مرضى «الهيموفيليا».. إدمان المخدرات برعاية طبية

طفل 11 عام يعالج من ادمان «الترامادول» بسبب نقص العلاج
مريض شاب: «بنلف ورا تجار المخدرات علشان نحصل على المخدرات وخايف يتقبض عليا»
سمير: «باخد المخدرات بعلم الأطباء وتحولت للإدمان. والأطباء قالولي هو ده الحل الوحيد علشان مفيش علاج»
إخصائي أمراض دم ومناعة: غياب العلاج دفع بعض الأطباء لكتابة الأدوية المخدرة للمرضى لتسكين الامهم
مساعد وزير الصحة للتأمين الصحي: «هنشكل لجنة لمتابعة هؤلاء المرضى وعلاجهم في مستشفى التأمين الصحي»
المدير السابق لوحدة علاج الإدمان بالعباسية: قائمة الانتظار لمراكز علاج الحكومية عقبة أمام المرضى، و90%من المركز الخاص الخاصة يقوم عليها مدمنين متعافين ولا تخضع للأشراف الطبي


تحت قائمة من الممنوعات يعيش مرضى «الهيموفيليا» الذين يحظر عليهم ممارسة أي مجهود أو عمل شاق. فأجسادهم أقرب للزجاج الذي لا يحتمل الخدوش البسيطة.

فهم بين مصيرين إما الموت أو الإعاقة الجسدية نتيجة النزيف المستمر وعدم توافر العلاج، «الفاكتور» نتيجة توقف عشرات الشركات عن استيراده بعد تعويم الجنيه وهبوط سعره أمام الدولار، واعتماد المنظومة الصحية في مصر على «البلازما» أو «الكرايو» ذات التأثير المحدود، وهو ما دفع أغلب المرضى إلى تعاطي الحبوب المخدرة للتغلب على الآلام التي تجتاح أجسادهم بعد تعرضهم لنوبة النزيف، سواء من خلال توجيهات طبية، أو بناء على نصيحة مرضى آخرين.

«والهيموفيليا» مرض وراثي يعنى نقص عامل تخثر «تجلط» الدم، مما يعطل التوقف التلقائي للنزيف الداخلي أو الظاهري؛ حال إصابة حامل ذلك المرض بجرح.

في هذا التحقيق تكشف «صوت الأمة» معاناة العديد من مرضى «الهيموفيليا» مع الحبوب المخدرة ومنها «الترامادول، الترامال، المورفيين» للتغلب على الآلام التي يشعرون بها نتيجة نقص الدواء وانتهى الحال ببعضهم إلى العلاج من الإدمان.

لم يجد الطفل «ف-ب» وسيلة للتعبير عن الآلام التي يشعر بها بسبب إصابته بمرض النزف الوراثي سوى رسم لوحة لطفل مقيد بالسلاسل الحديدية والدماء تنزف منه بسبب إصابته بمرض «الهيموفيليا»، والذي تسبب نقص العلاج إلى لجوء والده إلى إعطائه جرعات من المخدر لتسكين آلامه ليتحول الطفل الذي لم يتجاوز عمره 11 عاما إلى نزيل في أحد المصحات للعلاج من الإدمان.

بدأت رحلة الطفل الصغير مع تعاطي المهدئات بعد التعثر المادي لوالده الذي قام بتوفير حقن «الفاكتور» على نفقته الخاصة بسبب عدم وجوده في مستشفى التأمين الصحي الذي يعالج بها الطفل ورفضه علاج ابنه بالبلازما خوفًا من انتقال فيروس سي إليه، والتي يتجاوز ثمنها 2200 جنيه للحقنة الواحدة بجرعات تصل إلى 15 حقنة شهريًا بإجمالي يصل إلى 33 ألف جنيه شهريًا، ومع عجزه مؤخرًا عن مواصلة شراء «الفاكتور» لجأ إلى الاستعانة إلى الاستعانة «بالكرايو» بمعدل 4 أكياس في الجرعة الواحد بتكلفه 160 للجرعة الواحدة بمعدل 2400 جنيه والتي لا تحظي بنفس فاعلية الفاكتور.

وهو ما جعله يلجأ إلى إعطاء ابنه بعض المهدئات بجرعات قليلة في البداية تصاعدت كميتها بعد ذلك مع زيادة الآلام التي يشعر بها اضطر معها إلى استخدام المخدر لتسمين الآلام التي يشعر بها ابنه وهو ما عبر عنه والده بقوله «كل ما أروح المستشفي مابخدتش العلاج بسمع جملة الفكتور مش موجود باستمرار، أديله الكرايو مبقاش يجيب نتيجة معاه والنزيف بيضغط على المفصل أديله المسكنات أول جرعه وتاني جرعه بيقعد يخبط اضطر أديله مخدر أدى الوضع اللي أحنا فيه».

