حكايات ...توجع القلب

ربما عقولهم لا تسعفهم لوضع أجندة مطالب من الدولة.. لكن بلا شك عقول كثيرين فى الدولة، يجب أن تدرك أن لهذه الفئة حقوقاً أولها حقهم فى الرعاية الصحيحة.. فهذه الفئة المعاقة ذهنياً هى الأولى بالرعاية، خصوصاً أنها محرومة من التأمين الصحى ومن أشياء أخرى كثيرة..
دون ترتيب أو تحديد موعد، توجهت «الوفد» لزيارة مؤسسة التثقيف الفكرى للفتيات المعاقين ذهنياً فى حلوان.
طلبنا من عامل الأمن لقاء المديرة المسئولة.. وبالفعل.. توجهنا إلى مكتبها..
خطوات قليلة، وأصبحنا وجهاً لوجه مع سحر حسين مديرة المؤسسة، وسحر حاصلة على ليسانس آداب «ودبلومة مهنية» فى الإرشاد النفسى ودبلومة فى علم النفس، التحقت بالعمل بالمؤسسة منذ 11 عاماً كإخصائية نفسية تطبق اختبارات نفسية وتضع البرامج وجلسات لتعديل السلوك وتطبيق تنمية المهارات على البنات بالمؤسسة على مدار 11 عاماً.
ومنذ شهر نوفمبر الماضى تم تصعيدها إلى منصب مدير عام إدارة المؤسسة، وذلك بمجرد انضمام المؤسسة إلى المؤسسة القومية لتنمية الأسرة والمجتمع بعد أن كانت تابعة لجمعية التنمية الفكرية بالمطرية.
قالت سحر إن هذا التغيير أحدث ثقة فى الشباب وتلبية لمطالب الرئيس السيسى بالاهتمام بالشباب.. وهذا يعد اتجاهاً عاماً للدولة.. وبالفعل تم إلحاق الشباب بمنصب مديرى المؤسسات التى أصبحت تابعة للمؤسسة القومية لتنمية الأسرة والمجتمع.
وأضافت أن مؤسسة التثقيف الفكرى للفتيات بحلوان مخصصة لذوى الاحتياجات الخاصة فئة القصور الذهنى، والإعاقة الذهنية، والتخلف العلقى.
وتقدم المؤسسة خدمات تنمية المهارات وتعديل السلوك والتأهيل والرعاية والإقامة الداخلى لهم. والمؤسسة يوجد بها يتيمات معاقات تقدم الرعاية والخدمة. وتقبل المؤسسة الأطفال البنات من سن 3 سنوات، لأن المؤسسة جمعية أهلية، وأكدت سحر أن الأسرة التى تتوجه إلى الجمعية هى الأسر محدودة الدخل أو التى تقع تحت خط الفقر، لأن معظم الحالات معفاة من المصروفات، ومنهم القليل القادر على دفع جزء من المصروفات.
والبحث الاجتماعى الذى تخضع له كل أسرة هو الذى يحدد ذلك. والفتيات اللاتى لهن أسر معروفة يجلسن فى المؤسسة طوال أيام الأسبوع عدا يومى الخميس والجمعة إذ تكون مع أسرتها.
وحال ما إذا كان مكان الأسرة وبيئتها غير مؤهلين لاستقبال الطفلة المعاقة، تظل البنت فى المؤسسة حتى لا ينعكس تعديل السلوك الإيجابى الذى يتم بالمؤسسة انعكاساً سلبياً على الفتاة، حال وجودها فى البيئة الخارجية المحيطة بالأسرة.
وعن مواعيد العمل بالمؤسسة قالت سحر إن كل من يعمل مع الفئات المعاقة ليس له مواعيد عمل ولديه بعد إنسانى كبير جداً، لأنه يمكن بعد مواعيد الانصراف من العمل حدوث مشكلة.. فمن الطبيعى العودة مرة أخرى للمؤسسة فوراً.
