«التنظيم والإدارة» يعلن ترتيب امتحانات مسابقات التوظيف حتى نهاية العام    وزير الشئون النيابية يحضر جلسة النواب بشأن قانون تنظيم بعض الأحكام المتعلقة بملكية الدولة في الشركات المملوكة لها    رئيس تجارية القليوبية: التمويل التنموي يحفز الاستثمارات ويعزز تنافسية القطاع الخاص    الأردن: انتهاك مجالنا الجوي محاولة لجرنا إلى صراع إسرائيل وإيران    السعودية: وصول طلائع الحجاج الإيرانيين إلى مطار "عرعر" تمهيدًا لمغادرتهم    أوليس أفضل لاعب بمباراة بايرن ميونخ ضد أوكلاند سيتى فى كأس العالم للأندية    قافلة الصمود تتراجع إلى نقطة آمنة بسرت في ليبيا "حتى إطلاق سراح الموقوفين"    بايرن ميونخ يكتب التاريخ في مونديال الأندية| رقمان جديدان    تحفظ جديد من إدارة الزمالك بشأن صفقات فريق الكرة    مصر لا تنسى تضحيات أبنائها المخلصين| إطلاق مبادرة للأبناء القصّر لشهداء القوات المسلحة والشرطة والمدنيين    تأجيل مؤتمر مهرجان جرش للثقافة والفنون    نجوى كرم تطرح أحدث أغانيها «حالة طوارئ» | فيديو    وجدي زين الدين: إسرائيل تخوض حربًا دينية والهدف الحقيقي من التصعيد هو مصر    طرح البوستر الرسمي ل «مملكة الحرير» بطولة كريم محمود عبد العزيز    كيف تنظم المرأة وقتها بين العبادة والأمور الدنيوية؟.. عضو بمركز الأزهر تجيب    العمليات العسكرية الإسرائيلية وتوجيهات رئاسية جديدة تتصدر نشاط السيسي اليوم    صراع مع آلة لا تعرف الرحمة.. «نيويورك تايمز»: الذكاء الاصطناعي يدفع البشر للجنون    ضبط المتهمين بقتل سائق توك توك وإلقاء جثته بمقابر أسوان    جبل القلالي يحتفل بتجليس الأنبا باخوميوس أسقفًا ورئيسًا للدير (صور)    تنسيقية شباب الأحزاب تحتفل بمرور 7 سنوات على تأسيسها.. وتؤكد: مستمرين كركيزة سياسية في الجمهورية الجديدة    توتر في الأهلي.. لماذا انفجر بن شرقي بسبب صدام إنتر ميامي؟    التعليم: تدريب مجاني لمعلمي الإنجليزية بالتنسيق مع السفارة الأمريكية -(مستند)    رامي جمال يوجه رسالة لجمهور جدة بعد حفله الأخير    «جزار الوراق» ينكر التعدي على تلميذة: «ردت علىَّ بقلة ذوق فضربتها بس» (خاص)    بوستات تهنئة برأس السنة الهجرية للفيس بوك    10 سلوكيات خاطئة ابتعدى عنهم مع أطفالك حفاظا على صحتهم    التنظيم والإدارة يعلن ترتيب امتحانات مسابقات التوظيف بالجهاز الإداري للدولة    رئيس جامعة المنوفية يرأس لجنة مقابلات لتجديد مناصب مديري العموم وأمناء الكليات    رئيس مجلس الدولة يفتتح فرع توثيق مجمع المحاكم بالأقصر    محافظ الغربية يجرى جولة مفاجئة داخل مبنى الوحدة المحلية بسبرباى بمركز طنطا    احذر عند التعامل معهم.. أكثر 3 أبراج غضبًا    المتحف المصري الكبير يستقبل الزائرين.. وإلغاء قرار الغلق بداية من اليوم    لطيفة تؤجل طرح ألبومها الجديد بعد صدمة وفاة شقيقها نور الدين    الجريدة الرسمية تنشر قرارا جديدا ل رئيس الوزراء (تفاصيل)    إيران تنفي إرسال أيّ طلب إلى قبرص لنقل «رسائل» إلى إسرائيل    رئيس وزراء العراق: نرفض اختراق أجوائنا ونبذل أقصى درجات ضبط النفس    طب قصر العيني تُحقق انجازًا في الكشف المبكر عن مضاعفات فقر الدم المنجلي لدى الأطفال    طريقة عمل فطيرة السكر باللبن في خطوات بسيطة    قوافل الأحوال المدنية تواصل تقديم خدماتها للمواطنين بالمحافظات    في عيد ميلاده ال33.. محمد صلاح يخلد اسمه في سجلات المجد    تعليم الأقصر: غرفة العمليات لم تتلقَ أي شكاوى بشأن امتحاني مادتي التربية الوطنية والدين للثانوية العامة    توتنهام يضم الفرنسي ماتيل تيل بشكل نهائي من بايرن ميونخ    قرارات إزالة لمخالفات بناء وتعديات بالقاهرة وبورسعيد والساحل الشمالي    "لا للملوك": شعار الاحتجاجات الرافضة لترامب بالتزامن مع احتفال ذكرى تأسيس الجيش الأمريكي    استمرار استقبال محصول القمح المحلي للمواقع التخزينية بالشرقية    "طوارئ" بشركات الكهرباء تزامنًا مع امتحانات الثانوية العامة    يسري جبر يوضح تفسير الرؤيا في تعذيب العصاة    محافظ أسيوط يشهد فعاليات اليوم العلمي الأول للتوعية بمرض الديمنشيا    تحرير 146 مخالفة للمحلات لعدم الالتزام بقرار ترشيد استهلاك الكهرباء    «خلافات أسرية».. «الداخلية» تكشف ملابسات مشاجرة بالأسلحة البيضاء في البحيرة    تداول امتحان التربية الدينية بجروبات الغش بعد توزيعه في لجان الثانوية العامة    ماراثون الثانوية العامة بدأ.. طلاب الأقصر يتوافدون على اللجان لأداء أول يوم امتحانات    الأهلي أوقفه.. ميسي يتعطل لأول مرة في كأس العالم للأندية    بمناسبة العام الهجري الجديد 1447.. عبارات تعليمية وإيمانية بسيطة للأطفال    الغارات الإسرائيلية على طهران تستهدف مستودعا للنفط    أصل التقويم الهجري.. لماذا بدأ من الهجرة النبوية؟    