طاعون الزمن.. «الضمور الشوكي» يخطف زهرتين.. والثالثة تواجه مصير شقيقتيها

دوامة من الحزن عاشتها سيدة شاء القدر أن ترزق ب3 أطفال مصابين ب«ضمور العضلات الشوكي» توفى منهم اثنان، وما زالت الأخيرة تواجه الموت في كل لحظة.
لم تكن تعلم الشابة الثلاثينية أن زواجها من ابن عمها، سيُسفر عن إنجاب 3 فتيات جميعهن مصابات بضمور العضلات في وقت لم يصاب أي من أفراد أسرتهما بالمرض ذاته، لكن شاء الله أن يختبر تلك الأسرة وتفقد طفلتين خلال عامين متتاليين بعد إصابتهما بالضمور الذي تسبب في ضعف عضلات الصدر وإصابتهما بالتهاب رئوي حاد أدى لوفاتهما، بينما ما زالت الصغيرة التي لم تتخط 6 أشهر تنازع الموت في كل لحظة أما والدتهن باتت غير قادرة على التحدث بعد أن فقدت فلذات كبدها في غمضة عين، وباتت تخشى أن تفقد الثالثة التي عاشت لها بعد رحلة معاناة بدأت قبل 6 سنوات ومازالت تعانى منها.

تروى هيام عبد السميع، ربة منزل 34 عامًا، ابنة محافظة المنوفية بدلتا مصر معاناتها ل«الوطن»، قائلة: «شاء القدر أن يختبرني اختبارا هو الأصعب على الإطلاق، فبعد زواجى من ابن عمى في عام 2011 شاء القدر أن أحمل في أول طفل ولكنه أجهض، ولم يتخط ال6 أشهر بعد، حتى أحمل في طفلتي الثانية حنين لتتوفى عام 2016 ولم تكن قد تجاوز عمرها ال9 أشهر».
وأردفت: «بعد مرور 3 أشهر على ولادة حنين، بدأت أعراض المرض تظهر عليها من عدم القدرة على الحركة سواء باليد أو القدم، فضلًا أن رقبتها لم تكن مصلوبة بالإضافة لعدم القدرة على البلع والتنفس»، موضحة أنها بعد عرضها على الأطباء وإجراء الفحوصات أكدوا أن الصغيرة مصابة ب«ضمور العضلات الشوكي» لتحتجز في المستشفيات لمدة 6 أشهر، وتتوفى بعد إصابتها بالتهاب رئوي حاد بالمستشفى الأميري نتيجة ضمور العضلات، مشيرة إلى أن عمرها لم يكن تخطى ال9 أشهر، فلم تعش الصغيرة وسط أفراد الأسرة سوى 3 أشهر فقط.
وتستطرد الأم قائلة: «شاء القدر أن أحمل في طفلة أخرى أثناء فترة حجز حنين بالمستشفى وقررت أن أسميها حنين أيضًا بعد وفاة شقيقتها»، مضيفة «للأسف حينما حملت في حنين الثانية أقر الأطباء أن احتمال تكرار الإصابة بالضمور ضعيف للغاية، وطالبوني باستكمال الحمل وأُصيبت هي الأخرى بالضمور لتتوفى الطفلة في عمر 6 أشهر و 13 يومًا نتيجة إصابتها بالتهاب رئوي حاد نتيجة ضمور العضلات».
«طُردنا من المستشفى، وقال لنا الأطباء مش هنعالج حالة فقدنا الأمل فيها، وبالفعل ماتت الطفلة عام 2017 لتلحق بشقيقتها الأولى ليقضى الضمور على حياتي مرتين متتاليتين دون هوادة حيث شاء القدر أن تقضى حنين الثانية أيامها بالمستشفيات بعد الولادة ولم تعش مع شقيقتي في المنزل»، بتلك العبارات الحزينة أكملت الأم حديثها.
وتقول «نورا» شقيقة الأم: «أنجبت شقيقتي طفلتها الثالثة هذا العام لتتم شهرها السادس قبل يومين، ولكن شاء القدر أن تُصاب فريدة هي الأخرى بضمور العضلات الشوكي لتسير على نفس خطى شقيقتيها، ومنذ ولادتها وهي تعيش على الأكسجين خاصة أن جهازها التنفسي متأثر للغاية نتيجة إصابتها بالضمور»، موضحة أن جائحة كورونا تسببت في ضرورة تركيب أجهزة الأكسجين في المنزل.
وأردفت قائلة «الأعراض عند الفتيات الثلاث واحدة، فمن الصعوبة إرضاعهن بسبب صعوبة البلع والتنفس»، متابعة: «للأسف شقيقتي اضطرت لبيع منزلها والعفش وباتت تعيش على البلاط بعد أن باعت كل ما تملك لعلاج أطفالها حتى باتت مستأجرة هي وزوجها وطفلتها شقة».
وطالبت الخالة بإنقاذ حياة ابنة شقيقتها وتوفير العلاج الذي ظهر في الخارج لعلاج حالات الضمور، والمتمثل في «حقنة» ثمنها 34 مليون جنيه، مشيرة إلى عدم امتلاكهم المال لعلاج الصغيرة التي باتت الأمل الوحيد لأسرتها.