الاختين نورهان وحبيببة شاءت إرادة الله أن تصاب ابنتي نورهان – 12 عاما – والطالبة بالسنة السادسة ابتدائي بمرض غريب (دوشين) ضمور في العضلات ، لم يتم علاجة حتى الآن ويتم التعرف عليه فقط ..
وكانت نورهان قد ولدت ولادة طبيعية وبصحة جيدة ورضعت رضاعة طبيعية دون أي مشاكل حتى وصلت سن السادسة من عمرها .
وذهبت إلى المدرسة وبدأ المرض يظهر عليها حيث نزلات البرد لا تتركها باستمرار وتم عرضهاعلى الطبيب وطلب تحليل وتم التشخيص انه فيروس أمريكي ..
وبعد عرضها على مستشفى أبو الريش والتي شخصته على انه فيروس ألماني كذلك شخصته مستشفى الدمرداش ومستشفى عين شمس التخصصي ومستشفى الجنزوري على انه فيروس الماني ويسبب تفتت في العظام .
ذات مرة في بداية ظهور المرض كانت تلهو مع صديقتها في فناء المدرسة وقامت بشد يدها اليمنى فتم انفصال اليد عن الكتف حوالي 8 سنتيمترات ، وعند الضغط على مكان الانفصال تدخل اليد في مكان الانفصال وبسؤال الطبيب المختص رد بأنها ستبقى على هذا الوضع في كل جسمها ..
وبعد مرور الأيام مع ملازمة الانفلونزا لها باستمرار بدأت تظهر أعراض أخرى حيث تبين انفصال الحوض عن الجسد حوالي سنتيمتر وظهر ان اليد اليمنى اطول من اليسرى بحوالي 3سنتيمتر ، وكانت تتعاطى الكورتيزون بناء على اوامر الطبيب لمدة 4 أعوام ؛ من 5-4 كبسولة يومياً .
بخلاف الحقن بالكورتيزون ايضا بصفة مستمرة وذلك بالتشخيص الخطأ لمرضها..حتى أصبح البلعوم في مرحلة انسداد مستمر وانعدام الإحساس في مناطق كثيرة من جسمها بسبب توقف الأعصاب التى بدأت تموت كما تلازمها سيولة في الدموع ونزيف فى الدم ؛ وعند النوم العين مفتوحة .. وعند الأكل يصعب عليها المضغ.
هكذا تصف والدة نورهان أعراض المرض وتقول أنها قامت بزيارة جميع الأطباء الإخصائيين والمستشفيات الحكومية والخاصة منذ 7 سنوات دون جدوى ولم يتم تشخيص مرض نورهان إلا مؤخرا بعد أن استخدمت أنواع كثيرة من العلاج دون ظهور أي بوادر امل في شفائها ..
شهادة طبية كما تم عرضها على الإخصائي بمستشفى الجلاء العسكري وكان كلامه لي وللبنت أنها ستموت قريبا حيث أن المرض يصيب 1.5 في المليون ويموت المريض عند سن 15 سنة .
وأخيراً تم عرضها على عيادة التأمين الصحى التابعة لها حيث أكد إستشارى الأعصاب الدكتور أحمد الملاح فى تقريره أن نورهان تعانى من ضمور فى العضلات Myopathy .
وقد تأكد التشخيص من حالتها برسم العضلات وزيادة نسبة إنزيمات الدم cpk كما تعانى من نوبات قصور بالدورة الدموية المخية نتيجة إنخفاض ضغط الدم .
وهو أمر متوقع حدوثه ونوصى لها بالعلاج الدوائى المتاح والعلاج الطبيعى للعضلات المصابة علما بأن هذا المرض لم يتوفر له علاج أخر داخل أو خارج البلاد.
ومن شدة ايمان نورهان ورضائها بقضاء الله تنتظر الموت حية، بعد أن ظهرت عليها أعراض الأنوثة بدلاً من إنتظار خطوبتها وزواجها مثلها مثل قريناتها البنات ..
وأضافت أم نورهان أن الأطباء صارحوها بأن نورهان ستموت فى سن الخامسة عشر والحل الوحيد هو سفرها للعلاج بألمانيا قبل أن تتفاقم حالتها ويفوت الأوان وبالكشف على شقيقتها الصغيرة حبيبة أكتشف الأطباء أنها مصابة بنفس المرض ولكن فى بدايته وعليها الإسراع بعلاجها حتى لا تلقى نفس المصير .
فأسرعت والدة نورهان وحبيبة إلى المجالس الطبية وقابلت الدكتور عبد الرحمن السقا لإنقاذ أبنتها نورهان من الموت البطيء والذى قرر عرضها على قومسيون طبى وهو ما حدث دون جدوى حتى الان .
وهو ما جعل الأم المكلومة على بنتيها ترسل استغاثات إلى رئاسة الجمهورية ورئاسة الوزراء ووزير الصحة لعلاج نورهان على نفقة الدولة بالخارج وتأمل الموافقة لإنقاذها من الموت والمساعدة بعد أن باعت كل ما تملك لإنقاذ فلذة أكبادها
هذه رسالة والدة نورهان وفي انتظار عرض ابنتها على قومسيون طبي مصري وألماني لإنقاذ ابنتها من الألم الذي لايستحمله جبل والموت المحتوم .
والدها اسمه مصطفى سيد مصطفى ،سائق بالعقد بوزارة الاتصالات وعنوانه هو 45 شارع سيد الزلال من شارع التورللي – المطرية – القاهرة - محمول 0100657705
