لغز المرض الغامض الذى أصاب 70 ألف مصري بالشلل

هل تخيلت الاستيقاظ يوما لتجد عضوا من أعضاء جسدك يحارب الآخر ولا ينتهى الصراع إلا بانتصار أحدهما على الآخر، كم ستكون الحياة قاسية إن كنت تعانى يوميا من آلام لا تعرف مسببا لها ولا علاج أيضا، حين يجهل عقلك أن جسدك ليس عدوا له ويبدأ فى التصارع معه، هل تتخيل حجم الألم الذى يعانيه مريض "الإم إس" ماذا إذا كنت مصابا به ولا تعلم ؟ أو ربما باغتتك أحد نوباته ثم رحلت لتفاجئك فى المستقبل بأنك مريض بالتصلب العصبى المتعدد، وكيف تتعامل مع مريض التصلب العصبى المتعدد؟
مرض التصلب العصبى المتعدد يعدّ من أكثر أمراض الجهاز العصبى المركزى انتشاراً وقد يصيب المخ أو النخاع الشوكي أو المخيخ أو العصب البصرى فرادى أو مجتمعة. وهو نتيجة التهاب بطبقة المايلين المغلفة للألياف العصبية يؤدى إلى تلفها. والمايلين هو مادة دهنية عازلة للأعصاب وتعمل بمثابة الغطاء للسلك الكهربى فتسمح بتوصيل الإشارات أو النبضات العصبية بسرعة. وتبعاً لسرعة وكفاءة توصيل هذه النبضات تحدث الحركة بشكل ناعم وسريع متناغم وبأقل جهد من الوعي بالحركة.
فى حالات مرض التصلب العصبى المتعدد يحدث تلف بطبقة المايلين الحامية للألياف العصبية ويصاحب هذا التلف حدوث خلل فى قدرة العصب على توصيل الإشارات أو النبضات الكهربائية من وإلى المخ ويؤدى هذا إلى حدوث أعراض المرض، وهذا التلف الذى يحدث فى المايلين (بقعة أو آفة) يبدو كمساحة من ندبة صلبة، وتظهر هذه الندبات فى مرض التصلب المتعدد فى أوقات مختلفة وفى أماكن مختلفة من المخ أو النخاع الشوكي فمصطلح التصلب المتعدد يعني حرفياً الكثير من الندبات
وتقول الدكتورة مى شعراوى أستاذ أمراض الرمد بكلية طب القصر العينى وأمين صندوق رعاية لرعاية مرضى ال ms أنه لم يعرف بعد سبب حدوث مرض التصلب المتعدد ولكن تجري آلاف الأبحاث العلمية حول العالم من أجل تجميع أجزاء الصورة بدقة لحلّ هذه المعضلة.
فحدوث التلف بطبقة المايلين فى مرض التصلب المتعدد قد يكون نتيجة استجابة غير طبيعية للجهاز المناعي بالجسم وهو المسئول بشكل طبيعي عن الدفاع عن الجسم من أي غزو جرثومي سواء بكتيري أو فيروسي. و الكثير من خصائص مرض التصلب المتعدد تحمل صبغة المرض ذاتي المناعة والذى يعني أن يهاجم الجسم خلاياه وأنسجته وهي المايلين في مرض التصلب العصبي المتعدد. ولم يتوصل الباحثون بعد إلى المحرك أو الزناد الذي يحث الجهاز المناعي على مهاجمة المايلين. ويقترح الباحثون أن يكون خليطاً من عوامل كثيرة.
موضحة أنها طالبت بتوفير علاج مرضي (التصلب العصبى المتعدد) المعروف باسم (إم إس)، علي نفقة الدولة موضحة أن الجمعية أجرت مشاورات مع وزارة الصحة لتوفير العلاج المناسب للمرضى خاصة وأن العلاج الشهرى يتراوح من 6 إلى 8 آلاف جنية شهريا ولكن المفاوضات توقفت بعد استقالة وزارة الببلاوى واكتفت وزارة الصحة برفع قيمة العلاج الشهرى من ألف إلى ألفين جنية وهو مبلغ لا يسمن ولا يغنى من جوع ، وكان الاقتراح أن يتم إنشاء صندوق لدعم مرضى التصلب المتعدد وأن يوضع فى الصندوق ما تقرره الدولة بالإضافة إلى فتح باب التبرعات لكن كل ذلك توقف بتغيير الوزارة ، وأملنا أن يعاد العمل من أجل إنشاء هذا الصندوق الذى سيخدم من 50 إلى 70 ألف مريض يحتاجون فعلا إلى العلاج من أجل الحياة الكريمة التى ننشدها لكل مواطن فى مصر . موضحة أن مرض (التصلب العصبى المتعدد) المعروف باسم (إم إس)، يعد واحداً من أكثر أمراض الجهاز العصبي المركزي انتشاراً، وقد يصيب المخ أو النخاع الشكوى أو العصب البصرى أو جميعهم في آن واحد.
