تظاهرة لأولياء أمور الأطفال المصابين بالأمراض النادرة بالدقهلية

تظاهر أولياء أمور الأطفال المصابين بالأمراض النادرة والوراثية "الجوشر والتمثيل الغذائي"، اليوم، أمام محافظة الدقهلية؛ لمطالبة المحافظ ووزير الصحة، الدكتور عادل العدوي، بتنفيذ الأحكام الصادرة لهم بتوفير العلاج لأطفالهم.
ورفع المتظاهرون صورًا لأبنائهم المرضى مكتوب عليها " إنقذونا " و " أين احترام القضاء" و "عاوزين نعالج أطفالنا ياريس" و " إنقذوا أطفال الدقهلية من الموت"، و " اعتبرني ابنك، اعتبرني بنتك ووفر لي الدواء".
وقال وحيد محمد، والد أحد الأطفال، حصلنا على أحكام قضائية من مجلس الدولة بإلزام وزارة الصحة والتأمين الصحي بتوفير العلاج لأبنائنا ولكن لا يريد أحد من المسئولين تنفيذ الأحكام بحجة أن هذا الدواء غير متوفر في مصر، وغير مسجل لارتفاع سعره، فماذا نفعل نتركهم يموتون كما قال لنا أحد المسئولين.
وأضاف محمد، توفيت ابنتي، ورفعت قضية أمام مجلس الدولة، وقضت بإلزام وزير الصحة بتوفير العلاج، إلا أن الطفل الواحد يحتاج علاج شهري يصل إلى 10 آلاف جنيه، وهو مكلف جدًا، وهو ما يجعل الوزارة ترفض استيراده لنا.
وقال إبراهيم مستجير، والد أحد الأطفال، إن هذا المرض يأتي بسبب نقص إنزيم الكبد وهو ما يؤدي إلى تضخمه والطحال، وأنيميا بالدم، حتى وصلت بطن الطفلة إلى مرحلة على وشك الانفجار، بالإضافة إلى مضاعفات المرض حول العين، وإصابة بهشاشة في العظام، وفشل في النخاع العظمي، مشيرًا إلى أن توفير العلاج الشهري لهؤلاء الأطفال يشفيهم من كل هذه الأمراض.
وأشارت إحدى الأمهات، إلى أنه إذا لم نجلس ونطعمهم بأيدنا لا يأكلون وإحدى بناتي أصيب المسئول بوزارة الصحة بالذهول عندما علم أنها في الصف الخامس الابتدائي رغم جسمها الضئيل، فنحن لا نريد مساعدة من الدولة نحن فقط نريد العلاج لأبنائنا.
جدير بالذكر أنهم سبق وأعلنوا الاعتصام أمام مبنى المحافظة الأسبوع الماضي، وجلسوا بأطفالهم وتجمع الأهالي حولهم؛ نظرًا لتغيير أشكال الأطفال وكثرة عددهم.