فى اليوم العالمى لمتلازمة داون..مالا تعرفه عن الطفل المنغولى..ليس أقل منك بل مختلف عنك..يمكن اكتشافه أثناء الحمل ويحتاج رعاية خاصة..الإناث بالمراهقة أكثر انفعالا وعند الزواج إنجابهن أقل وأعمارهن أقصر

شعر أملس وعيون متباعدة، وأنف مميز، ملامح ارتسمت على وجه الطفل منذ ساعات ولادته الأولى، لتفرض واقعا على الوالدين بأن هناك شخصا مختلفا انضم للعائلة.
فى تقرير منظمة الصحة العالمية الأخير، قدر عدد المواليد من متلازمة داون "الأطفال المنغوليين"، بنحو1 بين كل 1000طفل يولد على مستوى العالم.
إذن فأنت لست وحدك وما عليك إدراكه أن الزائر الجديد لا يقل عن أقرانه، لكنه فقط يختلف عنهم، ويتطلب جهدا مضاعفا فى رعايته يليق بشخصيته الفريدة، والتى على الرغم من كل ما بها من مشاكل صحية وعقلية، إلا أنها تتميز بالطيبة والعطف والمحبة.
وفى اليوم العالمى لمتلازمة داون، تتبعنا أسباب المرض ومراحل نمو المصابين منذ كونهم أجنة إلى لحظة الوفاة، لنعرض فى هذا الملف كل ما يجب معرفته عن شركائنا فى الحياة، هؤلاء الطيبون المختلفون.
داون: جنينا يمكن الكشف عنه بتحليل السائل الأمينوسى بالرحم
خلل فى الكروموزمات هو السبب العلمى وراء الإصابة بمتلازمة داون، ويحدث هذا الخلل فى المراحل الأولى من تلقيح البويضة .
وعلى الرغم من أن جميع الدراسات التى أجريت للكشف عن أسباب حدوث تلك المتلازمة، إلا أن أى منها لم يصل لنتيجة وسبب قاطع.
ولكن هناك بعض العوامل التى تسهم فى زيادة فرص إنجاب الأطفال المنغوليين، ويوضحها استشارى أمراض النساء الدكتور عطية أبو النجا فى عدة نقاط هى:
1- وجود تاريخ مسبق فى العائلة من أقارب الدرجات الثالثة، سواء لدى الزوج أو الزوجة، وهو ما يزيد معه فرص ولادة أطفال مصابين بمتلازمة دوان، وتلك الحالات يجب فيها فحص الأم فى فترة الحمل، للتأكد من كون الجنين مصابا بتلك المتلازمة أم لا.
2- زواج الأقارب مع وجود حالات وراثية فى العائلة وفى تلك الحالة ترتفع فرص إنجاب أطفال منغوليين لدرجة عالية، ويفضل عدم إتمام هذا الزواج من الأساس.
3- ولادة طفل منغولى وهو ما يزيد من فرص إصابة الطفل التالى بنفس المرض، أو معاناته من قصور فى إحدى وظائفه وخاصة العقلية.
4- تقدم عمر المرأة، فالإنجاب بعد سن الخامسة والثلاثين وإلى سن الخامسة والأربعين لدى النساء، يضاعف من فرص إنجاب أطفال منغوليين.
والحالات السابقة هى التى ينصح فيها بالكشف عن احتمالية إصابة الجنين بمتلازمة دوان، وتبعا لما يوضحه أبو النجا، فالكشف يتم بواسطة سحب عينة من السائل الأمينوسى المحيط بالجنين، فى الفترة من الأسبوع الثانى عشر إلى الأسبوع العشرين، وهو ما يظهر به الخلل الجينى الدال على إصابة الطفل بمتلازمة داون، ويؤكد أبو النجا أن أغلب الحالات ينصح فيها بإجهاض الأجنة.
داون طفل محب ومرح لكنه يحتاج رعاية خاصة.
