معاناة صارخة بمآسى أصحابها من الأمهات والآباء والأطفال ممن يبحثون عن «معاملة آدمية»، ومن رحم هذه المعاناة خرجت الآلاف من حكايات النور والأمل وتمكنت من تحقيق الإنجازات والبطولات وقهر الصعاب بالصبر والتحدى وفعل المستحيل بالإرادة وتحقيق المراكز الأولى محلياً وعالمياً فى مجالات عديدة.
كل ذلك يضع وزارات التضامن والصحة والتعليم والأجهزة المجتمعية أمام تحدٍ كبير فى وضع استراتيجية قومية تقدم الدعم الكامل لتلك الفئة، وحماية حقوقهم ، وزرع الأمل فى قلوبهم، وتحقيق واقع معيشى لائق، يمكنهم من العيش بأمان واستقرار ويضمن لهم مستقبلا أفضل.
ورغم إقرار العديد من التشريعات المتعلقة بحقوق ذوى الإعاقة، إلا أنها لا تزال حبرا على ورق، والحال لا يزال شديد القسوة على أطفال ضمور الأعصاب والعضلات حديثى الولادة، الذين يعانون داخل أسرهم، والجميع يعانى من ضعف دور المؤسسات والأجهزة المعنية بدعم وتأهيل ومساندة متحدى الإعاقة، وهو ما لا يتفق مع المادة «81» من الدستور، والتى تنص على: «إلزام الدولة بضمان حقوق ذوى الإعاقة والأقزام، صحياً واقتصادياً واجتماعياً وثقافياً وترفيهياً ورياضياً وتعليمياً، وتوفير فرص العمل لهم، وتهيئة المرافق العامة والبيئة المحيطة بهم، وممارستهم لجميع الحقوق السياسية، ودمجهم مع غيرهم من المواطنين».
وقال الدكتور سعيد صادق، أستاذ علم الاجتماع: لا بد من منح كل معاق حقوقه كاملة، مع العمل على تغيير النظرة السلبية تجاه متحدى الإعاقة وتحويلها إلى نظرة إيجابية من خلال دمجهم فى سوق العمل، بما يتناسب مع قدراتهم وطاقاتهم، وذلك بتخصيص نسبة لا تقل عن 15% فى الوظائف ملزمة للجهات الحكومية والخاصة، وخفض ساعات العمل فيها بواقع ساعة يومياً مدفوعة الأجر للعاملين من ذوى الإعاقة، وإلزام صاحب العمل بمساواة جميع العاملين سواء معاقين أو أسوياء فى الحقوق والواجبات فى مقابل إعفائه بواقع 12% من غرامات الدخل أو المبيعات، أما فى حال الاستغناء عن أى معاق يدفع له تعويض يعادل أجر عام كامل من الأجر الشهرى الذى كان يتقاضاه أو يلحقه بعمل مماثل فى مكان آخر، وتعزيز مبدأ تكافؤ الفرص بين ذوى الإعاقة والآخرين فى كافة القطاعات.
وأوضح ضرورة توفير «كارت الإعاقة» لتيسير أمور حياتهم، مثلما يعرف بنظام «كود الإتاحة» لتسهيل حركة التنقل ودمجهم فى المجتمع طبقاً لبروتوكول وزارة النقل بالتعاون مع نقابة المهندسين، مع أهمية أن يحصل المعاق على تخفيض 50% فى تذاكر المواصلات العامة، والأحقية فى الحصول على سيارة مجهزة معفاة من الضرائب والجمارك، بالإضافة إلى تحديد نسبة معقولة من أعداد الشقق فى الإسكان الاجتماعى للفئات الأولى بالرعاية، إلى جانب العمل على إنشاء مراكز كافية لإعادة تأهيل وتعليم الفئات الخاصة وذوى الإعاقة، حتى يسهل دمجهم فى المجتمع، وإعفاء كل معاق من ضريبة القيمة المضافة على الأجهزة المساعدة التى يستخدمها، وفرض عقوبات مغلظة على كل موظف يحرم معاقاً من الالتحاق الجامعى، وزيادة النسب المحددة فى أماكن الإقامة بالمدن الجامعية، وكذلك إمكانية الجمع بين معاش الوالدين وما يتقاضونه من راتب شهرى، بخلاف توفير التأمين الصحى لذوى الإعاقة بموجب بطاقة إثبات الإعاقة، فضلاً عن تقديم تسهيلات لتلك الفئة لمباشرة حقوقهم السياسية.. كل هذه الإجراءات من المفترض أن تنص عليها لائحة قانون المعاقين المعطلة حالياً، فى ظل وجود 12.7 مليون معاق على مستوى الإعاقات الأربع وهى: الإعاقة الحركية والسمعية والبصرية والذهنية.
