قد تكون صدمة لك حينما تعلم أن ابنك مصاب بالصرع وقد تشعر بأن هذا سيحدث تغيرات على حياتك الخاصة ، كما قد تتساءل عن سبب هذا المرض وعن مستقبل طفلك المصاب به. لقد تم إعداد هذه الورقة للإجابة على بعض التساؤلات. ما هو الصرع؟ هو حدوث نوبات قصيرة و متكررة قد تتكون من فقدان للوعي أو انقباضات متكررة للعضلات أو تغييرات في السلوك و قد تُتبع بنوم ثم يعود الطفل طبيعياً.
سبب الصرع؟ يتكون المخ من بلايين الخلايا التي تعمل بالطاقة الكهربائية. الحركة،والإحساس،والتفكير،والذاكرة،والعواطف كلها ستكون مستحيلة من غير تلك الموجات الكهربائية. الصرع ينتج عن حدوث موجات كهربائية غير طبيعية قد تنتج في جزء معين من المخ فينتج عنه حركة عضو معين ،أو تشمل المخ عامة فتكون الحركة في الجسم كله ويمكن تحديد هذه الموجات الكهربائية غير طبيعية بعمل مخطط للدماغ (إي 0 إي 0 جي).
كيف تعامل ابنك المصاب بالصرع؟ الصرع مرض مزمن و يختلف عن الأمراض المزمنة الأخرى لكون الطفل طبيعياً في غير الدقائق التي تصيبه التشنجات فيها و غالباً ما يتمتع بذكاء عادي. و طفلك لم يتغير بعد إصابته أو إصابتها بهذا المرض فهو لا يزال يحب اللعب بالكرة مع الأطفال الآخرين و كذلك طفلتك. و مستقبل طفلك يعتمد على مدى رؤيته لمرضه الخجل منه ومدى ثقته بنفسه. وهنا بعض الإرشادات التي يجب أن يعامل بها الآباء والأمهات أبنائهم المصابين بالصرع. و لا يُفيد أن يتبع أحد الوالدين الإرشادات دون الآخر لكي لا تكون هناك تناقضات في حياة الطفل. 1- اشرح لطفلك طبيعة مرضه بطريقة مبسطة ، أجبه على أسئلته فأبد اهتمامك بها وسجلها في ورقة وعده بأن تسألها للطبيب أثناء زيارتك المقبلة.فلا شك أن طفلك يتساءل لم يزور الطبيب كثيرا مقارنة باخوته وزملائه،هل هو مصاب بمرض خطير . 2- احذر من تعويده على الخجل من مرضه و لا تشعره بأنك تخفي مرضه من الأصدقاء و الأقارب و لا تسأله أن يخفي مرضه عن زملائه وأصدقائه. 3- لا تشعر ابنك بأن مرضه عائق له في اللعب أو المدرسة أو علاقاته الاجتماعية،ولا تقبل استخدامه للمرض عذرا له في التخلي عن عمل وأنت تعرف أنه يستطيع القيام به. 4- لا تعامل طفلك المصاب بالصرع معاملة تختلف عن اخوته على الإطلاق،ويجب أن لا تشعره وتشعر اخوته بأنك تعامله معاملة خاصة نتيجة مرضه. 5- اشرح لإخوانه وأخواته عن مرضه وطبيعته فقد تكون لديهم بعض المخاوف على أخيهم أو أن المرض معد أو وراثي.
المدرسة: 1- اخبر المدرس عن مرض طفلك وعن الأدوية:اسمها وكميتها وماذا يفعل في حالة حدوث الصرع. 2- ابلغهم عن اسم الطبيب المعالج وطريقة الاتصال به في حالة وجود أي استفسار. 3- كرر زيارتك للمدرسة ابلغ طبيبك إذا شعر المدرس بان ابنك خامل أو عن أي سلوك غير طبيعي.ليشارك ابنك الأطفال الآخرين في الرياضة ولا تمنعه من مزاولتها.
