وفاة طفلة لعدم معالجتها من "جوشر" يدفع الأهالي للاعتصام أمام "الوزراء"

جددت المفوضية المصرية للحقوق والحريات دعمها وتضامنها مع قضية أطفال مرض جوشر، بعد أن كانت أعلنت تضامنها معهم منذ ستة أشهر ودعم الحراك السلمي للأهالي وتقديم الدعم القانوني لهم، بعدما امتنعت الدولة عمدًا عن أداء واجبها الدستوري تجاه هؤلاء الأطفال، بإيقاف تنفيذ الأحكام القضائية الصادرة بصرف العلاج، إعمالًا لأحكام الدستور والقانون؛ ما أدى إلى وفاة العديد منهم، ومن بينهم مريم محمد وحيد (سنتان) وكريم مختار عمار (عام ونصف)، وإسراء محمد ربيع ومهند محمد السيد (سنتان).
ونظمت أسر الأطفال المرضى بمرض الجوشر وقفة احتجاجية أمام وزارة الصحة بالقاهرة اليوم الأربعاء، بعد أن توفيت أول أمس الطفلة إيمان محمد ربيع (15 عامًا) بمحافظة الدقهلية؛ لعدم تلقيها العلاج بسبب تكلفته، رغم حصولها على حكم قضائي بالعلاج على نفقة الدولة بتاريخ 3 أغسطس 2014 (رقم القضية 12783 لسنة 36 قضائية)؛ مما أثار غضب أسر الأطفال المرضى بالدقهلية والدلتا.
وتستمر معاناة وتردي الأوضاع الصحية لأطفال محافظات الدلتا المصابين بالمرض الوراثي النادر والمميت في حالة عدم تلقي العلاج.
من أعراض مرض الجوشر (أو مرض التمثيل الغذائي) تضخم الكبد والطحال وترسبات في العين تؤثر على كفاءة الأبصار وعتامة في القرنية وترسبات بالهيكل العظمي تؤثر على الحركة وانحناء وفقدان السمع وتضخم بعضلة القلب.
ويبلغ عدد الأطفال المرضى بالنوع الأول من مرض الجوشر بالدقهلية 17 طفلاً، توفى منهم 9 أطفال، وما زال 8 أطفال يصارعون المرض والموت. وأيضًا عدد الأطفال المرضى بالنوع الثاني من مرض الجوشر بالدقهلية 13 طفلًا توفى منهم طفلان، وما زال 11 طفلًا يصارعون المرض والموت.
وصرحت أسر الأطفال اليوم أن امتناع الدولة عن تقديم الدواء للأطفال يشكل جرائم قتل بالامتناع وحرمان من الحق في الحياة تعسفًا بالمخالفة للمواثيق الدولية الموقعة عليها مصر، المادة 3 من الإعلان العالمي لحقوق الإنسان والمادة 6 من العهد الدولي الخاص بالحقوق المدنية والسياسية.
وتنص المادة 18 من الدستور المصري على الحق في الصحة، وتجرم الامتناع عن تقديم العلاج بأشكاله المختلفة لكل إنسان في حالات الطوارئ أو الخطر على الحياة.
لذلك قرر الأهالي التظاهر اليوم سلميًّا ودون إخطار أمام مجلس الوزراء ووزارة الصحة، احتجاجًا على سياسة الامتناع التي تنتهجها الحكومة، والمطالبة بصرف الدواء على الفور للأحياء من أبنائهم، ومحاسبة المسؤولين عن قتل الضحايا منهم، وتقديم القتلة للمحاكمة العاجلة. ورفع المتظاهرون اللافتات والشعارات، ورددوا الهتافات المطالبة بحقوقهم والرافضة لجرائم القتل التعسفي بالامتناع عن تقديم الدواء، وسيستمرون في تظاهرهم السلمي الذى قد يصل لحد الاعتصام أمام مجلس الوزراء حتى تحقيق هذه المطالب المشروعة.
من جانبه أعلن حزب العيش والحرية (تحت التأسيس) تضامنه مع اعتصام تلك الأسر.
وطالبت منى عزت، عضو اللجنة التحضيرية لحزب العيش والحرية، وزارة الصحة بالتدخل وتوفير العلاج اللازم لهؤلاء الأطفال، الذين يتطلب علاجهم تكلفة عالية ليست في استطاع هذه الأسر، مشددة على أن هذا المرض نادر وخطير، وأن عدم الانتظام في العلاج يؤدى إلى تدهور سريع في الصحة يؤدي للوفاة.
مؤكدة أنه توجه اليوم عدد من الأسر لديهم أبناء مصابون بمرض "جوشر" من محافظة المنصورة، إلى مبنى وزارة الصحة في القاهرة من أجل لقاء المسؤولين في الوزارة لمطالبتهم بتنفيذ وعودهم بتوفير الدواء اللازم لأبنائهم، بعد أن توفيت أول أمس طفلة من المصابين بهذا المرض.
يذكر أن أسر الأطفال رفعوا 9 دعاوٍى قضائية أمام مجلس الدولة بالمنصورة للمطالبة بحق الأطفال في العلاج، والطعن على قرار التأمين الصحي برفض علاج الأطفال، واختصموا كلاًّ من وزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحي ومدير هيئة التأمين الصحي بفرع المنصورة بصفتهم، فيما حكمت المحكمة في كل من هذه الدعاوى القضائية بقبول الدعوى وبوقف تنفيذ قرار هيئة التأمين الصحي (برفض علاج الأطفال).