نموها يستغرق وقتا.. حكاية أم لطفلة مصابة ب«داون»

ديانا سميث، أم لطفلين: أديسون، 3 سنوات، مصابة بمتلازمة داون، وكارتر عمره سنتان. تحكي الأم عن رحلتها خلال فترة الأمومة وتربية طفلة تعاني من متلازمة داون
«طفلك مصاب بمتلازمة داون». فور سماع الأم لهذه الجملة تفقد الأمل وتشعر بأن الحياة عبارة عن نفق مظلم لا تستطيع الخروج منه، لكن الأمر عكس ذلك تماما، فعند النظر إلى المشاهير المصابين بهذه المتلازمة، نجدهم مصدر إلهام في مجالهم. يعد السبب الرئيسي لمتلازمة داون هو انقسام الخلايا غير الطبيعي، حيث يرث الطفل 46 كروموسوم من كلا الوالدين، لكن عند الإصابة نجد أن المصاب بمتلازمة داون يطور أو يحصل على كروموسوم إضافي؛ ما يجعل الطفل عرضة لتطور الدماغ والجسم بطريقة مختلفة.
واحتفالا باليوم العالمي لمتلازمة داون، الذي يوافق 21 مارس من كل عام، هناك حكاية يجب قراءتها والحصول على دروس مستفادة لأم لديها طفل مصاب بمتلازمة داون، حسبما ذكرها موقع Parents. اقرأ أيضا.. في اليوم العالمي لمتلازمة داون.. تعرف على أسبابها وأعراضها ديانا سميث، أم لطفلين: أديسون، 3 سنوات، مصابة بمتلازمة
ديانا سميث، أم لطفلين: أديسون، 3 سنوات، مصابة بمتلازمة داون، وكارتر عمره سنتان. تحكي هذه الأم عن رحلتها خلال فترة الأمومة وتربية طفلة تعاني من متلازمة داون، كما أنها تتوقع ولادة طفل ثالث خلال شهر نوفمبر.
تقول ديانا: «إذا استطعت العودة في الوقت المناسب لأسترجع لحظة واحدة، فبلا شك، سأختار هذه اللحظة قبل 4 سنوات عندما تلقيت مكالمة هاتفية وسمعت الطبيب يقول: طفلتك مصابة بمتلازمة داون، بعدها سقطت على الأريكة، والدموع تفيض، وشعرت كأن عالمي ينفجر للتو».
"عندما تلقيت التشخيص قبل الولادة، أتذكر شعوري باليأس التام". هكذا وصفت ديانا شعورها، وتوضح: «لكن الآن، إذا نظرنا إلى الوراء في تلك اللحظة بعد 4 سنوات، أريد استبدال عواطف مختلفة بهذا القلق والحزن والغضب، إذ أشعر بالأمل، ففي وقت سابق كانت لديّ صورة نمطية لمتلازمة داون في ذهني، حيث خلقت هذه النظرة التي لا أساس لها من الصحة لمتلازمة داون واقعا وهميا من اليأس والحزن». تعيين مصابة بمتلازمة داون سفيرة لشركة «تجميل» عالمية
هناك بعض الدروس الحياتية التي تقدمها الأم المكافحة من خلال تربيتها طفلة مصابة بمتلازمة داون:
1- مولودك يظل طفلك في نهاية الأمر، حتى وإن كان مصابا بمتلازمة داون، سوف يشبهك أنت وعائلتك بالإضافة إلى بعض الميزات المماثلة للآخرين المصابين بمتلازمة داون، حيث قالت: «إنه لأمر مدهش كم يشبه طفلاي بعضهما بعضا، على الرغم من أن أحدهما يعاني من متلازمة داون والآخر لا، وليس عليك أن تحب متلازمة داون لتحب طفلك، ركز على الحياة وليس المسميات».
2- إذا كان لديك أشقاء أو أطفال في عمر طفلك المصاب بمتلازمة داون، فلا داعي لمقارنته بهم، خاصة من خلال الشكل والجسم وطريقة النمو، لأنه من المعروف أن طفلك يستغرق بعض الوقت في النمو. يهمك أن تعرف عن 7 أبطال لم يمنعهم المرض من تحقيق أحلامهم
3- يوجد دائمًا دعم لأحد الوالدين اللذين لديهما طفل مصاب بالمتلازمة، حيث يمكنك تسجيل طفلك في برنامج التدخل المبكر (EI) لتشجيع النمو والتطور.
4- هناك الكثير من الجمال في متلازمة داون، حيث تقول «سميث»: "في كثير من الأحيان، يسلب جمال ابنتي أنفاسي، عيون متألقة على شكل لوز بنفس لون أبيها، لها ابتسامة صعب على قلوب الغير أن تردها، وأيدٍ صغيرة تسارع في البحث عنها".
5- سوف يعاني طفلك من مجموعة واسعة من المشاعر، حيث سيكون لطفلك حالات مزاجية متعددة، كالحزن والغضب والسعادة.
6- إذا كان طفلك يعاني من صعوبة في التواصل اللفظي، فقم بتعليمه لغة الإشارة الخاصة بهم، كما على الأم والأب معرفة أنه سيكون لديهما أيام سيئة لا علاقة لها بالتشخيص، ستضحك مرة أخرى وتارة تبكي.
وتختتم حديثها: «في هذه الأيام، أدهشني مدى الأمل الذي لديّ، الأمل في مستقبل أديسون، وحماسها للاستمتاع بالحياة بطريقتها الخاصة، وقدرتها على تحقيق كل ما يخطر ببالها، كما أنها أعطتني رؤية الحب بنظرة أعمق».