أكد الدكتور هاني طاهر عضو اللجنة العليا لضمور العضلات، وجود فارق بين ضمور العضلات الشوكي والشلل الدماغي، مشيرا إلى أن الشلل الدماغي ينتج عن مشكلة حدثت أثناء تكوين المخ في فترة تكوين الجنين مما يؤثر على المريض ذهنيا وعضليا مما يرثر على حركة الشخص المصاب. ضمور العضلات الشوكي وفيما يتعلق بضمور العضلات الشوكي، فقط أشار الدكتور هاني طاهر، إلى أنه في حالة الإصابة به يولد الجنين ليس لديه أية مشكلات في المخ، ولكن يكون لديه طفرة جينية، حيث يتواجد بروتين معين مسئول عن نمو الأعصاب الخارجة عن النخاع الشوكي والمسئولة عن نمو العضلات، وحينما يكون ناقص فهذا يؤدي إلى توقف نمو العضلات. علاج ضمور العضلات وفرص الشفاء ولفت عضو اللجنة العليا، إلى أنه قبل مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي بشأن علاج مرضى ضمور العضلات الشوكي، لم يكن هناك أية منظمة أو مؤسسة تتكفل بتكلفة علاج الأطفال العالية، والعلاج يتم أولا مع الأطفال الذين تم تسجيلهم، وبعد الحملة التي انطلقت والمراكز التي تم فتحها، بدأت اللجنة العليا لضور العضلات في استقبال الأطفال الذين ظهروا بعد حملات الكشف وإجراء التحاليل الجينية اللازمة لهم، جنبا إلى جنب مع التعاقد مع الشركات المصنعة للعلاج لاستقبال الجرعات وعلاج الأطفال من مرضى ضمور العضلات. وتابع أن نسب الشفاء من الضمور العضلي تختلف من طفل لطفل وفقا للسن الذي يحصل فيه الطفل على العلاج، ولكن نسبة الشفاء تكون حوالي 70% أو 90% وفقا للنسبة العالمية.
45 معلومة ترصد مستجدات علاج مرضى ضمور العضلات وكان أشار الرئيس عبد الفتاح السيسي خلال تفقد المعدات والمركبات والآلات الهندسية لجهات الدولة المختلفة المشاركة في مبادرة حياة كريمة لتطوير قرى الريف المصري إلى موضوع مرضى الضمور العضلي. ونرصد أبرز المعلومات عن تطورات تخفيف الألم وتوفير الدواء المعالج لمرض ضمور العضلات في سوق الدواء المصري: - الرئيس السيسي يولي مبادرة علاج مرضى الضمور العضلى اهتماما كبيرا. - شهد معهد ناصر يوم الثلاثاء الماضي حقن أول حالة لمرضى ضمور العضلات. - شهد يوم أمس الأ ربعاء حقن ثاني طفلة مصابة بالضمور العضلي الشوكي، بالعلاج الچيني بمركز العلاج بمستشفى معهد ناصر ضمن مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج مرضى الضمور العضلي. - عدد الحالات التي تم استقبالها بالعيادات التي تم تخصيصها لاستقبال مصابي الضمور العضلي الشوكي من الأطفال على مستوى الجمهورية بلغ 1740 حالة. - جاري إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچبا الجزئية. - ثم تحويل من يتم تشخيصهم بالضمور العضلي الشوكي واكتمال الملف الطبي الخاص بهم إلى اللجنة العلمية العليا لتقييم تلك الحالات تمهيدا لتلقي العلاج. - علاج ضمور العضلات الشوكي ليس قاصرا على الحقنة التى يتلقاها الطفل المريض، بل هناك أمور أخرى متعلقة بالتحاليل والمتابعة. - قيمة العلاج تتراوح من 2.5 إلى 3 ملايين دولار. - فور إعلان الرئيس عبد الفتاح السيسى، عن مبادرة علاج الضمور العضلى بادرت وزارة الصحة على تخصيص أماكن لفحص المرضى وإعطائهم العلاج المناسب. - تم تجهيز 3 أماكن للحقن فى معهد ناصر وجامعة عين شمس والجلاء. - تهدف وزارة الصحة إلى عمل فرق وأطقم عمل على أعلى مستوى.