تعليق ساخر من مجدي عبد الغني على مدرب الأهلي قبل مواجهة إنتر ميامي    هاني رمزي: خبرات لاعبي الأهلي كلمة السر أمام إنتر ميامي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



تبرعات تجاوزت المليونين جنيه وباقي695 ألفا.. أسرة "مالك" تسابق الزمن لإنقاذ حياته
نشر في مصراوي يوم 17 - 05 - 2023

تعيش أسرة الطفل مالك الذي يعاني من مرض ضمور العضلات "دوشين"، حالة سابق مع الزمن لاستكمال ثمن العقار العلاجي المطلوب لتعافيه، والذي يقدر ثمنه ب 2 مليون و800 ألف جنيه. تمكنت أسرة الطفل ذو الخمس سنوات خلال الشهور الماضية، تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي، من جمع 75% من قيمة المبلغ المطلوب لشراء العقار الطبي من الخارج، لعدم توافره في مصر، وتسعى الأسرة حاليا بعد تمكنها من جمعها تبرعات تقدر ب 2 مليون و105 آلاف، إلى توفير المبلغ المتبقي، والذي يقدر ب 695 ألف جنيه، من خلال حملة إلكترونية على منصات التواصل الاجتماعي تحت هاشتاج #أنقذوا_الطفل_ مالك.
منذ عام وأكثر، بدأ الطفل مالك يشتكي من آلام في ساقه ووقوع متكرر مع أقل حركة فاتجه والده لطبيب عظام طلب فحوص ليحوله لطبيب مخ وأعصاب ليستقر والده معه عند الدكتورة "ناجية فهمي" طبيبة المخ والأعصاب بجامعة عين شمس لتطلب تحاليل أخرى، وترسلها لألمانيا لتظهر مرض الطفل بمرض ضمور العضلات "دوشين" الجيني.
"مالك قرب يكمل خمس سنين وبقالنا سنتين بنجري بيه عالدكاترة وكنا نروح بيه نقول متأخر الدكتور يقولنا عادي أو عنده نقص كالسيوم وفضلنا في دوامة لحد ما اتشخص"، يحكي عم الطفل الأستاذ "هيثم عبد الحفيظ.
وبسبب نوع مرضه الغير خاضع لمبادرة العلاج على نفقة الدولة، سيتكلف علاجه 4 ملايين جنيه في السنة، وهو غير متوفر بمصر وسيتم استيراده بشكل خاص من ألمانيا، ويكمن اختلاف ذلك المرض عن مرض ضمور العضلات الشوكي في أنه مرض جيني أي يتكون لدى الطفل خلل جيني يسبب ضمور عضلاته بالكامل، وإذا لم يعالج الطفل منذ الصغر يتغلب المرض عليه لينتهي بالوفاة بسبب ضمور عضلة القلب.
"كل الدكاترة كانوا فاكرين أنه مرض وراثي، واتفاجئنا باللي عنده، وللأسف بدأ مالك يعاني من ألم في رجله وخايفين بسبب أن الوقت مش في صالحه لو متلحقش".
بعد عام من التعطل بسبب عدم توفر العلاج بمصر، فتحت الأسرة حسابات لتلقي التبرعات لعلاج حالة "مالك"، وتخطت التبرعات حاجز المليون جنيهاً، لتأمل الأسرة تحقق حلمهم بتوفير العلاج لمالك قبل فوات الأوان، حيث يقوم العلاج بالعمل على جينات الطفل نفسها لعلاجها من الخلل الذي أصابها ليعيش بشكل طبيعي مثل كل الأطفال في عمره ويكبر مثلهم.
بعد شهور من البدء في جمع التبرعات في حساب رسمي باسم حالة الطفل مالك تم تجميع مبلغ 2 مليون و105 آلاف جنيه من إجمالي مبلغ الجرعة الواحدة من العقار"DMD".
للأسف حالة مالك بدأت تتدهور ودخل في مرحلة عدم الاتزان وعدم قدرة العضلات على تحمل جسمه، نتمنى نلحق نجمع المبلغ قبل ما يزيد التدهور".
حاول والدي "مالك" وعمه "هيثم" التواصل مع الجمعيات الأهلية التي تدعم العلاج، لكنه قوبل بالرفض، بسبب ضخامة المبلغ الذي يغطي تكاليف علاج حالات كثيرة من المرضى، لكن تتمنى الأسرة تجميعه قبل فوات الأوان، كي يستعيد مالك صحته، ويعيش طفولته.
ويعود اكتشاف مرض مالك إلى السنوات الأولى في عمره، عندما لاحظ والد الطفل شيء ما ظل غريباً على طفلهم، لاحظوا تأخر على طفلهم في كل شيء، من المشي للكلام للحركة، لم يكن "مالك" الطفل الأول لوالده "هشام أبو النصر"، فهو رزق طفلة أكبر منه، كبرت بشكل طبيعي ليقرر الوالدان مراجعة الأطباء بخصوص ابنهم.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.