أول جمعية للمصابين ب«سرطان الدم» لتبادل التجارب والدعم النفسي

دشن مجموعة من الشباب أول جمعية لمرضى سرطان الدم «اللوكيميا» المزمنة، بهدف الحث على مشاركة المرضى فى التوعية بمرضهم، والدفاع عن مصالحهم، ومشاركة صناع القرار أعضاء الجمعية عند اتخاذ أى قرارات من شأنها التأثير على مرضى اللوكيميا المزمنة.
وقال أحمد عوض مؤسس وصاحب فكرة إنشاء الجمعية، خلال المؤتمر الذى عقد أمس للإعلان عن الجمعية، إن الفكرة بدأت كفريق من المرضى داخل الجمعية المصرية لمرضى السرطان، وشارك فى العديد من الأنشطة، ثم استقل الفريق، لافتا إلى أن جميع أعضاء الجمعية من المرضى يحاولون تبادل تجاربهم، والتعايش مع مرضهم صحيا ونفسيا.
وأكد عوض ضرورة إحكام الرقابة على تصنيع الأدوية البديلة والتأكد من عدم طرح أى دواء بديل لعلاج سرطان الدم المزمن للمرضى إلا بعد التحقق من استيفائه للمعايير الدولية لجودة الدواء الأمريكية FDA أو الاوروبية EMA، وكذلك تسهيل العلاج على نفقة الدولة من أجل سرعة الإجراءات وعمل التحاليل اللازمة، بالإضافة إلى التأكيد على توفير العلاج بشكل دائم دون انقطاع لتجنب أية تداعيات تؤدى لتدهور حالة المصابين.
وطالب عوض باهتمام الأطباء ومناقشة المصاب وتعريفه بكل ما يتعلق بالمرض بشكل مفصل لنشر ثقافة أوسع عند المصابين لتفادى الصدمة الأولى عند التشخيص، والعمل على إنشاء وحدات للدعم النفسى فى المراكز والمستشفيات لدعم المصابين نفسيا.
وقالت الدكتورة ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بكلية طب قصر العينى بجامعة القاهرة، إن مرضى سرطان الدم «اللوكيميا» المزمنة عانوا كثيرا من عدم وجود أدوية فعالة لهم حتى عام 2000، وكانت عملية زرع النخاع هى الخيار الوحيد رغم نسبة نجاحها المحدودة، إلا أن التوصل إلى أدوية موجهة جديدة، وظهور الجيل الأول من تلك الأدوية التى منحت المرضى أملا فى العلاج، تبعه ظهور جيل ثانٍ يعتبر نقلة نوعية فى علاج سرطان الدم.
وأوضحت أن الجيل الثانى من الأدوية استطاع تحسين معدلات بقاء المرضى على قيد الحياة بنسب تصل إلى90% والتحسن بشكل سريع مع المتابعة فى تناول الدواء بدون الحاجة للدخول إلى المستشفى لتلقى عناية خاصة، كما أن هذه الأدوية حولت المرض إلى مرض مزمن بعد أن كان مصنفا ضمن الأمراض الخطيرة.
وأضافت أنه بإمكان مصاب سرطان الدم الميلودى المزمن التوقف عن العلاج لأول مرة فى بعض الحالات التى تستجيب للعلاج بشكل مستمر لفترة طويلة وتحت إشراف الطبيب المعالج والمتابعة الدقيقة، وذلك بفضل الفعالية الفائقة لتلك العلاجات ونجاحها فى خفض نسبة اللوكيميا.