وأشارت أن أعراض المرض قد تظهر في أي سن، ولكنه يبدأ في التطور عموماً في الفترة ما بين 20 – 45 عاما. وتقدر إصابة النساء بمرض إم إس بضعف معدلات إصابة الرجال، ولا تكف الدراسات والأبحاث عن اكتشاف الجديد في العلاج, ويعتبر عقار بيتا انتيفيرون ( (B-Interferonالعلاج الأول لهذا المرض، وهناك 50 % من المرضى لا يستجيبون للإنترفيرون ولذلك ظهرت علاجات أخرى يتم تناولها عن طريق الفم وينصح باستعمالها للحالات التي لا تستجيب للعلاجات الأخرى مما يفتح أملاً جديداً لكثير من المرضى في المستقبل،و هو موجودة الآن في مصر
وأوضحت خلال المؤتمر العلمى والتثقيفى للمرضى الذى عقدته جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر، تحت رعاية شركة نوفارتس للأدوية ، أن التحديات التى تواجه مرضى ام اس في مصر تتمثل في الصعوبة في التشخيص وقلة عدد الأطباء المتخصصين في المرض ومستوي الوعي في المجتمع المصرى.
وقد أستهدف المؤتمر الذى عقد السبت الماضي تثقيف المرضى حول كيفية التعامل مع المرض وأيضا إلى توجيه نداء إلى الدولة ومنظمات المجتمع المدنى للاهتمام بهذه الفئة من المرضى ، خاصة وأن المرض يصيب الفئة العمرية من 20 الى 40 عام وهى الفئة الأكثر إنتاجا فى المجتمع.
حضر المؤتمر نخبة من كبار أساتذة الطب فى مصر ، كما تم الإعلان عن وحدة العلاج المجانى التى أسستها شركة نوفارتس بجامعة عين شمس لخدمة المرضى وتقديم الرعاية الصحية المناسبة لهم.
وأكد الدكتور حاتم سمير أستاذ أمراض المخ والأعصاب بطب القاهرة أن سرعة التوجه للطبيب المختص فى بداية المرض عامل مهم من عوامل الشفاء، فمن الواضح أنه مرض يستلزم علاج مزمن لكن التوجه للطبيب المختص يحد من تدهور الحالة حيث قد يؤدى التدهور إلى أن يفقد المريض الحركة مثلا ، وإذا كنا ننادى بضرورة انتباه الدولة للمرضى وضرورة توفير الإمكانيات اللازمة للعلاج خاصة مع ظهور أدوية جديدة ، لابد أيضا أن نقول للمريض لا تستمع لنصائح مريض مثلك ولا تأخذ علاج إلا ما وصفه الطبيب لك ، لأن فى هذا المرض لا توجد حالتان متشابهتان تماما
ومن جانبها أكدت الدكتورة دينا عبد المجيد مدرس الأمراض العصبية بكلية طب عين شمس أن مرض التصلب العصبى المتعدد المعروف ب "الإم إس" يعد من أكثر الأمراض التى تصيب الجهاز العصبى شيوعا، وهو مرض إلتهابى يزيل صفائح الميلين التي تغطي الأعصاب، وهى مادة كالغلاف البلاستيكى الواقى للأسلاك الكهربائية، واستجابة لأمور غير معروفة تبدأ كريات الدم البيضاء بمهاجمة صفائح الميلين مسببة زواله مما يعيق حركة الإشارات العصبية وينتج الالتهاب، حيث لا يدرك العقل أن العضو يخص الجسم ويبدأ فى التعامل معه على أنه جسم خارجى و يحاربه ليطرده من الجسم .
ويتخطى عدد المصابين ب"الإم إس" 70 ألف مصاب فى مصر وعددهم فى تزايد مستمر، وتتنوع الأعراض من مريض لآخر فلا يتشابه المرض لدى اثنان، وقد ظهر مرض التصلب المتعدد فى أوروبا منذ مئات السنين وسجلت عدة ملايين من حالات التصلب المتعدد فى كل دول العالم تقريبا ولكنه أكثر شيوعا لدى شرائح معينة حيث يتركز فى الفئات العمرية بين 20 و 45 سنة، وكغيره من أمراض المناعة يزيد فى النساء عنه لدى الرجال، كما أن هناك علاقة واضحة بين الإكثار من تناول الدهون الحيوانية فى الغذاء وبين مرض التصلب المتعدد، كذلك ترتفع نسبته لدى المدخنين أكثر من غيرهم .