السباحة:
1- لا يجب السماح لأي طفل سواء كان مصابا بالصرع أو سليما بالسباحة في المياه العميقة دون اصطحابهم بشخص بالغ يجيد السباحة،وفي حالة مريض الصرع يجب مراعاة ذلك أكثر وذلك لتجنب حدوث نوبات صرع أثناء السباحة.
2- يجب أن لا يقفل الطفل المصاب بالصرع باب الحمام على نفسه أثناء الاستحمام،وذلك لتسهيل مساعدته لو حدثت نوبة الصرع أثناء الاستحمام.
الطبيب:
ليكن لابنك طبيب واحد يتابع مرض الصرع ويعرف عن حالته،فمرض الصرع يحتاج إلى متابعة تستمر لسنوات لذلك تجنب التنقل من طبيب إلى آخر،فحتى اليوم لا يوجد علاج يستعمله المريض لمدة قصيرة ثم يشفى من المرض والعلاجات كلها تعمل على منع نوبات الصرع أو تقليلها فقط حينما يستمر المريض على تناول العلاج.
ماذا تفعل إذا حدثت نوبة الصرع؟
1- لا تحاول ربط الطفل أو منعه من الحركة أثناء النوبة،ولا ترشه بالماء في المحاولة لإيقافها. 2- ابعد أي أجسام حادة أو صلبة مجاورة له. 3- فك الأزرار أو أي لباس يكون ضيقا حول الرقبة،اخلع نظارته إذا كان يرتدي نظارة. 4- ساعده على الاضطجاع على جنبه وضع شيئا لينا تحت رأسه. 5- تجنب وضع أي شيء في فم المريض.لا تضع أي شيء صلب في الفم ولا تحاول إدخال أصابعك في فمه.لا تحاول إعطائه أي علاج بالفم أثناء النوبة. 6- في حالة استمرار النوبة أكثر من عشر دقائق خذه لأقرب مركز للإسعاف. 7- حاول تسجيل وقت نوبة الصرع(التاريخ/اليوم/الوقت)،وحاول النظر في الساعة لتسجيل كم مدة النوبة بالدقائق،سجل وصف النوبة كيف بدأت،ماذا كان يعمل قبل النوبة وأي الأعضاء تحرك،وماذا حدث بعد التشنج. هذا مهم،لأن طبيبك غالبا لن يرى النوبة بنفسه،وانه يعتمد على وصفك لها،وسيكون أكثر دقة لو سجل بعد النوبة مباشرة..قد يكون هذا صعبا لكن حاول. 8- بعد النوبة،إذا كان الطفل نشيطا،طمئنه أن ما حدث ليس خطيرا،اجعله مشغولا بشيء يحبه،لا تجعله يشعر بأنك قلق عليه وعلى أن علاجه لم يوقف الصرع،لا تسأل طفلك بعد نوبة الصرع كيف يشعر من وقت لآخر. 9- قد يصاحب الصرع ازرقاق في الشفتين أوقد يتبول أو يتبرز في ملابسه لا تجعله يشعر بالخجل أو المسئولية عن هذا.
أدوية الصرع هناك أنواع عدة من أدوية الصرع،ويصف الطبيب العلاج المناسب لنوع الصرع،وقد يضطر في بعض الأحيان لاستخدام أكثر من واحد. وأدوية مرض الصرع يجب استخدامها بانتظام ودقه، واستخدامها بطريقه غير منتظمة يؤدي إلى الفشل في التحكم بالصرع،ويستخدمها المريض في معظم الأحيان لعدة سنوات ولحسن الحظ فإنه لا توجد لها أعراض جانبيه خطره إلا في حالات نادرة،كما أنها لا تسبب التعود أو الإدمان وهناك بعض الإرشادات لاستخدام هذه الأدوية.
