في اليوم العالمي.. مها هلالي: "التوحد" ليس إعاقة وتجربتي الشخصية علمتني الكثير (حوار)

يُصادف "اليوم العالمي للتوحد"، يصادف الثاني من إبريل من كل عام، ويهدف إلى التعريف به، والتحذير منه، وتمت تسميته من قِبل الجمعية العامة للأمم المتحدة بنهاية عام 2007، وهو أول يوم عالمي يُخصص لهذا المرض.
حاورت "الفجر" مها هلالي عضو المجلس القومي لشؤون الإعاقة، ورئيس جمعية التقدم للأشخاص ذوي الإعاقة والتوحد، حول المرض وأسبابه وعلاجه، وكيفية التعامل معه ودمجه في المجتمع، بالإضافة إلى توعية المواطنين والأسرة.
وعرضت "هلالي" خلال حوارها، تجربتها الخاصة في هذا الشأن، بعد اكتشافها إصابة نجلها بهذا المرض، مما كان الدافع الأول لتأسيس الجمعية والعمل في هذا المجال.
ماذا دفعك لتأسيس جمعية التقدم للأشخاص ذوي الإعاقة والتوحد؟
احتياج شخصي، نظرًا أن نجلي مُصاب بالتوحد، وفي هذا الوقت كانت الخدمات الموجودة في مصر قليلة، فسافرت به إلى الخارج، ورأيت البرامج الموجودة في هذا الشأن، لكنني فضلت الرجوع إلى بلدي، في محاولة مني تطبيق ما رأيته بالخارج، فقررت أن تأسيس أنا ومجموعة من أولياء الأمور الجمعية، نظرًا أن أولادنا لهم وضع خاص واحتياجات خاصة، لأن التوحد إعاقة خفية، ليس لها ملامح، فالكل يبعد عن التشخيص.
نجلي كان يعاني من توحد تراجعي، نظرًا أن قدراته كانت تتراجع نتيجة لذلك، والتوحد التراجعي يعني أن تتأثر القدرات، ويلاحظ الأهل وجود مشكلة في نمو القدرات، أي أن القدرات تكون نمت، ثم تتراجع، خاصة في التواصل والتفاعل الاجتماعي.
لماذا قررتي الرجوع إلى مصر على الرغم من توافر الإمكانيات بالخارج؟
قررت العودة إلى مصر لأنني مصريه جدًا، ولا أقبل أن أعيش خارج بلدي، وكان من الضروري أن يتربى طفلي وسط أهله، فالنظام كان جيد بالخارج، لكنه يأخذ من أولياء الأمور القرار.
وكنت أريد أن يكون نجلي جزءًا من العائلة، فالأولاد إذا لم يعيشوا وسط الأهل لا يكونون جزءًا من حياتهم، فكذلك فعل نجلي مع الأقارب، وترك أثر في حياتهم، فجميعهم تعلموا معنى الإعاقة والعطاء، وواجب أن نتحمل الفروق.
متى يتم تشخيص التوحد؟
من الممكن أن يُشخص والجنين في بطن أمه، وأيضًا في سن ال 6 أشهر، فلا يوجد حينها تواصل بصري معه، مثل وقت الرضاعة أو عند النداء باسمه لا يلتفت أبدًا، لكن ليست كل الحالات تشبه بعضها، نظرًا أنه من الممكن أن يكون واحد منهم لديه بعض السمات وليست كلها.
أما مراحل النمو الحركي تكون منضبطة، ولا يوجد أي ملامح فيزيقية مثل متلازمة داون، فالأهل لا يكونوا مستعدين للذي يحدث، فيبدأوا يلاحظون أن النمو اللغوي به مشكلة، فضرورة وجود وعي تجعل الأهل يلجأون لطبيب وقديمًا لم يتواجد تشخيص قبل سن الثالثة، نظرًا أن الوعي كان قليلًا، وبالتالي لم يكن هناك تقبل.
ومن الضروري أن يتم التشخيص المبكر قبل 3 سنوات، مما يحدث فارقًا حقيقيًا في حياة الطفل وفي نموه، ومما يغلق الفجوة بينه وبين أقرانه، والتشخيص المبكر هو أول خطوة في العلاج.
ما هي أعراض التوحد؟
مشكلة في اللغة والتواصل والتكراريه في الحركة فتكون نمطيه وتكراريه ، ومنذ عام 2013 أصبح النمو اللغوي غير أساسي لان مع التدخل المبكر تتغير اللغة وتكون سليمة، وأيضا من ضمن الأعراض التواصل وقلة التفاعل الاجتماعي بيكون عن طريق التواصل البصري لما نتحدث سويا قصور فالناحيه دي

كيف يتم علاج الأشخاص المصابين بالتوحد؟
عن طريق التشخيص المبكر، نرى نقوم بقياس مهاراته الحياتية والحركة، وفي اللغة، وبعد ذلك نضع برنامج يقابل كل هذه الاحتياجات، لمعرفة الفجوة، فالتشخيص المتأخر يجعل مرحلة عمرية من حياته تذهب هباءً.

