محافظ أسوان يكرم الحاصلين على المراكز الأولى بالدورات والبرامج التدريبية بسقارة    كل ما تريد معرفته عن صندوق إعانات الطوارئ للعمال    تراجع طفيف في أسعار الذهب مع تقلص التوقعات بخفض الفائدة في 2024    بايدن يلزم الصمت في مواجهة الحراك الطلابي الرافض للحرب على غزة    مسؤول أممي إعادة إعمار غزة يستغرق وقتًا طويلًا حتى 2040    إعلان عقوبات مباراة نهضة بركان واتحاد العاصمة الجزائري    تصفيات كأس العالم| فيفا يحدد مواعيد مباراتي منتخب مصر أمام بوركينا فاسو و غينيا    لتعريض حياة المواطنين للخطر.. القبض على شخصين لاستعراضهما بدراجتين ناريتين في القاهرة    "مشنقة داخل الغرفة".. ربة منزل تنهي حياتها في 15 مايو    الغربية تواصل حملاتها التفتيشية المفاجئة على الأسواق والمخابز والمطاعم    القناطر الخيرية تستعد لاستقبال المواطنين في شم النسيم    تعطل رحلات الطيران في مطار دبي من جديد بعد هطول أمطار غزيرة    "الفنون التشكيلية" يفتتح معرض "بنت مصرية" ل نادية قنديل بمتحف أحمد شوقى.. صور    كيف نحتفل بشم النسيم 2024؟    الفندق المسكون يكشف عن أول ألغازه في «البيت بيتي 2»    مؤتمر «مجمع اللغة العربية» يوصي بإضافة منهج ل أساسيات الذكاء الاصطناعي (تفاصيل)    تفاصيل موقف غريب جمع بين محمد رشدي وبليغ حمدي في بيروت وما علاقته ب «العندليب»؟    «اللهم يسر لي كل عسير واختر لي فإني لا أحسن التدبير».. أجمل دعاء يوم الجمعة    إطلاق المرحلة الثانية من مسابقة النوابغ للقرآن الكريم في جنوب سيناء 25 يوليو    تمديد استقبال تحويلات مبادرة "سيارات المصريين بالخارج".. المهندس خالد سعد يكشف التفاصيل    رئيس الوزراء يعقد اجتماعًا مع ممثلي أبرز 15 شركة كورية جنوبية تعمل في مصر    عاجل.. هيئة الرقابة المالية تقرر مد مدة تقديم القوائم المالية حتى نهاية مايو المقبل    الأوقاف تعلن افتتاح 19 مسجدًا.. غدًا الجمعة    محافظ شمال سيناء: رفح الجديدة صممت لاستيعاب 75 ألف نسمة «من الجيل الرابع» (تفاصيل)    الداخلية تضبط 12 ألف قضية تسول في شهر    أردوغان يعلق على التظاهرات الطلابية بالجامعات الأمريكية لدعم غزة    أول رد من الكرملين على اتهام أمريكي باستخدام «أسلحة كيميائية» في أوكرانيا    وزير البترول ينعى رئيس لجنة الطاقة بمجلس الشيوخ    ميقاتي يحذر من تحول لبنان لبلد عبور من سوريا إلى أوروبا    منحة السفارة اليابانية MEXT لعام 2025 لطلاب الجامعات.. تعرف على التفاصيل    مهرجان الجونة السينمائي يفتح باب التسجيل للدورة السابعة    القوات المسلحة تنظم المؤتمر الدولي الثاني للطب الطبيعي والتأهيلي وعلاج الروماتيزم    كاف يحدد موعد مباراتي مصر أمام بوركينا فاسو وغينيا في تصفيات كأس العالم    انتبه.. 5 أشخاص لا يجوز إعطاؤهم من زكاة المال| تعرف عليهم    فقدت ابنها بسبب لقاح أسترازينيكا.. أم ملكوم تروي تجربتها مع اللقاح    صحة الإسكندرية: فحص 1540 مريضًا في قافلة "حياة كريمة" ببرج العرب    الرعاية الصحية تطلق حملة توعوية حول ضعف عضلة القلب فى 13 محافظة    جرثومة المعدة.. إليك أفضل الطرق الطبيعية والفعالة للعلاج    شراكة استراتيجية بين "كونتكت وأوراكل" لتعزيز نجاح الأعمال وتقديم خدمات متميزة للعملاء    واشنطن تطالب روسيا والصين بعدم منح السيطرة للذكاء الاصطناعي على الأسلحة النووية    الإمارات: مهرجان الشارقة القرائي للطفل يطلق مدينة للروبوتات    ارتفاع حصيلة قتلى انهيار جزء من طريق سريع في الصين إلى 48 شخصا    أب يذبح ابنته في أسيوط بعد تعاطيه المخدرات    تزايد حالات السكتة الدماغية لدى الشباب.. هذه الأسباب    السكرتير العام المساعد لبني سويف يتابع بدء تفعيل مبادرة تخفيض أسعار اللحوم    «التنمية الحضرية»: تطوير رأس البر يتوافق مع التصميم العمراني للمدينة    كولر يعالج أخطاء الأهلي قبل مواجهة الجونة في الدوري    دعم توطين التكنولوجيا العصرية وتمويل المبتكرين.. 7 مهام ل "صندوق مصر الرقمية"    هيئة الجودة: إصدار 40 مواصفة قياسية في إعادة استخدام وإدارة المياه    لمواليد 2 مايو.. ماذا تقول لك نصيحة خبيرة الأبراج في 2024؟    بنزيما يتلقى العلاج إلى ريال مدريد    إعلامي: الخطيب طلب من «بيبو» تغليظ عقوبة أفشة لإعادة الانضباط في الأهلي    التنظيم والإدارة يتيح الاستعلام عن نتيجة الامتحان الإلكتروني في مسابقة معلم مساعد فصل للمتقدمين من 12 محافظة    التضامن: انخفاض مشاهد التدخين في دراما رمضان إلى 2.4 %    تحديد أول الراحلين عن صفوف برشلونة    عميد أصول الدين: المؤمن لا يكون عاطلا عن العمل    مظهر شاهين: تقبيل حسام موافي يد "أبوالعنين" لا يتعارض مع الشرع    بروسيا دورتموند يقتنص فوزا صعبا أمام باريس سان جيرمان في ذهاب نصف نهائي دوري أبطال أوروبا    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