1- اعرف اسم الدواء المستخدم وكميته بعدد الحبات أو الملاعق وأيضا بالملليجرامات. 2- خذ الدواء معك أثناء زيارتك للطبيب أو أي طبيب آخر لأي مشكلة وليعرف الطبيب أن ابنك يستخدم هذا العلاج أثناء وصف أي علاج آخر.ولحسن الحظ فان الأدوية التي تستخدم بكثرة (مثل أدوية تخفيض الحرارة..الخ)لا تعارض مع علاج الصرع. 3- احرص على أن يأخذ ابنك العلاج كما وصفه الطبيب بدقة.وفي حالة نسيان جرعة من الجرعات استفسر من طبيبك فيما إذا كان يمكن إضافتها إلى الجرعة القادمة،وفي الغالب سيجيبك بالإيجاب وهذه طريقة تساعد على عدم نسيان العلاج.
أ. احصل على قنينة دواء فارغة. ب. افرغ الدواء اليومي في تلك القنينة فمثلا لو كان من المفروض أن يأخذ ابنك خمس حبات يوميا،خذ خمسة حبات في القنينة الفارغة. ج. أعط ابنك الدواء من تلك القنينة ويجب أن تصبح فارغة في المساء ليملئ من جديد في صباح اليوم التالي. د. ضع أوقات للدواء تتناسب مع وقت استيقاظ ونوم الطفل. ه. إذا كنت تستخدم الدواء مع الأكل احضر العلاج المفروض أخذه مع الوجبة في طبق وليكن كطبق إضافي لابنك. 4- خذ الدواء معك في الرحلات والزيارات. 5- اعرف من طبيبك الأعراض الجانبية للدواء واذكر له لدى زياراتك إذا لاحظت أي أعراض جديدة لدى طفلك. 6- لا توقف العلاج في أي حال من الأحوال دون استشارة الطبيب.إن علاجات الصرع يجب أن توقف بالتدريج حسب تعليمات الطبيب. 7- قد يعمل الطبيب من وقت لآخر بعض الاختبارات للدم،أحدها لمستوى العلاج في الدم،وهذا الاختبار يكون مفيدا فقط حينما يعمل الاختبارات قبل اخذ جرعة العلاج وليس بعدها،رتب زياراتك للمختبر لأخذ الدم في وقت يسبق موعد تناول الدواء بساعة. 8- معظم الأطباء في العالم يحاولون إيقاف علاج الصرع إذا استمر الطفل سنتين دون أي نوبات صرع وكان تخطيط المخ سليما وفي هذه الحالة تكون المحاولة لإيقاف العلاج تدريجيا حسب إرشادات الطبيب.ويعاد العلاج لو فشلت المحاولة. 9- كغيرها من الأدوية احفظها بعيدا عن متناول الأطفال هناك أخطاء شائعة فى التعامل مع التشنجات التى تحدث فى حالات الصرع . لا تفعل : لا تقيد الشخص المصاب . لا تضع منديل أو خشبة أو ملعقة فى فمه . لا تسكب عليه الماء . لا تعطه طعام أو شراب . لا تحاول تنبيهه بصفعه مثلا . لا تحركه إلا إن كان هناك خطورة عليه . ماذا تفعل أثناء نوبة التشنجات ؟ * ابعد عنه أى شىء قد يؤذيه أو يسقط عليه . * اسند رأسه بوسادة رفيعة لحماية رأسه . ماذا تفعل بعد انتهاء النوبة ؟ * طمئن المصاب إن كان مستيقظا . * إن كان نائما ، ضعه فى وضع الإفاقة ، حتى لا يختنق بلسانه أو أى إفرازات . * يجب أن تظل معه حتى انتهاء النوبة . متى تطلب الإسعاف ؟ إذا استمرت النوبة أكثر من 5 دقائق . إذا تكررت النوبات دون راحة بينهم . إذا أصاب نفسه إصابة شديدة . إذا كان هناك صعوبة فى التنفس بعد انتهاء النوبة .
