شهدت وزارة الصحة والسكان، اليوم الثلاثاء، فعاليات الاحتفال باليوم العالمى لمرض الهيموفيليا، والذى تعقده جمعية أصدقاء مرضى النزف تحت شعار "الرعاية للجميع"، وذلك بمقر أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي. وأشار الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمى لوزارة الصحة والسكان، خلال كلمته، إلى أهمية تبنى جمعية أصدقاء مرضى النزف، لمقترح إنشاء صندوق لدعم مرضى الهيموفيليا للتوسع فى تقديم العلاج الوقائى للمرضى غير المنتسبين لهيئة التأمين الصحى أو الذين لا يشملهم قرارات نفقة الدولة، خاصة بعد النجاح وفرص تحسين جودة الحياة التى طرأت على المرضى الذين تلقوا العلاج الوقائى وفقًا للقرار الصادر خلال احتفالية العام الماضي. وقال "عبدالغفار" إن الوزارة اقترحت، ضرورة مشاركة المجتمع المدنى والاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا والشركات التى تقدم الأدوية للمساهمة الفاعلة فى توفير العلاج للمرضى، وتخفيف الآلام عنهم ورفع العبء عن كاهل أسرهم، وفى إطار مشاركة الحلول لمواجهة التحديات التى تواجه الدولة فى توفير هذه الأدوية لكافة المرضى، موضحًا أن الخطة الوقائية لتقديم العلاج لمرضى الهيموفيليا المنتسبين لهيئة التأمين الصحى تبلغ من 700 مليون ل مليار جنيه، وذلك بخلاف قرارات العلاج التى تصدر على نفقة الدولة. وأضاف "عبدالغفار" أنه تمت الإشادة بنتائج العلاج الوقائى على مدار السنة الماضية وفقًا للعرض المقدم من الدكتور محمد ضاحى رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحى، والذى استعرض خلاله، جهود الهيئة على مدار 20 عاما فى تقديم الخدمات الطبية ل 75% من مرضى الهيموفيليا فى مصر، مشيرًا إلى أن العلاج الوقائى الذى أقره الوزير العام الماضى ساهم فى خفض معدل تردد المرضى على المستشفيات من 60% ل 5 %، و60% من الحالات استغنوا عن الوسائل المساعدة للحركة، و90% نسب الحضور بالمدارس، كما يتم دراسة تطبيق العلاج المنزلى، فضلًا عن خفض عدد مرات النزف من 6 مرات ل 2.4. ومن جانبها تقدمت الدكتورة ماجدة رخا رئيس جمعية أصدقاء مرضى النزف، بالشكر لوزارة الصحة والسكان لحرصها على المشاركة فى فعاليات الاحتفال باليوم العالمى لمرضى الهيموفيليا للعام الثانى على التوالى، مما يؤكد حرص القيادة السياسية على تقديم رعاية صحية شاملة لمرضى الهيموفيليا، وتسليط الضوء على المرض وأسبابه وأخطاره وطرق العلاج والوقاية. وأثنت "رخا"، على قرار توفير العلاج الوقائى لمرضى الهيموفيليا من خلال الهيئة العامة للتأمين الصحى، والذى كان له أثرًا إيجابيًا كبيرًا فى الحماية من مضاعفات المرض وتجنب الإعاقات، بالإضافة إلى بروتوكول التعاون الذى تم توقيعه بين الوزارة والجمعية والاتحاد العالمى للنزف، لتدريب الفرق الطبية على برامج رعاية مرضى الهيموفيليا وتحقيق مبدأ الرعاية الشاملة وتوعية المرضى وذويهم بالتعامل والتعايش مع المرض. وعبر كلمة -مسجلة- أشاد رئيس الاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا سيزار جاريدو، بقرار توفير العلاج الوقائى للمرضى، مما ساهم فى تحفيز عمل الاتحاد فى تقديم المزيد من التعاون والمساعدات لجمعية أصدقاء مرضى النزف، مشيرًا إلى دعم الاتحاد فى إجراء 30 عملية تغيير مفاصل للمرضى بمصر، مستعرضًا تطور أنشطة الاتحاد من رفع الوعى ثم وضع بروتوكولات علاج ومعايير عالمية لتقديم الخدمات للمرضى، وتقديم الدعم سنويًا لمختلف الدول لتوفير أنواع مختلفة من الأدوية للمرضى. وخلال فعاليات الاحتفال، شارك عدد من مرضى الهيموفيليا قصص كفاحهم مع المرض حتى أصبحوا يمارسون حياتهم بشكل أفضل وأصبحوا فاعلين داخل المجتمع، حيث أعربوا عن سعادتهم بعقد الاحتفالية للعام الثانى على التوالى مما يوضح اهتمام الدولة بهم، مثمنين أثر القرارات الأخيرة التى اتخذتها الدولة لصالحهم أهمها مشروع التصنيع المحلى لمشتقات البلازما والذى يفيدهم فى توفير الأدوية محليًا، وكذلك ضمهم رسميًا ضمن ذوى الهمم، فضلًا عن قرار توفير أحد أهم الأدوية لمرضى الهيموفيليا بالرغم من تكلفته العالية،.
