مرض نادر يكشف عجز "السيىسى" وفساد منظومة الإدارة الطبية.. والوزارة للأهالى: روحوا اشحتوا من أهل الخير

"جوشر" الفاتك بالأطفال والذى يكلف علاجه آلاف الجنيهات يكشف الوجه الفاشل لقائد الانقلاب عبدالفتاح السيسى بين مؤيدية، فالتظاهرات التى يخرج بها أولياء أمور 300 طفل مصاب بذالك المرض الخطير والتى كان أخرها أمس كشفت العديد من المساوئ التى تعتلى كرسى الحكم فى الوزارات المختصة ودوائر الحكم، فمن المعتاد ان نرى هتافات مناهضة للفساد أو المطالبة بشئ فئوى معين فى التظاهرات التى نراها كل يوم مما يعبر عن أوجاع المواطن المصرى، ولكن هذه المرة كانت الدموع والصراخ هما المسيطران على الموقف خلال التظاهرة التى قام بها أهالى 300 طفل مصاب بمرض "جوشر" النادر.
ما هو مرضى " جوشر" وما تأثيره
حسب ما نشر فى المواقع الطبية العالمية المتخصصة " gaucherdisease " فهو مرض وراثي نادر الحدوث، ينجم عن طفرة جينية من كلا الوالدين، يتسبب فيه نقص إنزيم يسمى "جلوكوسيريبورسيديز" ما يؤدي إلى عدم تكسير الدهون وتراكمها في خلايا الجسم، ما ينتج عنه العديد من الأمراض، كتضخم الكبد والطحال ونقص النمو وأمراض خطيرة في الجهاز التنفسي. سمي المرض ب"جوشر" نسبة إلى الطبيب الفرنسي فيليب شارلز ارنسب جوشر، الذي وصفه أول مرة عام 1882. ويمكن تشخيص المرض في وقت مبكر من خلال عمل فحص للدم. - أسباب المرض: يحدث المرض نتيجه لخلل في جين يسمى جلوكوسيريبورسيديز - يحتاج الجسم هذا الإنزيم لتكسير الدهون إلى سكر ودهون أولية، وبدونه يحدث ترسب للمواد الدهنية، بدون تكسير في خلايا الطحال، الكبد، الرئة، المخ وكذلك في النخاع العظمي، حيث تتفاعل هذه الدهون مع خلايا النخاع العظمي لتسبب أمراضًا خطيرة وقد تكون مهددة للحياة. - أنواع المرض وأعراضها: هناك ثلاثة أنواع من مرض الجوشر. 1- النوع الأول "غير العصبي" ويعد هذا النوع هو الأكثر شيوعا يؤثر على شخص واحد من كل 40.000 إلى 60.000 من عامة السكان هذا النوع لا يؤثر على الدماغ أو الجهاز العصبي أعراض هذا المرض نادرا ما تظهر، لكنها أحيانا تكون مميتة 2- النوع الثاني "العصبي الحاد" هذا النوع من الجوشر يعد أكثر ندرة من الأول يصيب هذا النوع شخصًا من كل 100.000 شخص يتطور هذا المرض خلال السنة الأولى من حياة الأطفال المصابين به يعاني الأطفال في هذا النوع من مشاكل عصبية كبيرة (وكذلك أعراض أخرى). لا يعيش الطفل المصاب بهذا المرض أكثر من عامين 3- النوع الثالث "العصبي المزمن" نادر جدًا ويصيب شخصًا من كل 100.000 شخص هذا النوع له أعراض عصبية لكنها أقل حدة من النوع الثاني تظهر أعراض هذا المرض في وقت مبكر من مرحلة الطفولة المتأخرة، ولكن أكثر المصابين به يعيشون بحالة جيدة في مرحلة البلوغ.
عدد الإصابات فى مصر وتكلفة العلاج
ذكرت البيانات الرسمية لحكومة الانقلاب أن هناك 300 حالة بين الأطفال فى مصر توفى منهم 40 طفل على الأقل، بعدما قامت التظاهرات لتعريف الحكومة بوجود ذالك المرض التى كانت تأبى أن تعترف بوجوده من الأساس، حسب تقرير صحفى بجريدة الأهرام الحكومية، السنة الماضية.
