معاناة في صمت.. مرضى «الفايبروميالجيا» بين الألم والتجاهل

وسط زحام الحياة اليومية، يعيش آلاف المرضى في صمت مع مرض يُعرف باسم "الفيبروميالجيا"، أو "الألم العضلي الليفي" مرض لا تفضحه التحاليل، ولا تكشفه الأشعة، لكنه يحاصر صاحبه بآلام مزمنة في أنحاء الجسد، إرهاقٍ شديد، واضطرابات في النوم والمزاج، لتصبح أبسط تفاصيل الحياة اليومية تحديًا حقيقيًا.
ورغم اعتراف المنظمات الصحية العالمية به كمرض مزمن، ما زال كثيرون يجهلون حقيقته، حتى بين بعض الأطباء، لتستمر رحلة المرضى بين العيادات والمستشفيات بلا تشخيص دقيق أو علاج فعال، وبين الألم غير المرئي ونقص الوعي المجتمعي، يبقى مريض الفيبروميالجيا في معركة يومية لإثبات أن ألمه حقيقي، وأنه يحتاج أكثر من مجرد كلمات تعاطف.
◄ محاربى الفايبروميالجيا
وفى السباق الرمضانى الماضى لعام 2025 ناقش مسلسل "منتهى الصلاحية" موضوع "الفايبروميالجيا"، مما ساعد فى ظهور الحديث عن معاناة المرضى، وأصبحوا "ترند" ولكن حمل العمل الدرامى العديد من التعليقات، لأن محاربى الفايبروميالجيا أكدوا على أن صناع المسلسل لم يستطيعوا عرض الموضوع بالشكل الصحيح، ولم يقوموا بمشاركة احدى المرضى لنقل الموضوع بالشكل الواقعى لمعاناتهم.
وعن هذا المرض الخفى تحدث محمد فوده مهندس يبلغ من العمر 32 سنة، وآدمن أكبر جروب عربي لمرض الفايبروميالجيا و مصر منذ 2015، قائلا: "بعد عشر سنين من السعي و التوعية بمرض الفايبروميالجيا كنا نعاني فيهم من صعوبة التشخيص و عدم معرفة الاطباء بالمرض من الأصل تغير الحال وأصبح التشخيص بالفايبروميالجيا تشخيص جائر غير دقيق يضر المريض أكتر من فائدته".
◄ نشرات طبية
وأكد «فوده» أن مريض الفايبروميالجيا يحارب وحيد تماما في معركة غير متكافئة مع ألم ووجع لا يكل ولا يمل وسط انكار واستنكار، كل ما حوله بقصد أو بدون قصد لكن النتيجة واحدة، موضحًا أن مريض الفايبرو يقع عليه الظلم لأن الأعراض تتشابه مع أمراض أخرى، ويتعرض مريض الفايبروميالجيا لوصمة اجتماعية "بالدلع".
وطالب «فوده» بوجود نشرات طبية منقحة من وزارة الصحة ونقابة الأطباء لتصحيح التشخيص وتحديد آلياته طبقا للمعاير التشخيصية العالمية لعلاج المشكلة في أسرع وقت.
وأوضح «فوده» قائلا: «للأسف بعد كل هذه السنوات ومع التشخيص الجائر أصبح من المستحيل الحصول على حقوقنا في الإعاقات غير المرئية وأى طبيب يخاف من كتابة إجازة أو شهادة لعدم تصديق الكمسيون بيتشخيصه، وهذا يحرم المريض من أي راحة أو إجازة أو تخفيف عمل».
◄ صعوبات في الحصول على الرعاية الصحية
ريهام الشربينى إحدى محاربات الفايبروميالجيا كشفت عن معاناتها الشخصية مع الفايبروميالجيا ونظام الرعاية الصحية، حيث قالت: "أعاني منذ حوالي 11 عامًا، وتحديدًا منذ نهاية 2014، من أعراض غريبة ومتكررة مثل التورم وآلام العظام والمعدة، دون تشخيص واضح، واكتشفت المرض بالصدفة بعد فترة طويلة من المعاناة".
وأضافت قائلة: "أنا بحب استخدم لفظ محارب الفايبرو حتى يكون له وقعه أفضل على نفسيتنا، لذلك فنحن "محاربى الفايبروميالجيا" نواجه صعوبات في الحصول على الرعاية الصحية المناسبة، قائلة: "كثير من المرضى لا يملكون تأمينًا صحيًا، وحتى لو ذهبوا للأطباء، قد لا يتم التعرف على حالتهم بشكل صحيح، بعضهم لا يستطيع حتى الحصول على إجازة مرضية، فضلا عن التكلفة الباهظة لعلاج الفايبرو، فمريض الفايبرو لا يستطيع إيقاف تناول الفيتامينات والمعادن والأدوية الأخرى التى تحسن من الحالة بشكل مؤقت.
وتابعت:"أى مريض فايبرو يظل فى البحث عن تشخيص لحالته أكثر من 10 سنوات، وأطباء كثيرة لا تسطيع معرفة التشخيص الصحيح للآلام، وهى من أكثر مانعانى منه كمرضى للفايبرو، وعندما يتم التشخيص فإن الأعراض تتجاوز ال 150 ل 200 عرض".
◄ أعراض المرض
وأوضحت ريهام الشربينى قائلة: "الجانب النفسي حدث ولا حرج، فهناك العديد منا يشعر بالاكتئاب، فضلا عن الآثار السلبية على الشعر والعضلات والجهاز الهضمى، وغيرها من أجهزة الجسم، الأعراض تختلف من شخص لآخر بالتأكيد، وجميع محاربى الفايبرو يتعرضوا لهجمات شرسة تختلف ما بين كل شخص وآخر".
