بيان عاجل إلي رئيس الوزراء حول تأخر إجراءات قبول منحة أدوية مرضى "الهيموفيليا"

تقدمت النائبة الدكتورة هبة هجرس عضو لجنة التضامن الاجتماعي والاسرة والاشخاص ذوى الاعاقة ببيان عاجل الى رئيس مجلس الوزراء حول تاخر صدور قراره بقبول رسائل معونة عوامل التجلط التي ترد من الاتحاد العالمي للهيموفيليا بالمجان والتى يحتاجها بشكل ماس وعاجل 7 الاف مريض مصرى هم مرضى الهيموفيلياواشارت هجرس في بيانها العاجل الى ان رسائل معونة عوامل التجلط رغم اهميتها العاجلة وشدة احتياج المرضى لها كدواء شديد الاهمية حيث ساهمت كثيرا في انقاذ حياة العديد من مرضي الهيموفيليا ورغم انها حاصلة علي شهادات اعتماده من منظمة الاغذية والادوية الامريكية ويتم تداولها بجميع الدول بل والاعجب من ذلك انها مسجلة بوزارة الصحة المصرية ويتم تداولها بمصر منذ سنوات عديدة رغم كل هذا الا انه في كل مرة ترد فيها هذه الشحنات تتعرض لاجراءات روتينية عقيمة وبيروقراطية وتعقيد فضلا عن تاخر اجراءات الافراج الجمركي والصحي وصولا الى الحصول علي الافراج النهائي عن الرسالة كل ذلك ياخر بشكل خطير صدور قرار الموافقة وياخر حصول المرضى على الدواء بالمجان واوضحت هجرس ان الاتحاد العالمي للهيموفيليا ارسل كافة الاوراق الخاصة باحدث رسالة من رسائل معونة التجلط بتاريخ 20 /3 /2019 وهى الرسالة السابعة وتم ارسال الاوراق مباشرة لبنك الدم القومي وهو الجهة الممثلة لوزارة الصحة لاستقبال رسائل هذه المنح تنفيذا للاتفاقية الموقعة بين وزارة الصحة والاتحاد العالمي منذ عام 2014 و كمية هذه الشحنة 1,262,000وحدة دولية من عامل التجلط الثامن والتاسع وقيمتها 2,024,320 دولار امريكي ومقدمة بالمجان من الاتحاد العالمي للهيموفيليا لبنك الدم القومي ممثلا لوزارة الصحة لتوزيعها بالتعاون مع جمعية اصدقاء مرضي النزف علي مرضي الهيموفيليا بالمجان.واضافت هجرس انه ورغم مرور اكثر من شهر ونصف منذ تم ارسال اوراق الرسالة لوزارة الصحة الا انه حتي الان لم يصدر قرار رئيس مجلس الوزراء بقبول الهدية ولا يعلم احد اين وصلت اوراق الرسالة وان ما يفاقكم الامر خطورة ان تاخر هذه الشحنة يعنى تاخر شحنة اخري بكميات اكبر ارسلت اوراقها ومعدة لارسالها ايضا الا انها تنتظر الافراج عن تلك الرسالة اولا .