"إن مقدرتش تضحك ما تبكيش".. "منار" صاحبة مرض نادر هزمت المجتمع بالابتسامة

منار سعيد 22 عامًا، حاصلة على ليسانس أصول الدين قسم العقيدة والفلسفة من كلية الدراسات الإسلامية، جامعة الأزهر الشريف، المريضة الوحيدة فى مصر، ب«lipoid proteinosis»، فى عمرها العام والنصف، نتيجة القرابة بين الوالدين، وأعراضه عبارة عن تجاعيد فى الجلد، وكأنها فى مرحلة الشيخوخة، ظلت مراحل حياتها منعزلة عن الناس والأقارب بدون أصدقاء، تجلس على مقعد معزول بجميع المراحل التعليمية، ومرت بمواقف وإهانات عديدة من المعلمين، وزملائها، على مظهرها وصوتها، وواجهت وحشية المجتمع بالابتسامة.
تقول منار سعيد: إنها الوحيدة المصابة بهذا المرض فى مصر، و500 شخص حول العالم، وليس له علاج، يجعلنى مثل السيدة التى تبلغ من العمر 100 عام، وتتابع: «لولا مساندة والدتى لانتهت حياتى من كثرة ما واجهته من العنصرية والإهانات الانعزالية من بعض أقاربي، وزملائي، وأساتذتي، حتى أن رؤسائى فى العمل قالوا إننى سوف أتسبب فى خسائر للشركة بسبب مرضى وصوتي.
وأضافت منار أنها اتجهت إلى الدراسات العليا «ماجستير تمهيدي»، ودورات باللغة الإنجليزية، والهندية، واللغة الألمانية، متقدمة بالشكر لمساندة والدتها التى ظلت تدعمها وتجملها معنويًا.