وعن نوبات الصرع التى تتعرض لها المعاقات ذهنياً قالت: «نتعامل معهن بالإسعافات الأولية أثناء نوبات الصرع وهى وضع الفتاة على الأرض على جانبها ورفع رأسها عند مستوى معين ووضع حاجز بين أسنانها حتى لا تعض أو تبلع لسانها.
وأشارت سحر إلى أن الصرع لا يقتل.. بل التدخل الطبى الخاطئ هو الذى يؤدى إلى الوفاة فى الحال. وبعد انتهاء نوبة الصرع تحتاج الفتاة إلى جهاز أوكسجين، موضحة خطورة إعطاء الفتاة المصابة بالصرع أى علاج أثناء نوبة الصرع أو قطرة مياه.
وحول الإشراف أو المتابعة الطبية بالمؤسسة قالت: «لا يوجد طبيب دائم بالمؤسسة، لكن يوجد طبيبان بنظام الزيارة أحدهما تخصص باطنى والآخر أمراض نفسية، وبالنسبة للممرضة فهى موجودة بشكل دائم مع الفتيات.
وعن حالات اليتيمات المعاقات ذهنياً بالمؤسسة فإن بعضهن يعانين نوبات صرع (نحو 7 حالات).. وإلى حد ما الحالات مستقرة.
وأوضحت أن الصرع يعد أصعب الحالات التى تواجه الطفل المعاق ذهنياً.
وحول حياة الفتاة اليومية بالمؤسسة.. قالت سحر: «الفتاة تتواجد طوال اليوم من الساعة الثامنة صباحاً إلى الثانية ظهراً وكأنها فى مدرسة، والمؤسسة فى هذه الفترة يكون نظامها مماثلاً للنظام المدرسى. ويتم توزيع الفتيات على فصول دراسية. وكل فتاة حسب نسبة الذكاء التى يحددها الإخصائى النفسى بعد إجراء الاختبار الذى يحدد نسبة الإعاقة.. ونسبة الذكاء تحدد عمرها العقلى ويكرر الاختبار كل 6 أشهر.
ويتم توجيه الفتاة إلى الفصل الدراسى المناسب بالبرنامج المناسب الذى توجد به مدربة القدرات والإخصائية النفسية والاجتماعية. وبالفعل يتم تعديل القدرات والسلوك للبنت المعاقة ذهنياً على مدار اليوم الدراسى الذى ينتهى فى الثانية ظهراً، ثم بعد ذلك تأتى فترة وجبة الغداء فى مطعم المؤسسة. وعلى مدار اليوم تقدم المؤسسة أنشطة لكل فتاة وفقاً لقدرات كل بنت وهى تربية رياضية وفنية وتدبير منزلى ومسرح عرائس. ثم تأتى فترة النشاط وهى عبارة عن ساعتين بجدول محدد يتم وضعه من قبل الإخصائى النفسى والاجتماعى ويستمر حتى الثامنة مساء، ثم تلى ذلك الفقرة الأخيرة وتناول وجبة العشاء. ثم تقوم المشرفات بالرعاية الذاتية للفتيات وهى الاستحمام وغسل الأسنان وإعطاؤهن العلاج.. وفى تمام الساعة التاسعة تكون كل فتاة فى سرير النوم.
وبالإضافة إلى ذلك يوجد يوم رياضى، ويوم لأعمال الورش الفنية كل شهر، تقوم فيه كل الفتيات بتجسيد نماذج فنية معينة وفقاً لمناسبة الشهر، مثل شهر رمضان، إذ تصمم الفتيات فوانيس رمضان.. أيضاً يوجد يوم للحفلات تقدم فيه الفتيات عروضاً فنية، والآن يتم التجهيز للاحتفال بثورة 30 يونية اللاتى يدركن مدى أهميتها لمصر.
وعن مستوى الحالات بالمؤسسة قالت إنه توجد فئة الإعاقة البسيطة والمتوسطة والشديدة وبالغة الشدة ويوجد قسم للضيافة.