يقول الدكتور محمد طه، مدير مستشفى أطفال مصر، فى تصريحات خاصة، أن تكلفة أن علاج الحالة الواحدة يكلف شهريًا 50 ألف جنيه بجانب تغيير الدم ومشتقاته بصورة دورية، ولكن الغريب أن الحكومة لم تطرق لأى حلول فى هذا الشأن حتى توفير العلاج لتلك الحالات فى المستشفيات التابعة لها حتى ترفع المعاناة التى لا تطاق على أهالى المرضى.
ويضيف الدكتور "طه" أن الحكومة بالفعل لديها إمكانيات كثيرة من الممكن أن تكرسها لخدمة المصابين بهذا المرض النادر، ولكن دون جدوى(....).
شركة أمريكية تتكفل بالعلاج. فهل هى تجارب أم دعاية أم خدمة عامة.
زيادة فى دخل القضاة وضباط الجيش والشرطة عقب الانقلاب العسكرى والتأمين الصحى للفقراء فى خبر كان، هذا ما يقتضية سير الحديث حتى يتضح إذا كان عمل الشركة الأمريكية المنتجه للعقار الخاص بالمرض تكفلت بالحالات كتجارب أم كدعم لهم.
وكانت هيئة الغذاء والدواء الأمريكية "FDA" ، قد صادقت على إصدار مستحضر صيدلى جديد لعلاج مرض جوشير "Gaucher disease" من النوع الأول، وأحد الأمراض الجينية والوراثية النادرة. ويعرف المستحضر الجديد باسم "Elelyso"، ويحتوى على المادة الفعالة "taliglucerase alfa"، وهو متوفر فى صورة أمبولات يتم حقنها بواسطة طبيب متخصص مرة كل أسبوع، وذلك لتعويض نقص الأنزيمات الذى يصيب مرضى جوشير من النوع الأول غير الناتج عن تلف الأعصاب، والذى يصيب حوالى 6000 شخص فى الولايات المتحدة الأمريكية وحدها.
وفى الوقت ذاته بعد هذا البيان تم الإعلان عن تبنى ما يقرب من 160 حالة للعلاج بمصر قبل إعلانه كعلاج كامل فى أمريكا.
ولم يعرف إلى أين وصلت نتيجة العلاج، حاولت "الشعب" التواصل مع أكثر من ثلاث حالات يعالجون على نفقة الشركة الأمريكية، إلا أنهم رفضوا الحديث تماماً دون إبداء أى أسباب تذكر، وهو ما أثار الشك حول جعل ابنائهم فئران تجارب وأن هناك تجارب لم تذكر بعد، كما تم التواصل بوزارة الصحة فى حكومة الانقلاب والتى جعلت الأمر أغرب وادعت بإنها لا تعرف أى شئ عن الحالا ال 160 هذه؟.
دواء غير موجود بدفاتر وزارة الصحة
بعد تبنى تلك الحالات بقى ما يقرب من مائة حالة جديدة لا تجد من يعيلها أو ينظر إليها كشفتها التظاهرات التى خرجت بالأمس أمام مجلس وزراء الانقلاب.
فقد صرح أحد الأهالى قائلاً: "ذهبنا إلى رئاسة الوزراء يقولون إنها مسئولية وزارة الصحة، وفى وزارة الصحة يقولون لنا اذهبوا إلى التأمين الصحي، وإذا ذهبنا إلى التأمين الصحي يقولون "الدواء غير مسجل لدى وزارة الصحة وماعندناش منه!".
وتتواصل معاناة الأهالي مع الحكومة العاجزة، يقول "وحيد" والد أحد الأطفال المصابين، إن ابنته "بسملة" التي تبلغ من العمر 3 سنوات، لديها ملف داخل مستشفى الأطفال الجامعي بالمنصورة، وتم تشخيص حالتها على أنها مصابة بمرض "جوشر" من النوع الثالث، كانت البداية مع ظهور أعراض بتضخم كل من الكبد والطحال داخل الجسم مع زيادة في حجم البطن، وتحتاج إلى 4 حقن كل شهر، تكلفة الواحدة منها أكثر من 10 آلاف جنيه.
ويروى "وحيد" أنهم أبلغوه منذ سنتين، أنه سوف يتم توفير العلاج لابنته، لكن هذا لم يحدث حتى الآن، موضحًا أن ابنته لم تستطع اللحاق بالحالات التي يتم علاجها من خلال معونة الشركة الأمريكية المنتجة لهذا الدواء، بالتعاون مع مؤسسة الأمل.
