"الجمعية المصرية": 40 ألف مريض ب"التصلب المتعدد" في مصر

في بادرة تهدف إلى إلقاء الضوء علي مرض مناعي يصيب الجهاز العصبي للإنسان في مقتبل العمر، عقدت الجمعية المصرية لرعاية مرضى التصلب المتعدد "رعاية"، لقاء إعلامي يهدف إلى إلقاء الضوء على مرض التصلب المتعدد والأعباء المباشرة وغير المباشرة لهذا المرض.
وذلك تحت رعاية شركة روش الرائدة عالميا في مجال الرعاية الصحية، وفي إطار اهتمام الشركة بتطوير منظومة الرعاية الصحية في مصر والشرق الأوسط.
شهد اللقاء لفيف من الإعلاميين وكبار أساتذة المخ والأعصاب في جمهورية مصر العربية والمملكة العربية السعودية، وكان لمرضى التصلب المتعدد نصيب الأسد في هذا اللقاء، وشارك، أكثر من مريض بالتصلب المتعدد، الحاضرين تجربتهم مع المرض وكيف تمكنوا من التأقلم معه.
وعلى الرغم من قدرتهم علي التعايش مع المرض، إلا أنهم أجمعوا أن الجزء الأكبر من المعاناة يأتي من عدم قدرة المجتمع على فهم المرض ومعاونتهم على التغلب على أوجاعه.
وفي حديثه عن أعراض مرض التصلب المتعدد وتحديات التشخيص، أوضح الدكتور عمرو حسن أستاذ المخ والأعصاب بكلية طب قصر العيني جامعة القاهرة، أن التصلب المتعدد مرض مناعي يصيب الجهاز العصبي المركزي، الذي يشمل المخ والنخاع الشوكي والأعصاب البصرية، وأن هناك نوعان للمرض: التصلب المتعدد الانتكاسي الثانوي RRMS والتصلب المتعدد التقدمي الأولي PPMS.
وتابع: يهاجم الجهاز المناعي الخلايا العصبية في الجهاز العصبي المركزي، مما قد يسبب أعراضًا تختلف في حدتها من شخص إلى آخر، التي تصل إلى حد العجز الكلي أو الجزئي في حالات مرضى التصلب المتعدد التقدمي الأولي PPMS.
وعن سبل التعايش مع المرض، قالت الدكتورة دينا زمزم أستاذ مساعد المخ والأعصاب كلية طب جامعة عين شمس: "إن عملية التعايش مع المرض ليست صعبة، ولكنها تحتاج إلى أبطال قادرين على التمسك بحياتهم الطبيعية، وعدم اليأس".
وأكدت على أهمية التواصل مع أشخاص يمرون بتجربة مثيلة، فهذا الأمر له أكبر الأثر في تحسين وضع المريض النفسي والمعنوي، كما نصحت المرضى بالاهتمام بالعلاج الطبيعي، الذي من شأنه أن يقوي العضلات، وأن يساعد المرضى على استعادة نشاطهم بعد النوبات القوية من المرض، إضافة إلى الالتزام بالعلاج الدوائي.
وكان من أهم فعاليات المؤتمر، الكشف عن دراسة أجرتها جمعية رعاية لقياس الأعباء المباشرة وغير المباشرة لمرض التصلب المتعدد، على المريض، الأسرة والمجتمع.
وأوضحت الدراسة أن عدد المصابين بالتصلب المتعدد في مصر قد يتراوح من 40:25 ألف شخص، وهو الأعلى في بلدان الشرق الأوسط كافة، كما أن 56% من مرضى التصلب المتعدد دون عمل أو فقدوا وظائفهم، ومتوسط أعمار المرضى في مصر هو 33 سنة.
كما أظهرت الدراسة أنه في حال تأخر العلاج فإن أكثر من 50% من مرضى التصلب المتعدد الانتكاسي الثانوي RRMS يعانون من تدهور الحالة الصحية إلى التصلب المتعدد التقدمي الأولي PPMS.
وفيما يخص نتائج البحث الميداني الجديدة، عقب الدكتور مجد زكريا أستاذ المخ والأعصاب بجامعة عين شمس، قائلاً: "إن الطبيعة المتقلبة للمرض تؤثر بشكل كبير على طريقة تفكير وعقلية الأشخاص الذين يعانون من مرض التَّصلب المتعدد، بل ويمتد هذا التأثير السلبي إلى الشركاء الداعمين وحياتهم اليومية، خاصة عندما يتعلق الأمر بالتزاماتهم الاجتماعية.
وأشاد زكريا، بما قدمته الدولة خلال الفترة الماضية من اهتمام لعلاج مرض التصلب المتعدد، ومنها توفير العلاج بالمجان لمرضى النوع الانتكاسي الثانوي، ما أدى إلى زيادة الوعي بالمرض وانعكس هذا على الوقت الذي يأخذه المريض للتشخيص منذ وقت ظهور الأعراض.
وأضاف أن عدد الهجمات لمرض التصلب المتعدد أصبحت أقل بنسبة 50% منذ عام 2015، وهذا نتيجة لتسهيل العلاج لمرضى التصلب المتعدد من التأمين الصحي والعلاج على نفقة الدولة بالمجان، لافتا إلى أن المستقبل القريب يحمل أخبارا رائعة لمرضى التصلب المتعدد التقدمي الثانوي والأولى بوجود علاجات جديدة سوف تغير من تجربة المرضى بحياة أفضل وبطرق أكثر سهولة.
وعن جمعية ARFA لمرضى التصلب المتعدد بالمملكة العربية السعودية، حضرت السيدة فاطمة الزهراني نائب رئيس الجمعية، وقالت: "سعداء بوجودنا ومشاركتنا في هذا المؤتمر، الذي يهدف لخدمة المرضى وأسرهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض، وأن يكونوا أعضاء فاعلين في المجتمع".
وتابعت: "ونأمل أن تعمل جمعيات التصلب في المنطقة العربية معًا لتحفيز البحث العلمي على المستوى الدولي، تشجيع تبادل المعلومات بصورة فعالة، بالإضافة إلى توفيرالدعم اللازم للمرضى، وذويهم.
فيما أكد الدكتور محمد سويلم مدير شركة روش في مصر، أن تنظيم لقاء إعلامي للتوعية بمرض التصلب المتعدد جاء إيمانًا من الشركة بدورها في خلق الوعي اللازم لتطوير قطاع الرعاية الصحية بمصر، وأن دور الدولة وجهودها في ذلك المجال لا يمكن إغفاله، وهو ما يتوازى مع ما تقدمه شركات القطاع الخاص من دعم كامل لهذه الجهود، من خلال العمل على ابتكار وتطوير علاجات للأمراض المستعصية، وخاصة تلك التي تصيب الشباب في المجتمع.
وقال سويلم إن لدى شركة "روش" تاريخًا طويلًا من الجهد الطبي والعلمي على مستوى العالم في أكثر من 70 دولة، يزينه أكثر من 21 اختراقا علاجيًا مصرح به من إدارة الغذاء والدواء في الولايات المتحدة الأمريكية FDA، كما تعد روش المستثمر الأول حول العالم في مجال البحث والتطوير باستثمارت تصل إلى 4.10 مليون فرانك سويسري في أكثر من 30 موقع بحثي حول العالم.