طريقة التربية والزواج وتجارب الآباء.. «الشروق» تقدم ملفا عن أصحاب متلازمة داون في شهر التوعية

يعتبر شهر أكتوبر الجاري شهر التوعية بمتلاونة داون حول العالم، وهي إصابة عقلية تصيب الأطفال المولودين حديثا، خلال مراحل التمون الأولى في رحم الأم، واسمها الشائع "الإعاقة الذهنية".
وبتوجيهات من الرئيس عبد الفتاح السيسي، استبدلت الدولة لقب "معاقين" لأصحاب متلازمة داون وغيرهم من الإعاقات الحركية، بلقب "أصحاب الهمم" أو "ذوي الاحتياجات_القدرات الخاصة"، تأكيدا على عزيمتهم العالية في شتى المجالات، ودورهم الفعال في المجتمع.
وفي هذا الإطار خصصت الدولة المصرية متمثلة في وزارة التضامن الاجتماعي، الكثير من الامتييازات لذوي الاحتياجات الخاصة بشكل عام، بينها المعاش والحق في العمل وتخفيض أسعار المواصلات العامة، بالإضافة لاستخراج بطاقة الخدمات المتكاملة الضامة لكثير من المميزات عبر هذا الرابط:
https://rdis.moss.gov.eg/EDR/OnlineRegistration
وفي هذا الصدد تقدم "الشروق" ملفا يشمل تقارير متنوعة عن أصحاب متلازمة دوان، مثل السبب وراء إنجاب أطفال مصابين بالمتلازمة، وهل تنتقل بالوراثة أم لا، وطرق الوقاية، وإمكانية زواج أصحاب المتلازمة وإنجاب أطفال أصحاء، وكيفية التعامل معهم منذ الولادة وحتى البلوغ، بالإضافة لاستعراض امتيازات الدولة لهم، ونماذج مصرية ملهمة منهم.
• في شهر التوعية.. ما السبب وراء إنجاب أطفال من متلازمة داون؟
• في شهر متلازمة داون.. نستعرض امتيازات الدولة لذوي الاحتياجات وطريقة الحصول عليها.
• هل يمكن لكبار متلازمة داون الزواج وإنجاب أطفال أصحاء؟ استشاري يجيب.
• من الولادة للجامعة.. "الشروق" تقدم خطة للتعامل مع أطفال متلازمة داون.
• في شهر التوعية.. أب يوثق حياة طفلته المصابة بمتلازمة داون ويروي كيفية التربية.
• في شهر التوعية.. نماذج ملهمة لأشخاص مصابين بمتلازمة داون.
- ماذا نعرف عن متلازمة داون؟
تعني متلازمة داون الإعاقة الذهنية، التي يسببها الانقسام غير الطبيعي في الخلايا مما يؤدي لزيادة النسخ الكلي أو الجزئي في الكروموسوم 21.
حيث يعاني معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون من ضعف إدراكي معتدل إلى متوسط، وتأخر اللغة، وتأثر في الذاكرة القصيرة والطويلة الأجل.
وتتفاوت المتلازمة في حدتها بين المصابين، مما يتسبب في إعاقة ذهنية وتعليمية وتأخرًا في النمو مدى الحياة، كما أنها كثيرًا ما تسبب حالات شذوذ طبية أخرى، منها اضطرابات القلب والجهاز الهضمي.
• إحصائيات حول متلازمة داون
تقول الأمم المتحدة عبر موقعها الرسمي إن عدد المصابين بمتلازمة داون يقدر بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الأطفال المولودين في جميع أنحاء العالم.
فقد ذكرت المنظمة أنه يولد في كل عام من 3،000 إلى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني، كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250،000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية تأثروا بمتلازمة داون.
وتنصح المنظمة بتحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم، عبر توفير الرعاية الصحية، بإجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب، من خلال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.
كما يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثالية من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي، وأيضا نظم الدعم القائمة في المجتمع، مثل توفير المدارس الخاصة؛ لإشراكهم في المجتمع وتمكينهم لتحقيق ذاتهم.