حياة مع إيقاف التنفيذ| معاناة عجاج مع ضمور العضلات.. تشوهات وطفولة ضائعة

هاجر زين العابدين
«المرض مالوش علاج وأخره الموت، وهيفضل يدمر عضلات الجسم بالبطيء، مش قدامك غير أنك تستحمل لحد ماتموت» بهذه العبارات القاتلة أخبر الطبيب مريضه أحمد عجاج بحقيقة مرضه بعد أن ظل 7سنوات يبحث عن تشخيص طبي لحالته المرضية التي تزداد سوء يوما بعد يوم.
أقرأ أيضاً |
الأطعمة التي تعوض نقص الكالسيوم و«غذاء خارق» يقي من مرض خطير
خضع الثلاثيني للكشف الطبي داخل إحدى العيادات الخاصة لطبيب الأمراض العصبية بمحل سكنة فى مركز الباجور التابع لمحافظة المنوفية، وبعد أن طلب الطبيب منه بعض الفحوصات ( رسم عضلات وتحليل الإنزيمات cpk)، كشفت التحليل عن وجود إنزيمات زيادة فى جسمه، والتى كشفت عن إصابته بمرض ضمور العضلات.
لم يتخطى أحمد عامه السابع، وبدأت الأعراض في الظهورعليه، حركته باتت أبطأ من ذي قبل، ومع مرور الوقت تدهورت حالته الصحية، وفور بلوغه المرحلة الإعدادية داهمه السقوط المفاجئ، وتكرر الأمر ولا أحد يستطيع مساعدته على النهوض، فجميع عضلات الجسد في ارتخاء مستمر، والجميع يقف مكتوفي الأيدي لا يستطتع تقديم المساعده، بعدما أخبر الطبيب والدته أن السبب هو التهاب «اللوزتين» فهي تؤثر بشكل مباشر على القدم مما يسبب له الوقوع المفاجئ، وبعد إجراء الجراحة، لم يحدث تحسن بأي شكل.
طفولة ضائعة
"مقدرتش أعيش طفولتي زي باقي الأطفال ولا شبابي زي باقي اللي في سني، كنت أذهب باكرا للمدرسة حتى لا يراني أحد كيف أسير ،وأمشى أخر طالب م ، وبدأت قدمي اليمني تزداد اعوجاجا ، وكذلك اليسرى " .هكذا رسم عجاج ملامح معاناته في بدايتها
تقوسات القدم عرضته للتنمر بسبب غرابة خطوات سيره وكثرة عرقلته واصطدام وجهه بالأرض، تدهورت حالته الصحية كلما كبر عاما و أصبح يحبو على ركبتيه مثل الطفل ولكنه فى الخامس والعشرين من عمره .
يوضح عجاج أنه منذ 2012 أسس حملة لنشر الوعى بالمرض بالتعاون مع خمسة أخرين ، ولكنهم توفوا ولم يبق سوي اثنين من مؤسسي الحملة، وقامت الحملة في البداية بتعريف مرض الضمور ،بأن له أنواع كثيرة وأسباب عديدة ، فهو مرض وراثي يصيب العضلات نتيجة خلل جيني معين يسبب عدم وصول لبروتينات العضلات ، وبالتالي تضعف العضلات ، ويختلف شدته ونوعه وفقاً لنقص البروتين في العضلة .
ويشتكمل: "أشرسهم هو نوع الدوشين حيث يسبب ارتخاء فى جميع عضلات الجسم ، وتم اكتشاف 93 نوعا من ضمور العضلات وأشرسه هو (الدوشين) ، ويسبب الوفاة مبكراً فلا يتجاوز الفرد ال 18 عاما، وقد يفارق الحياة قبل ذلك العمر، فيستهدف هذا النوع من الضمور العضلات اللاإرادية كالقلب والجهاز التنفسي".
يتابع عجاج: ( الدوشين ) هو الاكثر انتشاراً فى مصر ويصيب طفل من بين 350 فرد وفقاً للإحصائيات الصادرة عن منظمة الصحة العالمية ، وهناك ضمور العضلات الشوكي ms " ويصيب الطفل منذ ولادته ويسبب له ارتخاء في العضلات ، تجعله لم يتجاوز شهره السادس، مشيراً أن المرض وراثي وقد يكون هناك طفل او اكثر داخل الاسرة ونظراً لعدم وجود فحوصات قبل الزواج خاصة بالكشف عن المرض يصبح العدد في ازدياد، ويصل عدد المرضى لما يقارب ال950 الف مريض.
7 أنواع
ووفقا لأخر إحصائية صادرة عن منظمة الصحة العالمية، وينقسم "الدوشين ل8 أنواع، نوعان فقط ظهر لهم علاج "اكسون 51 " و"طفرة الهراء " وهما متواجدان فى الخارج وهناك ضمور العضلات الشوكي ، له حقنة واحدة تتخذ في النخاع الشوكي ، متواجدة ففي أمريكا ، وتكلفة الكورس العلاجي بها يصل ل150 الف يورو بما يعادل 17 مليون جنيه مصري، لافتاً الانتباه أن أغلب المرضى لا يعلمون نوع الضمور الذى يصيبهم فلا يوجد معمل لتشخيص الجينات لتحديد نوع المرض ،أنواع بسيطة من الجينات الخاصة ب"ضمور العضلات الشوكي" يمكن تحليلها في معهد البحوث، ولا يدعم التأمين الصحي هذا الجزء الخاص بالتحاليل، وقد يتكلف التحليل الواحد 4000 جنيه ، وبعد ارتفاع سعر الدولار أصبح هناك مواد معينة تستخدم فى التحليل الخاص بالجينات لم تعد متوفره ، قد يصل سعره فى المعامل الخاصة ل30 ألف جنيه ، وهناك تحليل خاص بعينة من العضلة .
أما عن بعض التشخيصات المتوفرة ، تتمثل فى اشعة أيكو المقطعية " للقلب" ، وظائف التنفس ، ولكن يعانى أغلب المرضى من أجل الوصول للطبيب المختص ، وكذلك للأماكن المخصصة لعمل التحاليل ، وقد يقع بعض المرضى ضحايا للتشخيص الخاطئ واستنزاف الاموال فى غير تخصصها .
أسعار الأدوية
وأضاف عجاج يصل سعر الادوية من الفيتاميانات او المكملات الغذائية والكورتيزون لتنشيط الجسم ، والحد من التدهور ل 1000 جنيه .
أهم المشاكل التى يعانى منها المرضى ، اولاً الحاجة لكرسى كهربائى متحرك ، ويصل سعره ل20 ألف جنيه ، قلة الامكانيات المتاحة فالمريض بحاجة لعلاج طبيعى وخاصة العلاج بالحمام المائى ، ولا يتوفر إلا فى أماكن بعينها تبعد عن المحافظات ،فضلاً عن أرتفاع سعر الجلسة التى يصل سعرها ل500 جنيه ، ومريض الضمور يصعب عليه الحركة والتنقل فى المواصلات العامة فيحتاج سيارة لنقله من محل اقامته لمكان العلاج .
ويرى أن قرار الرئيس هو إنتصار عظيم لمرضى الضمور وهناك من بشرنه بالقرار أثناء مناقشته هناء سرورو" عضو مجلس النواب عن دائرة المنوفية "والنائب ضياء الدين داوود عن دائرة دمياط ، موجها الشكر لسيادة الرئيس على إنحيازة لأوجاع المرضى ، وإهتمامه بالملف الصحي خاصة مبادرته الرئاسية عن الكشف عن الأمراض الوراثية .