ويقول الرجل الأربعيني، إنه رفع دعوى قضائية ضد هيئة التأمين الصحي، المكلفة بعلاج ابنته على نفقته، وتم إصدار حكم قضائي بإلزام التأمين الصحي بعلاج ابنته مدى الحياة، توجهت إلى هيئة التأمين الصحي وقاموا بعمل تقرير لجنة ثلاثية.
وأوضح التقرير أن "بسملة" تحتاج إلى حقن لعلاج مرض "جوشر"، لكن التأمين قال له "الدواء ده مش مسجل، خلى وزير الصحة يسجله وأنا أصرف لك الدواء لما يتوفر".
مكتب وزير الصحة "روحو اشحتوا من أى رجل أعمال أو أهل الخير"
ويضيف "وحيد" أنه توجه مع عدد من أسر المرضى إلى وزارة الصحة، من أجل مقابلة الوزير لوضع حل لمعاناة أبنائهم وتوفير العلاج لهم، بالفعل تم مقابلة سكرتيرة وزير الصحة أكثر من مرة، لكن في كل مرة كان الكلام عبارة عن مسكنات، لكنه يقول: في آخر مقابلة لهم فى وزارة الصحة منذ 6 أشهر تقريباً، طلبت سكرتيرة الوزير، الأمن لأسر المرضى حتى يتم طردهم خارج المبنى، وقالت لهم "الدولة مفيش فيها فلوس، روحوا اشحتوا من رجال الأعمال أو روحوا اشحتوا من أهل الخير، الوزارة مفيهاش ميزانية".

تجاهل الحكومة
وترى نقابة الأطباء فى بيانات سابقة لها على موقعها الإلكترونى أضافها القسم الإعلامى للنقابة ل" الشعب" أن أولى خطوات تطوير المنظومة الصحية في مصر هو تحديد الحكومة الهدف ورسالتها التى تتبناها فى ملف صحة الشعب المصرى، ورفع موازنة وزارة الصحة إلى 8 % ، ثم رفعها تدريجيا لتصبح 15% من موازنة الدولة، بالإضافة إلى إلغاء حصول وزارة المالية على نسبة 10% من حصيلة صناديق تحسين الخدمة بالمستشفيات، حيث إن حصيلة هذه الصناديق يستخدم جزء كبير منها فى شراء المستلزمات والأدوية الضرورية.
بجانب تفعيل المجلس الأعلى للصحة وإعطائه صلاحيات كاملة لوضع خطة ذات جدول زمنى لإصلاح المنظومة الصحية، وإعلان بنود صرف الميزانية بشفافية، مع السماح لنقابة الأطباء وبعض منظمات العمل المدنى المهتمة بالصحة بمراقبة أسلوب صرف الميزانية، حتى لا تكون وزارة الصحة هى الرقيبة على نفسها، بالإضافة إلى إقرار قانون الكادر المالى المهنى العادل للفريق الطبى، مع إقرار مشروع للتأمين الصحى الشامل يراعى الطبقات الفقيرة، ويتلافى جميع السلبيات الموجودة بالمشروع الحالى، وإقرار مشروع التنمية المهنية الدائمة، وضرورة توفير فرص دراسات عليا لجميع الأطباء حتى يمكن رفع المستوى العلمى للأطباء، ووضع نظام جديد ومعلن لاختيار القيادات، بالإضافة إلى سرعة وضع لائحة موحدة لصرف المكافآت منى الصندوق، ووضع نظام للتعاون بين مستشفيات وزارة الصحة وبين مستشفيات الجامعة لرفع مستوى الخدمة الطبية بها، مع زيادة ميزانية الصحة للنسبة التى نص عليها الدستور.
مع توفير فرص الدراسات العليا والتنمية العلمية للفريق الطبى، ووضع معايير موضوعية لاختيار القيادات بالصحة، بالإضافة إلى تشكيل لجنة من النقابات المهنية والجمعيات الأهلية العاملة بمجال الصحة للمشاركة فى الرقابة على الميزانية مع ضرورة النشر لميزانية الصحة الحقيقية فى توفير خدمة صحية محترمة بالمستشفيات الحكومية.