«التضامن» تقر توفيق أوضاع جمعيتين في محافظتي القاهرة وكفر الشيخ    أمينة خليل: أنا وسط البنات اللي في جيلي تأخرت شوية في الجواز    صندوق التنمية المحلية يمول 614 مشروع ب10 ملايين جنيه خلال 3 أشهر    الرئيس السيسي يترأس وفد مصر بالقمة المصرية الأوروبية الأولى في بروكسل    الثلاثاء 21 أكتوبر 2025.. نشرة أسعار الخضروات والفاكهة بسوق العبور للجملة    شريف فتحي: تعزيز التعاون السياحي بين مصر ومنظمة الأمم المتحدة للسياحة    تصريحات ذكرتنا بالحقائق    الخارجية الروسية: لم يتم الاتفاق على عقد لقاء بين لافروف وروبيو    أمريكا وأستراليا توقعان إطارا للمعادن الحيوية والعناصر الأرضية النادرة    فرنسا.. ساركوزي يصل إلى سجن بباريس لبدء قضاء عقوبة سجنه لمدة 5 أعوام    رئيس البرلمان العربي يطالب بتشكيل مجموعة عمل برلمانية لدعم تثبيت وقف إطلاق النار في غزة    تشكيل أتلتيكو مدريد المتوقع لمواجهة آرسنال بدوري أبطال أوروبا    تاريخ مواجهات برشلونة وأولمبياكوس.. فوز وحيد    «التضامن» تعلن فتح باب التقديم لحج الجمعيات الأهلية.. غدًا    الداخلية تكشف ملابسات النصب على سيدة من ضابط شرطة وهمي لتوفير تأشيرة سفر    الداخلية تفكك 3 تشكيلات عصابية وراء سرقات سيارات وشقق ودراجات    مصر وفرنسا تبحثان خطة إعادة إعمار القطاع الصحي في غزة    الصحة تعلن أهداف النسخة الثالثة من المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية    هجوم بطائرة مسيرة يستهدف محيط مطار الخرطوم    رد "أمك" يفضح عداء إدارة ترامب لصحفى هاف بوست.. كتابه عن الرئيس كلمة السر    «دور المشروعات الصغيرة والمتوسطة في تحقيق التنمية المستدامة» ندوة بطب بيطري بنها    محافظ أسوان: منح إجازة لأي موظف بالمحليات ومديريات الخدمات فى حالة ترشحه للانتخابات    ياسين منصور: لا ديكتاتورية في الأهلي.. وهذه تفاصيل جلستي مع الخطيب    وليد عبداللطيف: الأهواء الشخصية تسيطر على اختيارات مدربي المنتخبات الوطنية    بالصور.. بدء التسجيل في الجمعية العمومية لنادي الزمالك    أهلي جدة يهزم الغرافة برباعية في أبطال آسيا للنخبة    رئيس جامعة قناة السويس يهنئ الدكتورة فاتن العليمي بمناسبة صدور القرار الجمهوري بتعيينها عميدا لكلية السياحة والفنادق    «بيطري بنها» تنظم ندوة «دور المشروعات المتوسطة والصغيرة في تعزيز الاقتصاد المصري»    جامعة الأقصر: دمج ذوي الهمم في الأنشطة الجامعية خلال العام الجامعي الجديد وتسهيل التواصل الرقمي    اليوم.. ارتفاع درجات الحرارة وطقس حار على أغلب الأنحاء والعظمى بالقاهرة 32    إصابة 6 أشخاص فى حادث انقلاب سيارة بالفيوم    إصابة 13 شخصا إثر انقلاب ميكروباص فى العياط    بسبب 200 جنيه.. مقتل فكهاني طعنا على يد سباك في الوراق    محاكمة 68 متهمًا في قضية خلية قصر النيل بتهمة الانضمام لجماعة إرهابية    سيمفونية وجدانية.. عمر خيرت يحيي حفلا استثنائيا في الأوبرا    ناهد السباعي: «السادة الأفاضل» ليس فيلم ممثل واحد.. ولم أشعر بصغر مساحة الدور    مع اقتراب دخول الشتاء.. أبراج تبحث عن الدفء العاطفي وأخرى تجد راحتها في العزلة    بعد 11 