وحول أصعب الحالات الموجودة، قالت سحر إنها الأسر التى لديها أكثر من طفل معاق، إذ تعيش الفتاة فى مؤسسة الفتيات والأم والأب فى مؤسسة الذكور بالمطرية.
وتوجد حالات أخرى من أسرة لديها أكثر من ولد وبنت معاق وموزعين على المؤسسات.. والعوامل الوراثية هى الأغلب والأعم فى التسبب بالإصابة بالإعاقة الذهنية.. فمن الممكن أن تكون الأم معاقة أو الأب أو الاثنين معاقين ذهنياً.. وبالتالى الأبناء يولدون معاقين. لكن الإعاقة مع الطفل اليتيم هى الكارثة لأن المشكلة مزدوجة، وهى فظاعة اليتم مع الإعاقة.
وقالت سحر إن الفتيات المعاقات اليتيمات يخضعن لبرنامج تعديل السلوك وتنمية المهارات، ويخصص للفتاة اليتيمة المعاقة دور أكبر فى الرعاية، بحيث يكون فريق العمل بالكامل فى المؤسسة بديلاً للأسرة، إذ إن كل فرد يقوم بدور بديل فى كل شىء ويتكفل بالبنت بكل احتياجاتها المادية والنفسية، وكل فرد فى المؤسسة عليه دور يقوم به، بحيث نعطى اليتيمات كل احتياجات الأسرة البديلة من حنان وعطف ورعاية وحب، ومن لديه أسرة يعتبر يتيماً لأنه يظل محروماً منها طوال الأسبوع، وعندما يذهب إليها يومى الخميس والجمعة لن تقدم له الاهتمام المادى والمعنوى والنفسى لأنها أسر فقيرة كادحة مطحونة تحتاج أصلاً إلى الدعم النفسى، وأغلب الأسر ليس لديها مال يكفى أفراد الأسرة والمعاق بالنسبة لهم يكون فى آخر طابور الاهتمام سواء نفسياً أو مادياً أو معنوياً. وهنا نجد أن هذه الطفلة المعاقة ذهنياً رغم أن لها أسرة، إلا أنها مثل اليتيم.. لذلك أسرة الطفلة المعاقة تطلب أن تظل البنت فى المؤسسة نظراً لما تقدمه المؤسسة لهن من رعاية واهتمام وتعليم لا تستطيع الأسرة أن تقدمه لهن بالمنزل. وأشارت سحر إلى أن القليل جداً من الأسر هى التى تلتزم وتقدم الدعم لأطفالها المعاقين ذهنياً.
وعن زواج المعاقات ذهنياً قالت: «يفضل عدم الزواج، ومن خلال إقامة ندوات توعية وإرشاد نؤكد على أهمية عدم زواج المعاقات ذهنياً حتى لا تزداد المشكلة وتتفاقم فى المجتمع أكثر مما هى عليه الآن، خصوصاً زواج الفتاة المعاقة من فتى معاق إذ تكون نسبة الإعاقة الذهنية عند الأبناء 95٪. وإذا كان أحد الأطراف زوج أو زوجة معاقاً تكون نسبة الإعاقة لدى الأبناء 50٪، وبهذا تزداد نسبة الأطفال المعاقين ذهنياً فى المجتمع.
وعن السن المناسبة الذى تقبله المؤسسة من الأسر قالت سحر: «المؤسسة تستلم الفتاة بدءا من سن 3 سنوات، واللائحة القديمة كانت تقول من 8 سنوات ونسلمها لأسرتها فى سن ال25 سنة، لكن كنا نجد عند تسليم الفتاة أن الظروف الاجتماعية تغيرت، فمثلاً الأب أو الأم ربما يكونوا قد توفوا، أو أن أخواتها أو أزواجهم وزوجاتهم غير متقبلين لوجودها معهم.