أما عن أسباب المرض فرغم التطور الكبير فى علوم أمراض المناعة فإن المسبب الرئيسى لهذا المرض مازال غامضا، وفيما يدفع الجسم للقيام فجأة وبلا إنذار مسبق بمهاجمة نفسه فقد ظهرت عدة أقوال علمية بعضها يعيدها لأسباب جينية والبعض يعيدها لوجود جرثومة أو فيروس يقوم بإحداث الاختلال المناعى الموجود،
وأضافت : لقد ساعدت نوفارتس العام الماضى بإنشاء أول وحدة من نوعها فى مصر لعلاج مرضى التصلب المتعدد بجامعة عين شمس.
قصص للمرضى مع التصلب العصبى المتعدد
المهندس أحمد درويش أحد مرضى "الإم أس" ونائب رئيس جمعية رعاية مرضى "الإم إس" والعضو المؤسس يحدثنا عن المرض ويسرد قصته مع "الإم إس" قائلا : بدأت قصتى مع المرض عام 1987 عندما كنت أقوم بالدراسة فى الولايات المتحدة الأمريكية، وانشغلت بدراستى وعملى فلم يكن لدى وقت للذهاب لأطباء، وجاءتني النوبة الأولى للمرض على هيئة زغللة فى العين ورؤية مزدوجة، وطبيعتنا كمصريين لا نذهب للأطباء مباشرة، وكانت هذه غلطة كبيرة منى لا أريد أن يمر بها أى مريض، ثم استمرت حالتى مستقرة حتى هاجمنى المرض مرة أخرى فى 1992 فذهبت للأطباء واكتشفت أننى مصاب بمرض "الأم إس" وعلمت أنه مرض لا علاج له، يهاجم على نوبات متقطعة فى أماكن مختلفة فى الجسم، وفيه يكون الجهاز العصبى عنيف بحيث لا يفرق بين الفيروس وأعضاء الجسم، ويبدأ فى مهاجمتها، ثم عدت إلى مصر واستمرت حالتى مستقرة حتى عام 1996 حيث هاجمنى المرض مرة ثالثة و اختل اتزانى وفقدت القدرة على الإحساس بجسدى، ثم أصبت بالشلل الجزئى و اضطررت للجلوس على كرسى متحرك، هناك حالات أسوأ بكثير من حالاتى ولايتوفر لها علاج .
طلاب "الإم إس" يرسبون من أجل العلاج
أما عن طلاب التصلب العصبى المتعدد من الذين يأتيهم المرض فى فترات الدراسة فيحصلون على العلاج على نفقة الجامعة لكن بعد التخرج يتوقف العلاج فيضطرون إلى الرسوب وتأجيل التخرج فقط للحصول على العلاج وهو ما يؤجل ممارستهم للحياة العملية. هناك مرضى يموتون كل يوم، وهو مرض أصعب من فيروس سى، فمريض فيروس سى يمكنه ممارسة حياته بشكل طبيعى بينما يكون مريض "الأم إس" فى حالة مرضية مختلفة كل 5 دقائق، كما يحصل مرضى فيروس سى على علاجهم على نفقة الدولة، بينما يتحمل مريض "الإم إس" تكلفة علاجه كاملة ولا تتحمل وزارة الصحة أى شئ، يقوم فقط التأمين الصحى بصرف من 300 إلى 2000 جنيه لكل مريض سنويا، وليس لدى الجميع تأمين صحى لأننا عندما نمرض نكون لا نزال فى الجامعة أو فى الطريق لاستلام عمل فلا نتمكن من ممارسة عملنا ولا يكون لدينا تأمين صحى .
مشاكل نفسية و اجتماعية
يواجه مريض "الإم إس" العديد من المشكلات الاجتماعية أولها عدم تقبل أهل المريض لطبيعة مرضه وعدم تمكنهم أحيانا من رعايته أو تحمل نفقات علاجه مما يدفع بعض الزوجات لترك أزواجهن لأنهن غير قادرات على تفهم طبيعة المرض والتعايش معه وخدمته وهو ما يسبب أعباء نفسية وخوف من المستقبل، وبعض أهل المرضى يتركون المريض تسوء حالته الصحية لعدم قدرتهم على الإنفاق عليه، فمن لا يملك المال لا يحصل على علاج وتسوء حالته بشكل كبير وهو ما يحدث لأغلب المرضى، فتكلفة العلاج تبدأ من حوالى 20 ألف جنيه سنويا. هناك أدوية أقل تكلفة كالكورتيزون حقنته ب 200 جنيه لكن أثاره الجانبية أسوأ ولا يمكن تعاطيه لفترات طويلة، كما يتعرض المريض لنبذ مجتمعى شديد نتيجة التعامل معه كمعاق أو عاجز أوعبء على المجتمع.