تتميز سلوكياتهم بالطيبة والمرح، فهم أطفال محبون للحياة وحنونون للغاية ولا يميلون للعنف"، هذا ما بدأ به طلعت حسن سالم أستاذ طب وسلوك الأطفال واصفا طفل متلازمة داون، أنه على الرغم من معاناتهم بعض القصور العقلى والفكرى، إلا أن معدل تواصلهم الاجتماعى متقدم.
وعن الصفات الجسدية والعقلية لأطفال دوان، يوضح سالم أن المصابين بتلك المتلازمة يتميزون بصفات شكلية مميزة تظهر منذ لحظة ولادتهم، وتبدأ من الشعر وصولا لأصابع أقدامهم فهم مختلفون بشكل كامل، سواء فى الصفات والملامح الشكلية أو كفاءة عمل أعضاء جسدهم الداخلية.
ملامح الطفل المنغولى
وتتميز ملامحه بالوضوح الذى يشير إلى إصابته بهذا المرض وأهمها:
- شعر أملس متطاير.
- عينان متباعدتان.
- زيادة فى حجم اللسان مقارنة بحجم الفك.
- خطوط كف الأيدى مختلفة وعبارة عن خط واحد فقط.
- مؤخرة الرأس مسطحة إلى حد كبير.
- أذنان صغيرتان.
- تباعد بين الإصبع الكبير من القدم وباقى الأصابع.
أما عن الصفات التشريحية فغالبية أطفال دوان مختلفين أيضا فى وظائف أعضائهم الداخلية، ويلخص سالم هذا الاختلاف فى عدة نقاط هى:
- بعض الحالات تعانى من ضعف حاستى السمع والنظر.
- يعانون من تأخر النطق .
- قصور فى المهارات العقلية ومستوى الذكاء.
- عيوب خلقية بالقلب.
- خلل فى الجهاز الهضمى.
- زيادة قابلية الجسم للتعرض للالتهابات المختلفة.
- مشاكل وقصور بعمل الجهاز التنفسى.
- ضعف فى العضلات والأعصاب.
- خلل فى الجهاز المناعى للجسم، مما يزيد من فرص تعرضهم للأمراض والعدوى بسهولة.
طفل متلازمة داون موهوب بفطرته ولديه نقاط قوة عليك استغلالها
على الرغم من أن مراحل نمو الطفل المنغولى متأخرة عن بقية الأطفال فى جميع جوانبها، بداية من الحركة والجلوس والحبو، وحتى مهاراته الاجتماعية واللغوية ومستوى ذكائه.
لكن على الرغم من ذلك فهذا لا يعنى عدم قدرتهم على التميز وامتلاك نقاط قوى فى شخصياتهم، وكل ما يتطلبه الأمر كما يوضح سالم هو بذل مجهود مضاعف مع الطفل لتقليص الفجوة بين معدل نموه مقارنه بالأطفال من نفس الفئة العمرية.
وهو الأمر الذى أصبح أكثر سهولة فى السنوات الأخيرة، ومع انتشار الطرق التربوية الخاصة بمتلازمة داون، وأيضا انتشار المراكز المتخصصة والتى تقدم دعما جيدا للأسر التى لديها طفل مصاب بهذا المرض.
ويؤكد سالم أن هناك العديد من النماذج الناجحة من هؤلاء الأطفال، والتى برهنت على قدرتهم تجاوز نقاط اختلافهم عن الآخرين. وفى جميع الأحوال فإن التدخل السريع للتعامل مع الطفل بالبرامج المتخصصة، يعد من أهم الخطوات التى تساعد على تحسن حالاتهم النفسية والصحية أيضا.
فترة المراهقة.. الإناث أكثر انفعالا والتوعية المبكرة أفضل السبل لتخطى تلك المرحلة
مرحلة البلوغ والمراهقة تعد من أصعب المراحل التى يمر بها الإنسان، وتتطلب جهدا وتفهما شديدا من الأهل، وبالنسبة لتلك المرحلة عند المصابين بمتلازمة داون فقد يعد المرور منها أمرا فى غاية الصعوبة، ولكن يمكن تجاوزها بسلام، إذا ما توافرت التوعية الكافية للمحيطين بالمراهق.