مطلوب الرحمة
أكد المحامى طارق زغلول، المدير التنفيذى للمنظمة المصرية لحقوق الإنسان، أن للفئات الخاصة وذوى الإعاقة حقوقا نصت عليها القوانين والمواثيق الدولية يجب الالتزام بها وأهمها: أن يكون لذوى الإعاقة الحرية فى ممارسة حياتهم بنفسهم وبإرادتهم المستقلة، والحرص على احترام حقوقهم فى تولى المناصب القيادية فى كل مؤسسة، ليكونوا نواة فاعلة فى المجتمع ويدركوا أن لهم قيمة وحاضراً ومستقبلاً، ودعمهم روحياً وترفيهياً وزرع الأمل فى النفوس، وتوفير رعاية تأهيلية وتثقيفية ومحو أمية من فاتهم سن التعليم، بهدف تحجيم عزلتهم عن المجتمع، والالتزام بحمايتهم من خطر الاستغلال أو الإيذاء أو التأثير على أى حق من حقوقهم.
مشيراً إلى أن إعلان الرئيس «السيسى» بأن 2018 عام ذوى الاحتياجات الخاصة،
يؤكد أن الرئيس فى خدمة جميع أبناء الوطن وفى مقدمتهم الفئات الخاصة وذوو الإعاقة، وتأتى ترجمة فعلية للعمل على وضعهم فى الأولوية، وهو أمر مفرح وفى غاية الأهمية، ويتفق مع نص المادة «81» من الدستور، التى تستوجب الاهتمام بذوى الإعاقة والأقزام وإعطائهم كافة حقوقهم.
مشدداً على أهمية وجود مجلس أعلى للمعاقين يدافع عن حقوق كل معاق، ويكون هو الجهة المسئولة عن تيسير جميع الخدمات لتلك الفئة، دون القيام ب «كعب داير» على كافة الجهات والوزارات المعنية، وحتى لا يشعر المعاق بالتجاهل والتهميش من جانب الدولة، وأيضاً حق المعاق فى الجمع بين الراتب والمعاش، وكذلك إنشاء مراكز طبية وعلاجية متكاملة لرعاية الفئات الخاصة، وإنقاذ الحالات المتأخرة منهم، وتوفير الأجهزة التعويضية بأسعار مناسبة، لأن كل مواطن له الحق فى العلاج، خاصة أن فى مصر حوالى 12.7 مليون معاق منهم ما يقرب من مليون مصاب بأمراض ضمور العضلات والتى تتعدى أنواعها 65 نوعاً، مع أهمية التوعية المجتمعية بخطورة المرض.
مرض وراثى يصيب 700 ألف مصرى
عضلات.. قاتلة
5 آلاف دولار فاتورة علاجه فى أمريكا.. و250 ألف جنيه فى ألمانيا
و7 مستشفيات ومراكز فى مصر لعلاجه
مأساة حقيقية يعيشها ما يزيد عن 700 ألف مريض ب «ضمور العضلات» يصارعون الموت فى كل لحظة، وما يزيد الأمور تعقيداً عدم وجود مستشفيات ومراكز متخصصة تساهم فى اكتشاف وتشخيص أمراض ضمور العضلات بأسرع الطرق، وتوفير أجهزة تعويضية.
و«ضمور العضلات» من الأمراض الوراثية المنتشرة فى مصر، وعلى الرغم من ظهوره منذ سنوات، إلا أنه لم يحدد علاج فعال يحد من خطورته، يظهر على الأطفال من سن 9 سنوات، ويؤثر على خلايا العضلات ويصيبها بالوهن، حتى يفقدوا القدرة على الحركة وبعد فترة قصيرة يصابون بفشل فى التنفس وينتهى بوفاة معظم الحالات فى سن مبكرة.
ووفقاً لآخر حصر رسمى لكليات الطب، فإن عدد المصابين بهذا المرض ما بين 200 و250 مريضاً سنوياً، فى حين أعلنت وزارة الصحة إنشاء 7 مستشفيات ومراكز حكومية لعلاج ضمور العضلات داخل مصر فى أواخر 2018.
وطبقاً لمنظمة الصحة العالمية، فإن نسبة الإصابة بمرض «دوشين» وهو أشهر أنواع الإصابة بمرض الضمور العضلى تصل إلى حالة لكل 3500 شخص، وبالنسبة للأطفال فإن نسبة الإصابة بمرض الضمور العضلى الشوكى «SMA» حالة لكل 10 آلاف طفل عالمياً.
وحتى نرصد أبعاد المرض اللعين، فإن تكلفة العلاج الأمريكى تصل ل 5 آلاف دولار للحالة الواحدة، أما العلاج الألمانى فيبلغ سعره ما يوازي 250 ألف جنيه.
محمود فؤاد، مدير المركز المصرى للحق فى الدواء، قال: هناك مخاطر تهدد حياة الآلاف المصابين بمرضى ضمور العضلات، ومع ذلك وزارة الصحة لا تزال تقف عاجزة عن إنشاء مراكز متخصصة قادرة على مساعدتهم وحفظ حقوقهم.
وأشار إلى أن أعداد مرضى الضمور العضلى تزيد عن 700 ألف شخص، وقال: من المحزن أن أغلب هؤلاء المرضى غير قادرين على العمل، فضلاً عن كثرة ما يعانون من إجراءات روتينية تؤثر سلباً على حياتهم، نظراً لوجود قصور فى القوانين الخاصة بذوى الإعاقة، حيث لا توفر الدولة لهم تأميناً صحياً شاملاً أو معاش تضامن اجتماعى عادلاً، أما عن السبب وراء انتشار المرض فهو العادات والتقاليد المصرية فى زواج الأقارب المنتشرة، مما ينذر بتكرار الإصابة بالمرض، ويزيد من حجم معاناة الأسرة الواحدة.
وطالب مدير مركز الحق فى الدواء، بضرورة العمل على إعداد حصر شامل للمرضى داخل مصر، وإنشاء مراكز طبية خاصة برعاية وعلاج المصابين بأمراض الأعصاب والعضلات، مثل مراكز الكلى والقلب والسكر، بحيث يتضمن حجرات عمليات لعينات العضلات والأعصاب، وكذلك عمليات العظام للتشوهات الوراثية والعظمية، وغرف للرعاية المركزة لإنقاذ مرضى إصابة عضلات وأعصاب التنفس، إضافة إلى وحدة أبحاث متخصصة للعلاجات الحديثة، ووحدات متخصصة لأمراض العضلات والأعصاب ملحق بكل وحدة منها مركز تأهيل طبيعى مناسب مع وجود أطباء متخصصين بمستشفيات
المحافظات المختلفة، وإيجاد غرف للرعاية المركزة للمرضى عند الحاجة إليها، كما يجب أن يحتوى المركز على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب، خاصة جهاز Next Generation Sequencing، والذى يستطيع بدقة تحليل أكثر من 200 جين لبيان الطفرة الجينية للمريض، مع التصريح باستخدام حقن الخلايا الجذعية من جديد وتوفيرها على نفقة الدولة للحد من المتاجرة بالمرضى فى المستشفيات الخاصة، وأيضاً توفير أدوية علاج الضمور العضلى الحديثة، للحد من تدهور الحالات، خاصة تلك التى حصلت على موافقة منظمة الصحة العالمية مثل عقار ataluren or tranaarna، والأدوية الجديدة الأخرى التى فى انتظار الموافقة عليها مثل Drisapersen وteplirsen لعلاج طفرة مرض ضمور العضلات نوع الدوشين DMD.
وأوضح مدير مركز الحق فى الدواء، أن الضمور العضلى من الأمراض الوراثية التى تسبب ضعفاً وفقداناً فى العضلات، ويوجد 65 نوعاً من المرض يصيب البشر ويسبب لهم عجزاً جزئياً، أما أخطرهم هو نوع يسمى «الدوشين» ويظهر المرض فى أعمار مختلفة وكلما ظهر فى سن مبكرة زادت حدة الأعراض وهو عبارة عن خلل جينى نتيجة طفرات وراثية يؤدى إلى تكسر العضلات وانشطارها، مما يتسبب عن أضرار بالغة، لأن الإعاقة هنا ليست ثابتة ولكنها تتدهور تدريجياً، ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس فى عضلات الهيكل العظمى التى تتحكم بالحركة، وأن عدد المتوفين به مرتفع بسبب عدم الاهتمام بهذه الفئة.
زهرة من بستان القدرات الخاصة
آية.. فراشة النيل التى وصلت للعالمية
اسمها «آية» وتفاصيل حياتها منذ ميلادها وحتى الآن، آية على قوة إرادة كل مثيلاتها من أصحاب القدرات الخاصة.
عمرها لم يتخط الثامنة عشرة، ولكن شهرتها تخطت العالمية حتى اختارتها الأمم المتحدة لتكون لسان الإنسانية فى المنظمة الدولية الأشهر.
وهى أيضاً أصغر مصرية تحصل على وسام الجمهورية، وصاحبة لقب «فراشة النيل الذهبية» بعدما صارت أول سباحة تشارك باسم مصر فى دورة باراليمبية حصدت خلالها جوائز محلية وعالمية.
قبل نحو 18 عاماً، ولدت طفلة معاقة، واقترح أصدقاء عائلتها إبقائها وحيدة فى أحد المستشفيات لتلقى مصيرها الحتمى، ولكن الأسرة أطلقت على صغيرتها اسم «آية» وتمسكت بالملاك الصغير، والآن صارت هذه الطفلة بطلة منتخبنا القومى الباراليمبى فى السباحة والوحيدة على مستوى مصر والوطن العربى والإفريقى التى تأهلت وشاركت بدورة الألعاب الباراليمبية بريو دى جانيرو فى عام 2016، وأول وأصغر سباحة مصرية تحصل على وسام الجمهورية للرياضيين.
طاقة أمل وإصرار على تحدى الصعاب وتحمل المسئولية ذلك ما تشعره وتسعد به عندما تتحدث مع بطلة السباحة المعروفة آية أيمن عباس، ابنة ال 18 عاماً، فهى قدوة مشرفة للمرأة المصرية، التى تمتلك الإرادة والعزيمة ولم تمنعها إعاقتها مهما كانت من تحقيق أحلامها ونجاحاتها المحلية والعالمية.
حققت خلال مسيرتها الرياضية، الكثير من الألقاب والبطولات منها ذهبية بطولة إسبانيا الدولية 2014، وفضية سباقى 100 متر و400 متر، ومنها تأهلت لبطولة العالم بجلاسكو ببريطانيا لتحصل على المركز السابع فى 400 متر عام 2015، وذهبية وفضية بطولة بولندا الدولية 2015، والبرونزية على مستوى التصفيات فى البطولة سباق 400 متر، ونجحت فى تسجيل رقم إفريقى جديد، كما حققت الفراشة الذهبية إنجازا تاريخيا كأول لاعبة ضمن البعثة المصرية الباراليمبية المشاركة فى دورة ريو دى جانيرو بالبرازيل 2016 فى سباقات 50 مترا و100 متر و400 متر حرة، وحققت خلالها المركز الحادى عشر فى سباق 50 مترا، والمركز العاشر فى سباق 400 متر، بالإضافة إلى تحقيق فضية سباق 200 متر ببطولة برلين الدولية 2017، وبرونزيتى 50 مترا و100 متر بنفس البطولة، وكذلك بطولة العالم للسباحة الباراليمبية بالمكسيك عام 2017 وحصولها على فضية سباق 100 متر، وبرونزية فى سباق 400 متر حرة، ومركز رابع فى سباق 50 مترا.
كرمها الرئيس عبدالفتاح السيسى وحصلت على وسام الجمهورية للرياضيين من الطبقة الثانية، كأفضل سباحة مصرية فى تاريخ سباحة المعاقين، وهى أيضاً الطالبة فى السنة الأولى بالجامعة الأمريكية AUC.
تحدثت «آية» ل «الوفد»، عن طموحاتها وأحلام أسرتها منذ الصغر، وكيف تغلبت على الصعوبات التى واجهتها.
قالت آية أيمن عباس، لاعبة منتخب السباحة الباراليمبية: إن كل تكريم حصلت عليه من داخل مصر وخارجها هو دعم كبير ودفعة قوية لمزيد من التميز والعطاء والاجتهاد المتواصل، كما أنه يعطى رسالة إيجابية للاهتمام بالمتميزين من شباب مصر، وأن من يسعى لرفعة وطنه لابد وأن يجنى ثمار جهده.
وأوضحت أنه على الرغم من الصعوبات التى واجهتنى منذ الصغر، بسبب النظرة السلبية تجاه أى معاق والتعامل معه على أنه عديم النفع و«ملوش» مستقبل، إلا أننى تحملت هذا العناء بالتفاؤل والانتصار على اليأس، فعزمت على ممارسة رياضة السباحة وتم انضمامى لفريق سباحة نادى الشمس فى عام 2006، وتأهلت لبطولة العالم فى سن 15 سنة عام 2015، وكان والدتى صاحبة الفضل فيما وصلت إليه الآن، لتركها عملها وتفرغها لرعايتى رياضياً ودراسياً، ومرافقتى فى كل البطولات على نفقتها الخاصة.
وأضافت: لم أنس لحظة تكريم الرئيس «السيسى» لى، فهى كانت لحظة فارقة والأهم فى حياتى، حينما قال لى: «مبروك ومنتظر المزيد من الإنجازات»، وهو ما أوصل رسالة مهمة للجميع بأنه لا فرق بين معاق وسليم.. فجميع أبناء الوطن هم الأمل والمستقبل، لذلك نأمل فى وضع رؤى جديدة حول التحديات التى تواجه ذوى الإعاقة بشكل عام، والعمل على إيجاد حلول واقعية لها.
لافتة إلى أن كل معاق له الحق فى الحصول على فرصة عمل لائقة مثله كمثل أى مواطن عادى، وأيضاً الدمج التعليمى، وكذلك توفير الخدمات التأهيلية والصحية والعلاجية بكافة المستشفيات الحكومية.