يوما.. الملك الذهبي يطل على العالم بكنوزه كاملة لأول مرة من أمام إحدى عجائب الدنيا السبع    "طاهر المصري" و"علي كلاي" و"فن الحرب".. أعمال تنافس في دراما رمضان 2026    تامر أمين بعد سرقة اللوفر: اللي يشوف بلاوي غيره.. يحمد ربنا على نعمة مصر    الحكومة: تنظيم مهرجان شتوى فى تلال الفسطاط على غرار فعاليات العلمين    نجلاء بدر وروجينا بإطلالتين ملفتتين على السجادة الحمراء فى مهرجان الجونة    ما حكم الاحتفال بالموالد مثل مولد سيدنا الحسين والسيدة زينب؟ وما حكم أفعال بعض الناس خلال الموالد من الذبح والنذور وغيرها من الطقوس ومظاهر الاحتفال؟ وما حكم تشبيه بعض الأفعال الخاصة فى الاحتفالية بمناسك الحج؟    المشرف على رواق الأزهر عن جدل مولد السيد البدوي: يجب الترحم عليهم لا الرقص عند قبورهم    انخفاض سعر الذهب اليوم فى مصر على خلفية تراجع الأونصة    نيويورك تايمز: إدارة ترامب تضغط على نتنياهو لعدم تقويض الاتفاق مع حماس    وزير الصحة يتابع نتائج زيارته إلى الصين لتعزيز التعاون في الصناعات الدوائية والتحول الرقمي    كيف تميز بين نزلة البرد العادية والتهاب الجيوب الأنفية؟    «الرعاية الصحية»: قدمنا أكثر من 50 ألف خدمة طبية وعلاجية للاجئين من 60 جنسية مختلفة    متحدث «الشباب والرياضة» يكشف أزمة الإسماعيلي بالتفاصيل    بيان عاجل لوزارة العمل حول زيادة الحد الأدنى للأجور    القائد العام للقوات المسلحة يستقبل اللواء محمود توفيق وزير الداخلية للتهنئة بذكرى انتصارات أكتوبر    أسعار الذهب العالمية تلتقط الأنفاس بعد ارتفاعات قياسية    هل يجوز للزوجة التصدق من مال زوجها؟.. دار الإفتاء تحسم الأمر    مرة أخرى: لماذا لا نفوز بكأس العالم؟    اتحاد "شباب يدير شباب" (YLY) ينظم جلسة تدريبية حول مهارات التواصل الفعّال ضمن برنامج "تماسك"    مواقيت الصلاة في أسيوط اليوم الثلاثاء 21102025    هل يشترط وجود النية في الطلاق؟.. أمين الفتوى يجيب    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



وفاة طفلة لعدم معالجتها من "جوشر" يدفع الأهالي للاعتصام أمام "الوزراء"
نشر في البديل يوم 22 - 10 - 2015

جددت المفوضية المصرية للحقوق والحريات دعمها وتضامنها مع قضية أطفال مرض جوشر، بعد أن كانت أعلنت تضامنها معهم منذ ستة أشهر ودعم الحراك السلمي للأهالي وتقديم الدعم القانوني لهم، بعدما امتنعت الدولة عمدًا عن أداء واجبها الدستوري تجاه هؤلاء الأطفال، بإيقاف تنفيذ الأحكام القضائية الصادرة بصرف العلاج، إعمالًا لأحكام الدستور والقانون؛ ما أدى إلى وفاة العديد منهم، ومن بينهم مريم محمد وحيد (سنتان) وكريم مختار عمار (عام ونصف)، وإسراء محمد ربيع ومهند محمد السيد (سنتان).
ونظمت أسر الأطفال المرضى بمرض الجوشر وقفة احتجاجية أمام وزارة الصحة بالقاهرة اليوم الأربعاء، بعد أن توفيت أول أمس الطفلة إيمان محمد ربيع (15 عامًا) بمحافظة الدقهلية؛ لعدم تلقيها العلاج بسبب تكلفته، رغم حصولها على حكم قضائي بالعلاج على نفقة الدولة بتاريخ 3 أغسطس 2014 (رقم القضية 12783 لسنة 36 قضائية)؛ مما أثار غضب أسر الأطفال المرضى بالدقهلية والدلتا.
