أشار الرئيس عبد الفتاح السيسي خلال تفقد المعدات والمركبات والآلات الهندسية لجهات الدولة المختلفة المشاركة في مبادرة حياة كريمة لتطوير قرى الريف المصري إلى موضوع مرضى الضمور العضلي. ونرصد أبرز المعلومات عن تطورات تخفيف الألم وتوفير الدواء المعالج لمرض ضمور العضلات في سوق الدواء المصري: - الرئيس السيسي يولي مبادرة علاج مرضى الضمور العضلى اهتماما كبيرا. - شهد معهد ناصر يوم الثلاثاء الماضي حقن أول حالة لمرضى ضمور العضلات. - شهد يوم أمس الأ ربعاء حقن ثاني طفلة مصابة بالضمور العضلي الشوكي، بالعلاج الچيني بمركز العلاج بمستشفى معهد ناصر ضمن مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج مرضى الضمور العضلي. - عدد الحالات التي تم استقبالها بالعيادات التي تم تخصيصها لاستقبال مصابي الضمور العضلي الشوكي من الأطفال على مستوى الجمهورية بلغ 1740 حالة. - جاري إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچبا الجزئية. - ثم تحويل من يتم تشخيصهم بالضمور العضلي الشوكي واكتمال الملف الطبي الخاص بهم إلى اللجنة العلمية العليا لتقييم تلك الحالات تمهيدا لتلقي العلاج. - علاج ضمور العضلات الشوكي ليس قاصرا على الحقنة التى يتلقاها الطفل المريض، بل هناك أمور أخرى متعلقة بالتحاليل والمتابعة. - قيمة العلاج تتراوح من 2.5 إلى 3 ملايين دولار. - فور إعلان الرئيس عبد الفتاح السيسى، عن مبادرة علاج الضمور العضلى بادرت وزارة الصحة على تخصيص أماكن لفحص المرضى وإعطائهم العلاج المناسب. - تم تجهيز 3 أماكن للحقن فى معهد ناصر وجامعة عين شمس والجلاء. - تهدف وزارة الصحة إلى عمل فرق وأطقم عمل على أعلى مستوى. - بعض مرضى ضمور العضلات الشوكي، يكونوا لأب وأم ليسا أقارب، ومن أعراض ضمور العضلات الشوكي، الارتخاء العام، ومشكلات البلع والرضاعة. - بروتوكول علاج مرض الضمور العضلي يسمح للأطفال بممارسة حياتهم الطبيعية والعلاج يمنع تدهور الحالة وتقدم المرض. - وزارة الصحة والسكان أعلنت عن تخصيص الخط الساخن 106 لتلقى استفسارات المواطنين حول مبادرة علاج المصابين بضمور العضلات، وآليات تلقى العلاج للحالات المصابة من الأطفال بعد تقييمها. - تم تخصيص 24 عيادة على مستوى الجمهورية لاستقبال مصابى الضمور العضلى من الأطفال، ضمن مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج مرضى الضمور العضلي فى مصر، وتقديم الخدمة الطبية من خلال إتاحة العلاج الجينى للمصابين من الأطفال، فى إطار الاهتمام بالصحة العامة وتحقيق رؤية مصر 2030. - العيادات تستقبل الأطفال من جميع الأعمار، لإجراء الفحوصات الإكلينيكية والفحوصات الچينية والبيولوچبا الجزئية ضمن تشخيص وتقييم الحالة. - بدأت محافظة قنا فى تنفيذ المبادرة الرئاسية لعلاج مرضى ضمور العضلات للأطفال حديثي الولادة بالمحافظة والتى تكلف نحو 3 ملايين دولار لكل حالة، ويأتى ذلك استكمالا لسلسلة المبادرات الرئاسية التى أطلقها الرئيس عبد الفتاح السيسي لبناء الإنسان المصرى. - فور الانتهاء من الفحوصات المتعلقة بمريض ضمور العضلات يتم توجيه الحالة لتلقي العلاج طبقًا لوضعها الصحي. - المفاوضات الدائرة مع أربع شركات وطنية لتوفير علاج مرضى الضمور العضلي لمن هم أكبر من عامين. - المفاوضات دائرة حيث تقدمت الشركات وجاري الاجراءات المالية والادارية الخاصة بالتعاقد مع تلك الشركات في مناقصتها، وفي أقرب وقت ممكن سيكون العلاج متاح لهم. - اللجوء للشركات الوطنية يأتي في إطار تعزيز القدرات الوطنية بدلًا من الاعتماد على الخارج والتأكد من القدرات الوطنية مثلما جرى تمامًا في لقاحات فيروس كورونا. - العيادات الاربعة والعشرين التي خصصتها وزارة الصحة تستقبل كافة المصابين من كل الأعمار وليس ما هم دون العامين فقط حيث يتم تقييم الحالات من كل الاعمار بعد الخضوع لاشتراطات وضعتها العليا للضمور العضلي وفقًا لتقييم علمي بحت. - بدأ الأطفال العشرة في تلقي علاج الضمور العضلي لشركة نوفارتسأنهم. - علاج مرضى ضمور العضلات من خلال مبادرة "أمل في بكرة" ستنطلق المرحلة الأولى منها في الفترة المقبلة لتوفير الخدمة الصحية للمواطنين الأولى بالرعاية في كل محافظات مصر. - تعاون صندوق "تحيا مصر" مع أجهزة الدولة لعلاج مرضى الضمور العضلي، على غرار التعاون في عدد من المبادرات الرئاسية في الفترة السابقة. - الضمور العضلي واحد من الأمراض