أما إذا كانت الأسرة لديها تقبل لوجود الفتاة ومقدرة على احتوائها فنحن نرحب بهذا، وإذا كانت رافضة استلامها ففى هذه الحالة لا يوجد مانع من استمرار الفتاة فى المؤسسة حتى لا تخرج إلى مجتمع رافض وجودها والتكيف معها».
وعن متابعة المؤسسة للبنت بعد تسليمها الأسرة، قالت: «بالفعل.. المؤسسة تتابع حالة البنت مع الأسرة من خلال وحدة الرعاية اللاحقة التابعة للمؤسسة، وتقوم بالبحث الميدانى من خلال إخصائى اجتماعى يتولى عملية البحث عن أوضاع البنت مع الأسرة وعن صحتها، وعن كيفية الخدمة والرعاية التى تقدمها الأسرة للبنت، وهل هى بنفس ما كنت تقدمه المؤسسة لها. وبعد كتابة تقرير الحالة من قبل الإخصائية الاجتماعية، فإن المؤسسة تقيم الحالة، لن تتأخر عن أى استشارة ومتابعة تحتاجها الأسرة لكيفية التعامل مع الفتاة، خصوصاً أن المعاقات يكون عمرهن 40 و50 سنة قدراتهن الذهنية قدرات طفل عمره 3 سنوات».
وعن حجم الرعاية الصحية المقدمة من الدولة للأطفال المعاقات ذهنياً قالت إنه لا يوجد تأمين صحى من الدولة يقدم رعاية صحية للطفل المعاق ذهنياً مثل الطفل السوى الذى يحظى بالتأمين الصحى منذ الولادة. والطفل المعاق يولد بمشاكله الصحية ولا يخضع للتأمين الصحى.. فكيف يحدث هذا؟ وهؤلاء المعاقات يحتجن إلى الفحص الطبى الدورى والتحاليل والعلاج والمتابعة الطبية من قبل جهة واحدة، والتأمين الصحى حق مكفول لكل فئات المجتمع المصرى.
وعن أصعب حالة واجهتها سحر داخل المؤسسة قالت إنها حالة «حنان»..
فهى يتيمة معاقة.. كانت تعيش فى إحدى مؤسسات الأيتام قبل أن تلتحق بمؤسسة «التثقيف الفكرى» وتزوجت عندما بلغت سن الزوج.. لكن فشل زواجها بعد الأسبوع الأول وقال لها الزوج: «شكراً مع السلامة»، بعد أن أخذ كل «الجهاز» الذى قدمته المؤسسة، وتركها حاملاً. وكان الزوج يعاملها معاملة قاسية غير إنسانية. فرغم أنه كان من الأسوياء غير معاق، إلا أنه كان يتعاطى مخدرات، وبعد أن أنجبت ولداً، زوجها أخذ الطفل، وباع «العفش» وتركها ولم يطلقها.
وانهارت نفسياً وأدخلها أهلها مستشفى العباسية، ثم خرجت إلى مؤسسة «التثقيف الفكرى».. وقالت سحر: «تسلمنا حنان وكانت تبلغ من العمر 18 سنة، وكانت عبارة عن حطام بنى آدم، لكن أحطناها بالرعاية النفسية والاجتماعية والمعنوية. ونسبة الإعاقة الذهنية لديها بسيطة إذا ساعدناها فى إتمام دراستها حتى حصلت على دبلوم تجارة والآن عمرها 26 عاماً، وتحسنت كثيراً عن ذى قبل واكتملت لديها جوانب الشخصية. وبعد حصولها على الدبلوم تم توكيل محامية لها ورفعت دعوى «خلع» على زوجها لأنه على مدار كل هذه السنوات وبعد أن ألقى بها فى الشارع تزوج بأخرى ولم يطلقها.
لكن الآن بعد قضية الخلع تم الطلاق، وهى الآن لا تزال موجودة بالمؤسسة تخضع لكل أنواع الرعاية.