وأطالب الآباء بحضور الجلسات والتعلم، ليساعده ذلك في المنزل، فأحيانًا يكون المصاب لديه سلوكيات إيذاء للنفس أو إيذاء للغير، فيذهبون للطبيب لإعطائه دواءً، وفي نفس الوقت لطبيب الأعصاب في حالة وجود صرع، وأخصائي التربية الخاصة لتنمية المهارات، وأخصائي التخاطب لتنمية اللغة، والكل يعمل كفريق عمل.
هل يتم شفاء الحالات الماصبة بهذا المرض؟
الأبحاث تقول أنه لا يوجد حالات تعرضت لشفاء كامل، نظرًا أن التوحد ليس مرض، لكنه اضطراب، ويتم تحديد مدى شدة الإصابة، مما يجعل المصاب الذي كان يحتاج دعم شديد، أصبح يحتاج دعم متوسط، فبالتالي تحسن.

لماذا ترفضين تصنيف التوحد على أنه إعاقة ذهنية؟
بالفعل نجحنا في ذلك، وذلك بالقانون رقم 10، صُنف التوحد كاضطراب وحده، وليس كل مصاب بالتوحد مصاب بإعاقه ذهنية مصاحبة، فشدة الإصابة تختلف من شخص للآخر، لكن يوجد أشخاص مصابون بالتوحد وذكائهم عالي.
لماذا يصعب تشخيص الفتيات المصابات بالتوحد؟
لاختلاف طريقة عمل مخ الأنثى، نظرًا أن الأنثي عقلها اجتماعي، فبالتالي تستطيع أن تغطى على القصور الموجود في التواصل الاجتماعي، ونظرًا أن أكثر الاختبارات الموجودة تم اختبارها على نماذج الذكور، فالباحثين متوجهين حاليًا لتغييرأدوات التشخيص، بحيث يصبحوا قادرين على التعرف على الفتيات والنساء مصابات التوحد، فنسبة مصابي التوحد من الذكور أعلى من الإناث بنسبة 5 : 1، نظرًا أن جنين الذكر أضعف من جنين الأنثى.

كف يمكن توعية الناس؟
عن طريق تقبل الاختلافات الموجودة، فهذه من نعم الله في تنوع الخلق، والاختلاف يعطي تطور للبشرية.
ما هو نشاط الجمعية؟
أول ما نقوم به هو التشخيص والتدخل المبكر، وبرنامج يومي للأولاد الذين لم يكن لهم نصيب أن يلتحقوا بمدارس نظامية، ثم بعد ذلك يتحولوا للتأهيل المهني، ونحاول الوصول للتوظيف، سواء بدعم أو من غير دعم.
وأيضًا يتم عمل تدريب لأولياء الأمور وللأخصائيين في المجال، وتدريب لخريجي الجامعات ممن لديه مشكلة في الحصول على عمل، نقوم بتدريبه بأن يكون أستاذًا داعمًا للأولاد في المدارس، وهذا يساعد في توفير فرص عمل.

بصفتك رئيس الجمعية بماذا تطالبين؟
أطاال الأهل أن يكونوا متفاعلين معنا أكثر من ذلك، وليس مجرد مشاركة صوية فقط، يجب أن يكونوا جزءً منها.
ما الهدف من الاحتفال باليوم العالمي للتوحد؟
التوعية بسبب الزيادة الكبيرة في عدد الأشخاص المصابين بالتوحد، والعالم لديه قلق من زيادة المصابين بهذا المرض، ويجب أن نهتم بالتشخيص المبكر والتدخل المبكر، ونسبتهم في مصرغيرمُقدرة، ولا يوجد دراسات.

ماذا يحتاج مصاب التوحد من المجتمع؟
التقبل والتفاعل، نظرًا أن حملتنا هذا العام من التقبل إلى الدمج، والدمج يُقاس بمدى المشاركة من قبل الآخرين وكيفيه دعمهم للمشاركة.