وتبعا لرأى استشارى الأمراض النفسية جمال فرويز، فإن مرحلة المراهقة والبلوغ لدى المصابين بمتلازمة داون، تتطلب معاملة خاصة وخاصة الإناث.
فمرحلة البلوغ لديهن تشمل تغيرات شديدة فى هرمونات الجسم، مما يزيد من انفعالاتهن النفسية والسلوكية، بجانب شعورهن بالتوتر عند بداية الدورة الشهرية.
وأفضل الطرق لتجنب تلك المشاكل هى التوعية المسبقة للفتيات وشرح جميع تفاصيلها، ويمكن الاستعانة بمواد ملونه(حمراء كلون الدم) كتجربة للدورة الشهرية قبل تعرض الفتاة لها، حتى لا تصاب بالفزع عند رؤيتها لنقاط الدم التى تخرج منها لأول مرة ودون وعى مسبق.
أما بالنسبة للذكور فيوضح فرويز أنهم أقل هدوءا من الإناث فى تلك المرحلة، وكل ما يتطلبه الأمر هو العمل على توجيه سلوكهم وترشيده، وتوعيتهم إلى ضرورة عدم التعبير عن مشاعرهم الجنسية على الملأ، وفى جميع الأحوال فإن الذكور لا يعانون من مشاكل الهياج السلوكية، وهو ما يساعد على توعيتهم والتحكم فى سلوكياتهم بسهولة.
مرحلة الزواج عند داون
وفى سن الزواج فغالبا ما يتزوج مرضى متلازمة داون من بعضهم بعضا، تبعا لما يؤكده أبو النجا، موضحا أن أغلب الحالات تميل إلى الزواج من أصحاب نفس المرض، نظرا لسهولة تواصلهم معا وقدرتهم على التعامل والتفاهم فيما بينهم بصورة أفضل.
أما عن الإنجاب، فإنجاب أطفال مصابين بنفس المرض هو الأمر الحتمى فى تلك الزيجات، تبعا لرأى أبو النجا، مشيرا إلى أنه فى أغلب الحالات قد تعانى النساء تحديدا من عدم القدرة على الإنجاب، وفى حالة حدوث حمل فالأمر المؤكد هو أن الجنين أيضا سيولد بنفس المرض.
لذا فغالبا ما ننصح المقبلين على هذا الزواج بعدم الإنجاب ليس فقط لتجنب ولادة أطفال حاملين لنفس المرض، ولكن لصعوبة تعامل الوالدين معهم.
الأمراض المزمنة والعيوب الخلقية تعجل بوفاة مريض داون
وبسؤال جميع الأطباء عن العمر الافتراضى لمرضى داون، أكدوا أنه يتراوح بين الثلاثين إلى الأربعين عاما، والسبب يرجع إلى عدد الأمراض التى يولدون بها، بداية من أمراض القلب والعضلات والجهاز التنفسى، وصولا لزيادة قابلية إصابتهم بالالتهابات.
كما أن التشريح الجسمانى لمرضى داون يسمح بزيادة تعرضهم للعدوى المتكررة، وخاصة العيب الخلقى فى اللسان والذى يدفعهم طوال الوقت لفتح فمهم، وهو ما يسهل انتقال العدوى إليهم بسهولة. ومع مشاكل الجهاز التنفسى وقابليه تعرضهم للالتهابات تمثل الأمراض التى تنتقل خطرا حقيقيا على صحتهم.
بجانب أن أغلب تلك الحالات تعانى من مشاكل فى الجهاز المناعى حيث يتميز بالضعف الشديد، وعدم قدرته على مواجه الأمراض والعدوى بصورة جيدة.
وكل ما سبق يعد من أهم العوامل التى تعجل بوفاة مرضى داون بحث لا تتجاوز أعمارهم الأربعين عاما على أعلى تقدير، وبالطبع قد يقل أو يرتفع هذا المعدل تبعا لشدة الحالات وحجم الأمراض والمشاكل الخلقية، والتى تختلف من مريض إلى آخر، فمرضى داون ينقسمون إلى ثلاث درجات تقسم تبعا لحجم العيوب الخلقية وعدد الأعضاء التى تأثرت بالمرض .