الاحتفال باليوم العالمي لمرضى اللوكيميا المزمنة

احتفلت جمعية قوة اللوكيميا المزمنة Power of CML لدعم مرضى اللوكيميا المزمنة، باليوم العالمى ل"اللوكيميا المزمنة".
ويأتى اختيار هذا اليوم عالمياً نظراً لأن اللوكيميا المزمنة تحدث نتيجة تكوين كروموسوم فيلادلفيا الناتج عن خلل فى الكروموسوم 9 و22.
والهدف العام من إقامة هذا الحدث هو مشاركة المصابين بالمرض مشاكلهم مع الأطباء وتوصيل صوت المرضى للمجتمع وصناع القرار.
وقالت الدكتورة ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بكلية طب قصر العينى بجامعة القاهرة، إن مرضى اللوكيميا المزمنة عانوا كثيراً من عدم وجود أدوية فعالة لهم حتى عام 2000 وكانت عملية زرع النخاع هى الخيار الوحيد رغم نسبة نجاحها المحدودة مما رفع معدلات الوفاة إلا أن التوصل إلى أدوية موجهة جديدة وظهور الجيل الأول من تلك الأدوية التى منحت المرضى أملاً فى العلاج تبعه ظهور جيل ثان يعتبر نقلة نوعية فى تاريخ علاج سرطان الدم، حيث أثبتت الدراسات أن الجيل الثانى من الأدوية استطاع تحسين معدلات بقاء المرضى على قيد الحياة بنسب تصل إلى 90% والتحسن بشكل سريع مع المتابعة فى تناول الدواء بدون الحاجة للدخول إلى المستشفى لتلقى عناية خاصة.
وأشارت الدكتورة ميرفت مطر إلى أن الجيل الثانى من الأدوية الخاصة بمرض اللوكيميا المزمنة جعل من سرطان الدم الميلودى سرطاناً يمكن علاجه وحولت المرض إلى مرض مزمن بعد أن كان مصنفاً ضمن الأمراض الخطيرة.
كما أصبح بإمكان مصاب سرطان الدم الميلودى المزمن التوقف عن العلاج لأول مرة فى بعض الحالات التى تستجيب للعلاج بشكل مستمر لفترة طويلة وتحت إشراف الطبيب المعالج والمتابعة الدقيقة بفضل الفعالية الفائقة لتلك العلاجات ونجاحها فى خفض نسبة اللوكيميا.
ويقول أحمد عوض مؤسس وصاحب فكرة إنشاء جمعية Power of CML من أهم أهداف الجمعية الحث على مشاركة المرضى فى التوعية بمرضهم والدفاع عن مصالحهم ومشاركة صناع القرار أعضاء الجمعية عند اتخاذ أى قرارات من شأنها التأثير على مرضى اللوكيميا المزمنة.
وتعتبر مجموعة Power of CML أو قوة اللوكيميا المزمنة أول جمعية لمرضى اللوكيميا المزمنة فى مصر حيث بدأت نشاطها فى عام 2014 مع الجمعية المصرية لمرضى السرطان.
واختتم المؤتمر ببعض التوصيات الهامة للمرضى على رأسها ضرورة إحكام الرقابة على تصنيع الأدوية البديلة والتأكد من عدم طرح أى دواء بديل لعلاج سرطان الدم المزمن للمرضى إلا بعد التحقق من استيفائه للمعايير الدولية لجودة الدواء الأمريكية أو الأوروبية وتسهيل العلاج على نفقة الدولة من أجل سرعة الإجراءات وعمل التحاليل اللازمة، بالإضافة إلى التأكيد على توفير العلاج بشكل دائم دون انقطاع لتجنب أية تداعيات تؤدى لتدهور حالة المصابين.
ومن ضمن التوصيات التى اختتم المؤتمر أعماله بها، ضرورة اهتمام الأطباء ومناقشة المصاب وتعريفه بكل ما يتعلق بالمرض بشكل مفصل لنشر ثقافة أوسع عند المصابين لتفادى الصدمة الأولى عند التشخيص والعمل على إنشاء وحدات للدعم النفسى فى المراكز والمستشفيات لدعم المصابين نفسياً.
وناشدت مبادرة قوة سرطان الدم المزمن وسائل الإعلام تغيير النمط المتداول لمريض السرطان والعمل على إقرار ميثاق شرف إعلامى وفنى بشأن التعامل مع مصابى اللوكيميا.