مع زيادة جرعات المخدر تحول الطفل إلى نزيل بأحد المصحات المتخصصة في علاج الإدمان والأمراض النفسية والعصبية بماء على نصيحة الأطباء للتخلص من أثار المواد السامة التي امتلأ بها جسده الصغير وعلى الرغم من سماح الأطباء للطفل بالانتقال للمنزل على أن يعود غليها في حالة الطوارئ إلا أن الأب لم ينسى التحذيرات التي وجها الأطباء بضرورة إتباعها وهي عدم إرهاق الطفل مع الحرص على بقائه نائمًا لأطول فترة ممكنة وهي التحذيرات التي تتزامن مع استعداد الطفل لأداء الامتحانات المدرسية للصف الرابع الابتدائي، على الرغم من انقطاعه عن الدراسة فترة طويلة.
لم تقتصر متاعب الطفل على الآلام الجسدية فقط بل امتدت إلى المتاعب النفسية بسبب انقطاع عن زملائه فترة طويلة وهو ما عبر عنه للوحة أخرى صور فيها نفسه بطفل يجلس وحيدًا على أحد الكراسي ينظر على مجموعة من الأطفال التي تلعب أمامه دون ان يشاركهم اللعب عليها معلقًا عليها بجملة «هي ديه حياتي».
وتقول والدته «لم يعد هناك مساحة في جسد ابني لا تشعر بالألم العضوي أو النفسي فمن مريض هيموفيليا أصبح يصارع أعراض الإدمان وانتهى به الحال إلى تمني الموت للتخلص من ألامه التي لا تنتهي».

لم تكن هذه هي الحالة الوحيدة التي لجأت إلى تعاطي الحبوب المخدرة لتخفيف الآلام التي تشعر بها بسبب نقص العلاج فهناك العشرات من الحالات ومنهم سمير صبري الذي بدأ في تعاطي مخدر «الترامادول» في سن الثماني 8 أعوام فقط لتخفيف الآلام التي يشعر بها عند مفاجأة النزيف له، والتي عاني معها من أعراض الإدمان تطلب علاجه على يد أحد الأطباء لمدة عامين كاملين قبل أن يقرر وقف العلاج بسبب عدم قدرته عن الامتناع عن تناول المخدر
بسبب عدم توافر العلاج وخاصة «فاكتور 8»، أما بسبب ندرة وجودة في الأسواق، أو لارتفاع ثمنه في حال توافره حيث يبدأ ثمنه من 1800 جنيه بالنسبة «لفاكتور 500» ويصل إلى 2335 جنيهًا «لفاكتور1000».

وهو ما يعبر عنه بقوله «بدأت في تناول «الترامادول» لما كان عمري 8 أعوام بجرعة لا تتجاوز ربع حباية، وتم التدرج خلال المراحل العمرية وخلال المراحل العمرية وصولً ل6 حبات ونص، ولما بكون تعبان باكل فيه ذي الأرواح والحلويات» مضيفًا «أنا مبعرفش أتحرك من غيره وعلشان أجيلك أقابلك أنا واخد حباية».

تجنب نظرات الشفقة في لحظات الآلام التي يشعر بها عند مفاجئة النزيف له كانت هي السبب في قراره بترك الدراسة والاتجاه إلى العمل الخاص من خلال إيجار أحد المحال في منطقة الدرب الأحمر بالكوم الأحمر، بمشاركة خاله ويقول «مش عاوز أحس إني بصعب على حد، أجلت امتحاناتي 3 سنوات هاروح المدرسة وأنا بعرج أعمل إيه».

خلال اجرائه لعملية الطهارة فوجيء الأطباء بتدفق كميات كبيرة من الدم، على غير المتبع في هذه العمليات، بشكل تطلب معها إجراء التحاليل والتي كشفت عن إصابة الطفل وقتها محمود محمد أحمد«بالهيموفليا» نتيجة نقص عامل التجلط رقم 9.

وعلى مدار 28 عامًا كان العلاج يعتمد بالأساس على البلازما بشكل أساسي نتيجة ندرة فاكتور 9، والتي كان يتطلب الحصول عليها قطع رحلتين على مدار الأسبوع من المنوفية محل اقامتة إلى القاهرة، رغم فاعليتها في تسكين الألأم التي يشعر بها في لحظات النزيف، والتي تمنعه من الحركة في أوقات كثيرة، بسبب إصابته «بتيبس» في الركبة، وهو ما دفعه إلى تناول العديد من أدوية المخدرات، بعلم الأطباء بسبب نقص الدواء، ومنها «الترامادول، الترامال، المورفيين» والتي وصل معها إلى مرحلة الأدمان بحسب تأكيده، وعلى الرغم من التعافيه النسبي إلا إنه لم يمتنع عن تناول الحبوب.

وقال الشباب العشريني العمر الذي يعتمد على معاشه البسيط الذي يحصل من تعيينة في أحد الشركات ضمن نسبة 5% المخصصة للمعاقيين والذي يقوم بأنفاق اغلبه على العلاج والمسكنات«المخدرات»: «الحاجات ديه كنت باخدها بعلم الأطباء، بسبب نقص الدواء. والدكتور كان بيقول مفش علاج ومش هانقدر نعملك حاجه مفييش غير المسكنات» متابعًا «انت ما تعرفش الواحد بيعمل ايه علشان نقدر نجيب مخدرات. بقى معايا كل أرقام التجار في المنطقة، ولما بيتقبض على واحد بروح لواحد تاني، يعني انا مش مريض، أنا مدمن، وممكن في النهاية اوصل اني يتقبض وانا بشتري المخدرات».

لم يخفي الطبيب«حسن-م»، لجوء عدد من الأطباء لكتابة المهدئات المخدرة لمرضي الهيموفيليا في محاولة منهم لتسكين بعض الآلام التي يشعروا بها بعد أزمة نقص الدواء وفي مقدمتها «مشتقات الدم».

ولمعرفة معاناة هؤلاء المرضى يجب التعرف أولًا عن المقصود بمرض النزف الوراثي «الهيموفليا وهو ما يوضحه اخصائي أمراض الدم وزرع النخاع بقوله«في الحلات الطبيعية عند حدوث أي جرح هناك 13 مادة تتحد مع بعضها وتعمل على تجلط الدم، وهي ما يطلق عليها عامل التجلط رقم1 إلى 13، وهو ما لا يتم عند مرضي الهيموفليا حيث يؤدي غياب أحد العناصر إلى الاصابة بالهموفيليا والتي يتم تقسيمها بحسب غياب العنصر، ومن أشهرالأنواع هيوفليا 8و9
وأضاف «يعمل غياب هذه العناصر على وجود نزف مستمر في حالة القيام بمجهود عضلي أو حتى عند الكدمات البسيطة، ويصيب غالبًا المفاصل الكبرى ومنها«الكوع، والرقبة، والكتف» ونتيجة لهذه التجمعات الدموية يصاب المريض بتلف وتشوه المفاصل، وإعاقة للحركة، في حال عدم امداد المريض بالعلاج المناسب.

وهو ما يحدثلغالبية المرضى اما نتيجة لنقص العلاج أو لارتفاع ثمنه وذلك فيما «الفاكتور» لذلك يلجأ العديد منهم للعلاج ب«البلازما» أو «الكرايو» التي لا يكون لها نفس التأثير «الفاكتور»، فضلًا عن إمكانية تعرض المرضى للإصابة بفيروس سي وبشكل عام يمكن القول أن اغلب مرضي «الهيموفيليا» اصيبوا أو مصابيين بفيروس سي نتيجة العلاج «بالبلازما»، وبسبب عدم تأثيرها القوي مقارنة «بالفاكتور» يلجأ عدد من الأطباء إلى كتابة المسكنات للمرضى التي تحتوي على مواد مخدرة ومنها «الترامادول، الترامال، المورفيين، وغيرها»، على حد قوله.

ولكن الأزمة الحقيقية، تمكن في اعتماد المرضى على هذه المهدئات بشكل اساسي بسبب غياب العلاج الاساسي «فاكتور»، أو عند اللجوء ل «البلازما» وهوما يدخل عدد كبير في دائرة الإدمان.

عبير مصطفي مؤسسة رابطة «أمهات الهيموفيليا» كانت شاهدة على العديد من معاناة مرضى الهيموفليا مع نقص العلاج وتعاطي المهدئات المخدرة ووصول بعضهم لمرحلة الأدمان.