آمال وطموحات
من الطبيعى أن يكون حلم أى مريض هو الامتثال للشفاء، لكن كم هو مؤلم أن يكون حلم مريض هو المساواة بمريض فيروس آخر، فيقول مرضى التصلب العصبى المتعدد عن مطالبهم: نريد من وزارة الصحة فقط الاعتراف بمرضنا وتوفير العلاج فى أول 3 سنوات، لأن المريض حين يحصل على العلاج فى السنوات الأولى يقوم ذلك بتأجيل فترة العجز ويمكن المريض من العمل والانخراط المبكر فى المجتمع، ويؤجل أعراض المرض إلى حد كبير، فيتمكن المريض من العمل ودفع الضرائب ، ف 80 % من مرضى "الإم إس" مهندسين وأطباء ولديهم قدرات يمكن أن يخدموا بها البلد إذا تم علاجهم، والعلاج فى أول ثلاث سنوات سيقضى على مضاعفاته ويمكنهم من العمل بشكل طبيعى وجعلهم أعضاء فاعلين فى المجتمع قادرين على خدمته بدلا من التحول إلى أشخاص معاقين أوعجائز.
أعراض التصلب العصبى المتعدد
المرض ظهر فى مصر منذ وقت طويل ولكنه زاد فى الفترة الأخيرة، يتم الكشف عنه عن طريق أجهزة الأشعة وتظهر نقط بيضاء فى المخ تعنى أن الشخص مصاب ب "إم إس" ويبدأ المرض بأعراض بسيطة كازدواج رؤية وفقدان الاتزان والتنميل، ثم تذهب الأعراض وتعود مرة أخرى بشكل أشد، كما يتغير موقع الإصابة نفسه، فهناك من يفقد بصره وهناك من يصاب بالشلل التام ولا يتحرك صاحبه من السرير، وهناك شلل جزئى إلى جانب آلام وأوجاع شديدة، كما يختلف شكل المرض من مريض لآخر، وبعد أن يصبح عمر المريض 45 سنة تتوقف مضاعفات المرض تلقائيا .
وفيما يتعلق بأعراض المرض والتى ينصح باستشارة طبيب فور وقوعها، فأشهرها الاختلال فى الإحساس والاختلال فى الحركة والبصر واعتلال العصب البصرى والشوكى وجذع المخ والمخيخ، وهو مايتمثل فى شعور المريض بزغللة فى إحدى عينيه أوكلتيهما أحيانا مع ألم خفيف فى هذه العين وكذلك ازدواج مفاجئ فى الرؤية وتخدر فى الوجه وضعف فى عضلات الرأس والوجه واللسان والبلعوم وصعوبة فى النطق وتلعثم مع صعوبة فى البلع أيضا وتستمر الأعراض لتنتهى بانتكاسات كبرى تسبب الشلل فى معظم الأحيان بالإضافة لآلام مبرحة وشديدة.
أما عن العلاج فلم يكتشف علاج لهذا المرض حتى الآن والعلاج يقتصر فقط على تخفيف آلام المريض وذلك بحقنتين من الإنترفيرون على الأقل أسبوعيا يبلغ ثمن الواحدة منها 700 جنيه.
نحاول نشر الوعى وليس عمل ضجة إعلامية، نريد أن تشعر بنا الدولة وتساهم فى العلاج مساهمة حقيقية. مريض "الإم إس" لا يفقد الأمل أبدا لكننا نريد من الدولة أن تعترف بمرضنا و توفر لنا العلاج.
وتعد جمعية رعاية للتصلب المتعدد مشهرة برقم 3950 لسنة 2011 هي الجمعية الأهلية الوحيدة المتخصصة لمرض التصلب المتعدد (إم– إس) وهي تعلي من قيمة العمل الجماعي و التطوع و الشفافية والحرفية وتعمل على رعاية ومساندة المتأثرين بالمرض دون تمييز للتعايش معه وتناصر حقوقهم واحتياجاتهم وتعبر عن آمالهم وتسعى إلي نشر التوعية بالمرضى، تتواصل مع مثيلاتها عالمياً.
وقد نشأت جمعية التصلب المتعدد بقيام مجموعة من المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد (MS) بإنشاء الجمعية لشعورهم بحاجة المرضى وذويهم لخلق قناة اتصال بينهم وبين الأطباء والعمل على تحسين الخدمة الطبية المقدمة إليهم وتوفير الأدوية، وكان من أهم أولويات مؤسسي الجمعية هو رفع مستوى الوعي لدي أهالي المرضي خاصة وباقي أفراد المجتمع بشكل عام يساعد المرضى على الاندماج داخل المجتمع وتفاعلهم.
وتعتمد رؤية الجمعية على استيعاب المتأثرين بالتصلب المتعدد بمصر وهي تنشد مجتمعاً واعياً متفاعلاً مع احتياجاتهم داعماً لحقهم في حياة كريمة كأفراد منتجين وتسعي الجمعية لتوفير الأدوية للمرض من خلال التبرع علي حساب رقم : 3011791