في يومهم العالمي.. أجيال "متلازمة داون" يتحدون الواقع بالزواج والرياضة

متشابهون في الشكل كأنهم أخوة.. لا تفارق الابتسامة وجوههم، قلوبهم تخفق بالمحبة، يعيشون أعمارهم مهما تجاوزت العشرين عامًا أطفال، لذا يتمتعون ببراءة في تصرفاتهم طوال، وبالرغم من معاناتهم الصحية، وقصر أعمارهم، إلا أنهم آمالهم بالحياة الحب لم تنقطع، إنهم أطفال "متلازمة داون".
"متلازمة داون" هي حالة جينية ناجمة عن زيادة إضافية في مادة الكروموسوم الصبغي 21 الذي يؤدي إلى الإعاقة الذهنية، ولا يعرف حتى الآن السبب وراء هذه الظاهرة.
وتزامنًا مع الاحتفال باليوم العالمي لذوي" متلازمة داون"، اليوم الواحد والعشرون من مارس، تستعرض "الفجر"، من خلال هذا التقرير مالا تعرفه عن الطفل المغولي.
ويقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما بين ثلاثة آلاف وخمسة آلاف طفل يعاني من هذا الاضطراب الجيني.
ووفقا لموقع الأمم المتحدة فإنه يمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية التي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني، وتوفير التدخل في الوقت المناسب، سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.
أسباب حدوث متلازمة داون
الأسباب الحقيقية التي أدت إلى زيادة الكروموسوم رقم 21عند انقسام الخلية غير معروف، هي عمر الأم، فكلما تقدم بالمرأة العمر زاد احتمال إصابة الجنين بهذا المرض، فالمرض ليس له علاقة بالغذاء أو الأدوية ولا مرض الأم أو الأب قبل أو بعد الحمل، ولكن هناك علاقة واحدة فقط ثبتت علمياً وهي ارتباط هذا المرض بعمر الأم.
هل متلازمة داون وراثية؟
هي خلل في المادة الوراثية وفي اغلب الأحيان لا يتناقل بين الأجيال ولكن عند ولادة طفل بمتلازمة داون من النوع الشائع فاحتمال التكرار 1% تقريبًا.
هل يحق لهم الزواج؟
قالت النائبة هبة هجرس، الأمين العام للمجلس القومي لشئون ذوي الإعاقة، إن زواج مرضى "متلازمة داون"، بالتأكيد يحق لهم، فهو ليس جهلاً من الأهل أو المجتمع بل دافع ايجابي يساعد على ممارسة الحياة بشكلها الطبيعي مثل باقي البشر، وليس من حق أي شخص أن يحرمهم من الزواج والإنجاب.
وأضافت "هجرس"، في تصريحات خاصة ل "الفجر"، أن مرض "متلازمة داون"، ليس وراثيًا، وليس بالضرورة أن يكون زواج اثنين يحملان نفس المرض أن ينقلوه لطفلهما، لأنها مشكلة جنينية، مشيرة إلى أن الأسر غالبًا يقوموا بتزويج أبنائهم أصحاب مرض "متلازمة داون"، من أجل إنجاب أبناء تراعيهم وتكون سند لهم.
وأوضحت " هجرس"، أن المجتمع لديه معلومات مختلطة بين المعاق ذهنيًا والمجنون، فالأول لديه نقص في الذكاء والقدرة على التكيف في الحياة والعمل، وبالتدريب والإرشاد سهل جدا اندماجهم وتفاعلهم داخل المجتمع.
وكان أعلن أبطال العالم في رياضة السباحة للمعاقين محمود عبد الباري ودينا طارق عن خطبتهما- مصابين بمتلازمة داون-في التاسع عشر من سبتمبر الماضي.
زواجهم يجوز شرعًا
من جانبه قال الدكتور محمد المنسي، أستاذ الشريعة بكلية دار علوم في جامعة القاهرة، إن الشرع لا يحرم زواج المعاقين بشكل عام، بشرط إقرار الطبيب استطاعة هذا الفرد على الزواج، بالإضافة لوجود ولي يتحمل مسئوليتهم ماديًا.
وأضاف "المنسي"، في تصريحات خاصة ل"الفجر"، أن أفراد متلازمة داون، مثلهم كباقي البشر لديهم طاقة ولابد من تحصينهم بالزواج أفضل من وقوعهم في المعصية، فزواجهم يحمي المجتمع من الإنحراف وانتشار الرذيلة في المجتمع، لكن برعاية وتوجيه من الأهل.
ويتمتعون أطفال تلك الفئة بمواهب أنعم الله عليه بها، مما جعلهم يحقوقون بطولات في إحدى المجالات كالرياضة والفن.
نماذج مشرفه بالبطولات
رحمة خالد التي أدخلت السعادة لقلوب الملايين حول العالم لاسيما المصريين، بإنجازاتها وأدخلت البهجة والأمل في حياة الكثيرين من أهالي متلازمة داون، فبدأت تدريباتها الرياضية في النادي الرياضي في سن 8 سنوات، وأول بطولة لها كانت عام 2009 في سن 13سنة حيث تأهلت لتمثيل مصر في بطولة الألعاب الأقليمية التاسعة المقامة في سوريا وحصلت على أربع ميداليات 2 ذهب 1 فضة و1 برونز.
وقد حصلت رحمة علي المركز الأول في بطولة السباحة للأولمبياد لسنة 2010 و2011، وأيضا بطولة الجمهورية عام 2010 وحضرت مؤتمر الشباب الأول المقام في لبنان على هامش البطولة الإقليمية العاشرة في سبتمبر2012 كمتحدث رسمي باسم كل فئات حضور المؤتمر، كما تم اختيارها متحدثة رسمية عن منطقة الشرق الأوسط وشمال افريقيا وسافرت كوريا لتمثل المنطقة في مؤتمر الشباب العالمي يناير2013م وألقت كلمة باللغة الانجليزية وابهرت العالم بطريقة إلقائها ونزلت الكلمة علي صفحة الالمبياد الخاص العالمي.
وشاركت في بطولة الجمهورية للتنس الأرضي وحصلت علي الميداليه الذهبية ومثلت مصر في ذروة الألعاب الإقليمية بعمان ديسمبر2013، وحصلت علي ميدالية برونزيه في فبراير2014، وألقت كلمة الافتتاح في مؤتمر الشباب الذي أقيم في مصر والذي نال متابعة الجميع واشترك بع الكثير من أبطال وبطلات مصر المميزين.