وقالت «إن مرضى الهيموفليا البالغ عددهم 7700 طبقًا لأحصائية «جمعية مرضى النزف» كانوا إلى فترة قريبة يواجهون مصيرين لا ثالث لها وهي التعرض إلى الوفاة أو الإعاقة ولكن منذ فترة ليست بالقصيرة اتجه العديد من المرضى إلى تناول الحبوب المخدرة، لتسكين الالام التي يتعرضون لهم عقب مهجامة النزيف لهم، والتي لا تستطيع العلاجات المتوافرة ومنها «البلازما» أو «الفاكتور» تخفيفها لأنها ذات تاثير محدود، مضيفة ان نتيجة تناول هذه المخدرات بكميات كبرى عانى بعضهم من الأدمان، واصبحوا نزلاء للمصحات، مؤكدة ان الإصابة بفيروس سي أو تعاطي الحبوب المخدرة ووصول بعضهم للأدمان أمر شائع بين مرضى الهيموفيليا نتيجة نقص العلاج.

وعن لجوء مرضى الهيموفيليا لتعاطي الحوب المخدرة لتسكين الالام قال محمود فؤاد رئيس مركز الحق في الدواء«نقص الأدوية الفعالة في علاج وتسكين الام الهيموفليا يدفع المرضى إلى اللجوء لتعاطي المسكنات «المخدرة» سواء بناء على نصيحة مرضى آخرين أو بناء على تعليمات الأطباء الذين يلجئوا إلى كتابة المسكنات للمرضى ومنها «الترامادول» ولكن بعض المرضى يلجأ إلى تعاطي كميات كبرى منها للتغلب على الام الرهيبة التي يشعر بها في حالة النزيف، ومع الوقت يعاني المريض من اعراض الأدمان، وهو ما يتوجب على الدولة الانتباه له لانقاذ هؤلاء المرضي بتوفير الدواء لهم.

ومن جانبه قال الدكتور ناصر محمد وكيل إحدى شركات الأدوية المتخصصة في استيراد علاج الهيموفليا، إن توفير أدوية مشتقات الدم أمر في غاية الصعوبة، لأن الدواء يتم إنتاجه من بلازما بشرية، ولذلك يتم استيراده من دول خارجية مثل الولايات المتحدة الأمريكية وسويسرا التي تمتلك بنوك دم ضخمة،
وبخصوص نقص الدواء، أوضح ل«صوت الأمه»، إن استيراد الدواء يتأثر بارتفاع سعر الدولار بالتزامن مع ضرورة الالتزام بالتسعيرة الجبرية التي وضعتها الدولة للدواء مهما ارتفع سعر الدولار، الأمر الذي يؤدى إلى عزوف الشركات عن استيراد الدواء بسبب ارتفاع تكلفة الاستيراد في مقابل بيعه، حتى لا تتعرض الشركات لخسائر فادحة.

وطالب الدولة بضرورة التدخل بشكل آخر في مسالة الاستيراد، بحيث يتم ربط التسعيرة الجبرية بسعر الدولار، فضلًا عن ضرورة الاتجاه نحو تدشين مصنع لمشتقات الدواء في مصر.

وقال الدكتور عبد الرحمن حماد المدير السابق لوحدة الإدمان بمستشفى العباسية، إن اقبال بعض المرضى وخاصة ممن يعانون من أمراض مزمنة على«شباهي الأفيون» ومنها السرطان، «والهيموفيليا» ظاهرة منتشرة في العالم، وأكدتها الهيئة الدولية للرقابة على المخدرات، ومكتب الأمم المتحدة المعني بالمخدرات والجريمة،

شريطة أن يتم تناولها بكميات محددة وتحت إشراف طبي كامل، ولكن هناك بعض المرضى نتيجة لغياب الأدوية المعالجة، يلجأ إلى تعاطي الأدوية المخدرة بكميات كبرى مما يعرضه للوقوع في فخ الإدمان، وهو ما يستلزم معه اجراءت علاجية، والتي تبدأ على مرحلتين.

وأضاف «حماد»، تتمثل المرحلة الأولى سحب السموم، من جسم المريض وتتراوح مدتها من أسبوع إلى 10 أيام، يعقبها المرحلة الثانية وهي التأهيل ويقصد بها، تمكين المريض من المعايشة مع المرض دون اللجوء إلى المسكنات.

وأكد المدير السابق لوحدة علاج الإدمان، أن مستشفى العباسية من أفضل المراكز الطبية في علاج هذه الحالات ولكن الأزمة الحقيقة هي قائمة الانتظار الكبرى بسبب النقص الرهيب في عدد الأسرة، لذلك يضطر عدد من المرضى الذين يعانون من أعرض الإدمان إلى اللجوء للمراكز الخاصة التي يقوم على إدارة 90% منها مدمنين متعافين، دون وجود إشراف طبي كامل، وهو ما يستلزم من الدولة العمل على تقنين أوضاع تلك المراكز، من خلال تبسيط اجراءت ترخيصها، والإشراف الطبي الكامل عليها.