علاجها ب 35 مليون جنيه.. رحلة الطفلة ليال مع الضمور العضلي وحتى الوفاة
نشر في صدى البلد يوم 22 - 09 - 2021

أشهر طويلة عانتها الطفلة ليال مع مرض الضمور العضلي، والذي شاء القدر أن تكون حالة الطفلة ليال سبباً في إطلاق مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي لحصر وعلاج مرضى ضمور العضلات في أغسطس الماضي، ورغم دعم الرئيس لحالة الطفلة ليال التي كانت بحاجة لعلاج وصل تكلفته 35 مليون جنيه، إلا أن خبر وفاة الطفلة ليال كان صدمة منذ ساعات بعدما أعلن والدها على فيسبوك.
بعد فترة وجيزة من تلقي الطفلة ليال العلاج، أعلن صباح اليوم الأربعاء والدها أحمد العزب، وفاة الطفلة ليال ، وكتب عبر فيسبوك :"لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله " .
قصة الطفلة ليال مع مرض ضمور العضلات
الطفلة ليال كانت مصابة بمرض ضمور العضلات منذ أن كان عمرها 6 أشهر فقط، وكانت تعاني من ضعف شديد بكامل جسها وأطرافها ورقبتها، وهو الأمر الذي كان واضحاً بشكل ملحوظ، وبدأ والديها زيارة الأطباء لفحص حالة الطفلة ليال، حتى تبين أنها مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي SMA .
مرض الطفلة ليال كان نادراً وأكد جميع الأطباء الذين فحصوها أن مرضها ليس له علاج، وتوقعوا وفاتها بشكل قريب، حيث قال بعض الأطباء لوالد الطفلة ليال :" بنتك ملهاش علاج وحياتها هتنتهي".
الأمل الوحيد الذي عاشت عليه أسرة الطفلة ليال هو تلقيها حقنة باهظة الثمن في دبي أو الولايات المتحدة الأمريكية، وكانت تكلفة الحقنة 2 مليون دولار أي ما يعادل 35 مليون جنيه مصري، ورغم ضخامة المبلغ إلا أن أسرة ليال لم تستسلم وقررت استخدام سلاح السوشيال ميديا وتأثيرا لجمع تبرعات لعلاج الطفلة ليال وجمع تكلفة الحقنة .

والدة ليال المصابة بضمور العضلات: سعيدة باهتمام الرئيس..والمرض يهدد أطفال مصر بالشلل
وفاة الطفلة "ليال" المصابة بضمور العضلات الشوكي
توجهت أسرة الطفلة ليال إلى وزارة التضامن الاجتماعي لعمل الإجراءات اللازمة لفتح حساب لجمع التبرعات لعلاج طفلتهما من مرض ضمور العضلات الشوكي في دبي، وبالفعل تم فتح حسابات بالبنوك وتفعيل خدمة فوري لتسهيل على المواطنين التبرع.
وبعد أن أصبحت حالة الطفلة ليال حديث الرأي العام، أطلق الرئيس السيسي مبادرة لعلاج مرضى ضمور العضلات في شهر أغسطس ، وتلقت الطفلة ليال العلاج ضمن مبادرة السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكي بعلاج جيني يعتبر الأغلى في العالم .
كما أكد الدكتور خالد مجاهد، مساعد وزيرة الصحة والسكان للإعلام والتوعية والمتحدث الرسمي للوزارة، أن تشخيص إصابة الطفلة «ليال أحمد العزب» كان إصابة بالضمور العضلي الشوكي وأن ذلك جاء بعد إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچيا الجزئية.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.