وتستمر معاناة وتردي الأوضاع الصحية لأطفال محافظات الدلتا المصابين بالمرض الوراثي النادر والمميت في حالة عدم تلقي العلاج.
من أعراض مرض الجوشر (أو مرض التمثيل الغذائي) تضخم الكبد والطحال وترسبات في العين تؤثر على كفاءة الأبصار وعتامة في القرنية وترسبات بالهيكل العظمي تؤثر على الحركة وانحناء وفقدان السمع وتضخم بعضلة القلب.
ويبلغ عدد الأطفال المرضى بالنوع الأول من مرض الجوشر بالدقهلية 17 طفلاً، توفى منهم 9 أطفال، وما زال 8 أطفال يصارعون المرض والموت. وأيضًا عدد الأطفال المرضى بالنوع الثاني من مرض الجوشر بالدقهلية 13 طفلًا توفى منهم طفلان، وما زال 11 طفلًا يصارعون المرض والموت.
وصرحت أسر الأطفال اليوم أن امتناع الدولة عن تقديم الدواء للأطفال يشكل جرائم قتل بالامتناع وحرمان من الحق في الحياة تعسفًا بالمخالفة للمواثيق الدولية الموقعة عليها مصر، المادة 3 من الإعلان العالمي لحقوق الإنسان والمادة 6 من العهد الدولي الخاص بالحقوق المدنية والسياسية.
وتنص المادة 18 من الدستور المصري على الحق في الصحة، وتجرم الامتناع عن تقديم العلاج بأشكاله المختلفة لكل إنسان في حالات الطوارئ أو الخطر على الحياة.
لذلك قرر الأهالي التظاهر اليوم سلميًّا ودون إخطار أمام مجلس الوزراء ووزارة الصحة، احتجاجًا على سياسة الامتناع التي تنتهجها الحكومة، والمطالبة بصرف الدواء على الفور للأحياء من أبنائهم، ومحاسبة المسؤولين عن قتل الضحايا منهم، وتقديم القتلة للمحاكمة العاجلة. ورفع المتظاهرون اللافتات والشعارات، ورددوا الهتافات المطالبة بحقوقهم والرافضة لجرائم القتل التعسفي بالامتناع عن تقديم الدواء، وسيستمرون في تظاهرهم السلمي الذى قد يصل لحد الاعتصام أمام مجلس الوزراء حتى تحقيق هذه المطالب المشروعة.
من جانبه أعلن حزب العيش والحرية (تحت التأسيس) تضامنه مع اعتصام تلك الأسر.
وطالبت منى عزت، عضو اللجنة التحضيرية لحزب العيش والحرية، وزارة الصحة بالتدخل وتوفير العلاج اللازم لهؤلاء الأطفال، الذين يتطلب علاجهم تكلفة عالية ليست في استطاع هذه الأسر، مشددة على أن هذا المرض نادر وخطير، وأن عدم الانتظام في العلاج يؤدى إلى تدهور سريع في الصحة يؤدي للوفاة.
مؤكدة أنه توجه اليوم عدد من الأسر لديهم أبناء مصابون بمرض "جوشر" من محافظة المنصورة، إلى مبنى وزارة الصحة في القاهرة من أجل لقاء المسؤولين في الوزارة لمطالبتهم بتنفيذ وعودهم بتوفير الدواء اللازم لأبنائهم، بعد أن توفيت أول أمس طفلة من المصابين بهذا المرض.
يذكر أن أسر الأطفال رفعوا 9 دعاوٍى قضائية أمام مجلس الدولة بالمنصورة للمطالبة بحق الأطفال في العلاج، والطعن على قرار التأمين الصحي برفض علاج الأطفال، واختصموا كلاًّ من وزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحي ومدير هيئة التأمين الصحي بفرع المنصورة بصفتهم، فيما حكمت المحكمة في كل من هذه الدعاوى القضائية بقبول الدعوى وبوقف تنفيذ قرار هيئة التأمين الصحي (برفض علاج الأطفال).


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.