اقرأ أيضا| إنفوجراف| لمرضى «الفايبروميالجيا».. 10 نصائح تقلل المعاناة في الشتاء
وتطرقت فى حديثها عن مسلسل "منتهى الصلاحية" الذى تم عرضه فى رمضان الماضى، قائلة: "المسلسل طلعنا ترند، وفكرة عمل مسلسل عن مرضى الفايبرو فكرة جيدة، ولكن هناك أخطاء واضحة بداخل السياق الدرامى، وحتى نطق "الفايبروميالجيا" جاءت خطأ، وكان على صناع المسلسل التواصل مع مرضى الفايبرو بشكل أوسع حتى يتمكنوا من عرض الموضوع بشكل واقعى.
وواصلت: "بدأت أحس بأعراض مش مفهومة، زي خمول وتعب شديد وألم في الجسم كله، ذهبت لأطباء كتير، وكل مرة التشخيص يختلف، ومفيش دواء بيريحني، كنت أشعر أننى تايهة، وكل حد يقولي كلام مختلف عن التاني، استمريت على هذا الحال حتى سقوطى فى مرة من المرات على الأرض، ولم أستطع تحريك يدي، ومفيش دكتور قادر يحدد السبب، التحاليل سليمة، والأشعة مفيهاش حاجة، لكن أنا من جوايا مش سليمة، أدوية كتير، وتعب نفسي شديد"، كانت تلك الكلمات من محاربة جديدة من محاربى الفايبرو مروة عبده من الإسكندرية، والتى ظلت تتحدث عن معاناتها الطويلة مع الفايبرو لسنوات طويلة.
◄ الاعتراف بالمرض
وأكملت مروة قائلة: "رحت لدكتور مخ وأعصاب، كتبلي مضادات اكتئاب وباسط عضلات، ولكن حالتى لم تتحسن، حتى بدأت فى القراءة المستمرة والبحث، حتى جاء أمامى بوست يوصف نفس حالتى بالضبط، وعندما ذهبت لطبيبى وقولت له هل أنا مصابة بالفايبرو، كان رده صادم، قائلا: "هو انتى هيفرق معاكى المسمى؟"، ولكن على الأقل أعرف أنا عندى ايه".
وأضافت مروة عبده قائلة: "احنا محتاجين أن يكون فى اعتراف بمرض الفايبروميالجيا، لأن عددنا كتير، وفى ناس كتير زيي بيعانوا، بس لأن المرض مش باين في الأشعة أو التحاليل، محدش مصدقنا، وأتمنى المجتمع والأطباء يفهمونا بجد".
قالت: "الواقع مرير عندما يشعر الشخص بأن من حوله لا يفهمونه ولا يتعاطفون مع آلامه، حتى عندما يحاول التعبير عن شكواه، البعض يرى طلب العلاج أو الشكوى عيبًا، مما يزيد العزلة والإحباط، والكثيرون يشعرون بأنهم مُتهمون بالإدعاء أو المبالغة، خاصةً عند تكرار الشكوى، هذه الحقيقة نعيشها يوميًا، حيث يُترك الشخص وحيدًا مع ألمه، وحتى عندما يحاول التعبير، يُقابل بعدم التصديق أو الاتهام".
الدكتورة رانيا ناجى استشارى مشورة أسرية معتمد دوليًا ومن محاربى الفايبروميالجيا، أكدت أن ليس هناك جديد تم الوصول له لصالح مرضى الفايبرو، قائلة: "أنا بمارس حياتى وبشتغل، ولما بحس أنى تعبت باخد راحة تجعلنى أستطيع تكملة الطريق، معاناة مريض الفايبرو كبيرة، وليست بسهلة علينا، ولكننا نحاول التأقلم مع الوضع الحالى، ومازلنا نقوم بدور التعريف بنا وبالمعاناة الحقيقية التى نعيشها".
◄ معاناة يومية
وعلقت على مسلسل "منتهى الصلاحية" قائلة: "شكرا لصناع المسلسل على عرض معاناة محاربى الفايبرو، ولكن كان لابد عليهم التواصل مع "الفايبروية" حتى يكون المسلسل أكثر واقعية ويلمس حياتهم الحقيقية".
وصفت ناجى المعاناة اليومية التى تشعر بها قائلة: "بحس بإرهاق غريب، مش زي أي تعب، أنام كتير وأصحى كأن جسمي لسه مرهق، عضلاتي تؤلمنى من أقل مجهود، وأوقات أشعر بتنميل أو وخز في إيدي ورجلي، وألم في مفاصلي غير مبرر، كأن جسمي يصرخ بداخلى، دكاترة كتير، وتحاليل كتير، والرد المتكرر: "كل حاجة تمام"، "مفيش سبب واضح"، "يمكن نفسية"، هذه هى الرحلة الطبيعية لأى إنسان قبل اكتشافه بأنه مُصاب بالفايبروميالجيا.
وأكدت أن أعراض الفايبروميالجيا تظهر بدرجات مختلفة من شخص لآخر، لكنها مؤلمة ومرهقة جدا، منها ألم مزمن عام في الجسم، وجع مستمر في العضلات والمفاصل، إرهاق وتعب شديد، إحساس بالتعب حتى بعد النوم، مجهود بسيط ممكن يسبب إنهاك كامل، فضلا عن اضطرابات النوم، صعوبة في النوم العميق، نوم متقطع أو أرق، والإحساس بعدم الراحة بعد الاستيقاظ، التيبّس الصباحي، إحساس بأن الجسم متيبّس خصوصًا في اليدين والركب والرقبة، بالإضافة إلى صداع مزمن، ضباب دماغي، و صعوبة في التركيز، واضطرابات الجهاز الهضمى، و الاكتئاب والقلق.