الوراثية النادرة التي ستتعامل معها وزارة الصحة في الفترة المقبلة وبالتالي سيوفر الصندوق الأدوية للمرضى وكذلك التشخيص. - مرض ضمور العضلات الشوكي هو طفرة وراثية في الجين المسؤول عن الخلايا العصبية في الحبل الشوكي. - بعد حدوث الطفرة تحتاج الخلايا العصبية ل بروتين كي تؤدي وظائفها بشكل سليم - مرض ضمور العضلات هو المرض القاتل الأول في الأمراض الوراثية وحتى عام 2016 لم يكن هناك علاج لمرض ضمور العضلات الشوكي. - في بداية 2017 تم تسجيل أول دواء لعلاج ضمور العضلات الشوكي وأصبح هناك 3 أدوية لإنقاذ الأطفال من مرض ضمور العضلات الشوكي في العالم. - حقنة علاج ضمور العضلات الشوكي تعتبر أغلى حقنة في العالم لأنها تقوم ب نقل جين مصنع يحمل صفات الجين الطبيعي مكان الجين المصاب بالطفرة الوراثية لهذا يعتبر هذا العلاج باهظ الثمن بشكل كبير، وتعتبر الحقنة باهظة الثمن نتيجة التكنولوجيا المستخدمة والأبحاث التي تم إجرائها لسنوات كثيرة". - العقار المستخدم في علاج حالات ضمور العضلات مرتفع التكاليف، وسيتم توفيره للعلاج فى مصر كدواء، على أن يتوفر من خلال الهيئات العلاجية، والتى تقدم خدمات طبية للمريض. - كشفت هيئة الدواء المصرية، عن تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصرى يستخدم فى علاج ضمور العضلات، وأكدت هيئة الدواء المصرية أن الدواء سوف يساهم فى تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق. - تكليفات رئاسية بالأولوية الاستراتيجية لتوفير الدواء بالسوق المصري، وحرص الدولة على تلبية الاحتياجات الدوائية للمواطن المصري، ومتابعة هيئة الدواء المصرية معاناة العديد من أبناء الوطن مصابي ضمور العضلات، كذلك رصد منظومة الشكاوى الحكومية لاستغاثات مرضى ضمور العضلات. - العمل بأقصى طاقة ممكنة من أجل تخفيف الألم، وتوفير الدواء المعالج لمرض ضمور العضلات في سوق الدواء المصري. - مرض ضمور العضلات يعتبر أحد الأمراض الصعبة جدا في علاجها، وحتى فترة قريبة لم يكن هناك علاج واضح في علاج المرضى. - خطورة هذا المرض يظهر في الأطفال حديثي الولادة، لأن هذا المرض وراثي ومشكلته الأساسية أنه يعمل على تغيير في الجينات له دور كبير جدا في منظومة حركة العضلات. - هناك خلايا في الحبل الشوكي تخرج شحنات كهربائية لكي تصل إلى العضلات، هذه الشحنات اذا لم تخرج من الحبل الشوكي لن يصدر أي حركة من العضلات، ومن أمثلة ذلك الحركة أو رفع شئ. - من خطورة هذا المرض تصل إلى صعوبة في البلع والتنفس وقد يتطور المرض تباعا حسب الحالة المصابة فضلا عن علاج حالات ضمور العضلات في البداية يساعد على عدم تطور الحالة الصحية للمصاب. - زف الرئيس السيسي البشري لأسر المرضى قائلا: إن هناك وسائل للكشف المبكر عن هذا المرض في الشهور الأولى من ميلاد الطفل لأن علاجه مكلف جدًا ويصل إلى 3 مليون دولار للطفل الواحد وأضاف الرئيس إلى أنه تم عقد اتفاق لحل هذه المسألة من خلال الكشف عن هذا المرض خلال الست شهور أو السنة الأولى من ميلاد الطفل وإمكانية اختبار وفحص الأطفال خلال تلك المرحلة العمرية للحصول على أفضل نتيجة ممكنة. ووجه الرئيس الشكر للشركات التي تجاوبت مع الدولة المصرية في هذا الموضوع للتغلب على هذا المرض وإسعاد الأسر التي يعاني أبناؤها من هذا المرض ووجه الرئيس الشكر باسمه وباسم الشعب المصري للشركة السويسرية لدورها الإيجابي وتعاونها في هذا الموضوع، وأعرب الرئيس عن استعداده لاستقبال مسئولي الشركة. - مركز علاج الضمور العضلي الشوكي يعد بمثابة وحدة مستقلة كاملة داخل مستشفى معهد ناصر، حيث تم تجهيزه على أعلى مستوى وفقًا للمعايير العالمية في مكافحة العدوى ومعايير الجودة، حيث يضم غرفة عناية مركزة، غرفة لتحضير وتجهيز العلاج الچيني، وغرف للمتابعة، مضيفًا أنه تم تخصيص 3 مراكز لعلاج الضمور العضلي في مصر شملت مركز مستشفى معهد ناصر، مركز بمستشفى الجلاء العسكري، ومركز بمستشفى عين شمس الجامعي. - تتم متابعة حالة الأطفال المصابين بالضمور العضلي الشوكي بعد الحقن بالعلاج الچيني من قبل استشاريين في تخصصات مخ وأعصاب أطفال تغذية وعلاج طبيعي وذلك أسبوعيًا على مدار 3 شهور. - تخصيص الخط الساخن 106 لتلقي استفسارات المواطنين حول المبادرة وطرق تلقي العلاج للحالات المصابة من الأطفال بعد تقييمها. - تم تخصيص حساب داخل صندوق تحيا مصر لدعم علاج مرضى الضمور العضلي الشوكي.
