90 مليون جنيه لعلاج مرضى "الجوشية النادر"

اعلنت وزارة الصحة والسكان عن موافقة مجلس الوزارء على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى "الجوشيه النادر ".
وأوضحت الدكتورة منى الناقة رئيس قطاع الرعاية الاساسية أن عدد مرضى الجوشيه وصل الى 130 طفل العام الحالي يحتاجون ل 722 امبول من العقار المعالج شهريا بتكلفة 16 مليون و433 الف جنيها مشيرة الى أنه تم اصدار قرار وزير الصحة والسكان عام 2014 بتشكيل لجنة لدراسة الجدوى الصحية والاقتصادية لعلاج المرضى المصابين بمرض الجوشيه لافتة الى انه تم التكفل بعلاج 108 طفل العام الماضي.
وأوضح الدكتور خالد مجاهد المتحدث الرسمى لوزارة الصحة والسكان أن الادارة العامة للحد من الاعاقة تقوم بدورها فى توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية ب7 جامعات وهى القاهرة وعين شمس والاسكندرية واسيوط والفيوم والزقازيق والمنصورة وفقا للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز لافتا الى أنه يتم حساب الجرعة على حسب وزن الطفل.
وجدير بالذكر أن مرض الجوشيه هو مرض وراثي نادر يحدث نتيجة زواج الاقارب ويؤثر في كل من الذكور والاناث لذا يوصي بالفحص الوراثي والاستشارة الوراثية للعائلات التى قد تكون حاملة للطفرات لان هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصاب بالمرض اذا كان كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية ومرض الجوشيه هو نقص في انزيم معين يؤدي الى تراكم الدهون في الخلايا واجهزة الجسم وخاصة في خلايا الدم البيضاء وفي الطحال وفي الكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكي