في شهر التوعية.. أب يوثق حياة طفلته المصابة بمتلازمة داون ويروي تجربته ل الشروق

"متلازمة الحب"، هكذا يطلق الكثيرون على "متلازمة داون"، التي يحتفل العالم بالتوعية بها خلال أكتوبر الجاري، المخصص للمصابين بالمتلازمة حول العالم.
قد يحزن بعض الآباء لإنجاب أطفال من متلازمة داون، لكن "سامح محمد"، من مدينة الإسماعيلية، الذي يعمل مهندسا زراعيا، نجح في تغيير الصورة النمطية عن صعوبة تقبل أطفال المتلازمة.
وثق سامح مواقف ولحظات طفلته "رنا"، في منشورات عبر حسابه الشخصي "فيسبوك"، حتى أصبح لها عشرات الصور التي أظهرت جمالها وذكاءها في بعض المواقف.
يقول سامح، في تصريحات خاصة ل"الشروق"، إن طفلته تبلغ من العمر 6 سنوات، وهي الآن في مرحلة الحضانة، في مركز لذوي الاحتياجات الخاصة، يشمل أعمارا مختلفة من أطفال متلازمة داون، وحالات التوحد، وصعوبات التعلم، لافتا إلى أنه يتم دمجهم مع أطفال عاديين يوما واحدا في الأسبوع.
يتحدث سامح عن اللحظات الأولى من اكتشاف الإصابة بالمتلازمة، فيقول: "في بداية الأمر تكون صدمة كبيرة جدا ورفض تصديق الواقع، لكنها تقل تدريجيا مع مرور الأيام والسنوات".
وتابع: "متلازمة داون ليست مقسمة إلى درجات، فكل طفل هو حالة خاصة يستطيع أن يتفوق عن أقرانه في أمور ويتأخر عنهم في أمور أخرى".
وعن الأسباب المحتملة في إصابة ابنته "رنا" بمتلازمة داون، قال سامح إنه وزوجته لديهما أقرباء، لكن الأطباء قالوا له إن المتلازمة ليست حالة وراثية بحيث تتأثر بالقرابة، بل هي ناتحة عن تحور جيني خلال تكون الجنين وليست حالة وراثية، مؤكدا عدم وجود حالات مصابة بمتلازمة داون في العائلة منذ تاريخ بعيد.
وأوضح سامح أنه يعتمد في تربية ابنته "رنا" على البحث الكثيف ومحاولة القراءة والتواصل مع الآباء ممن سبقوه في تجربة تربية أولادهم المصابين بمتلازمة داون، مع مراعاة أن لكل طفل مصاب بالمتلازمة حالة خاصة، لكنهم في المجمل يحتاجون إلى وقت أطول بكثير للوصول إلى الأهداف المرجوة، بالإضافة إلى تمارين للعضلات وشد الأعصاب والتركيز، معبرا: "كل يوم هو تحدي جديد مع ابنتي".
وعلى الرغم من تسجيله ابنته في حضانة خاصة، إلا إنه يقول إن الكثير من الحضانات والمدارس الحكومية بها فصول دمج وفصول خاصة لأصحاب متلازمة داون وذوي التوحد.
ليست "رنا" وحدها من تحارب متلازمة داون، بل إن أختها الكبرى "ريم"، قد حصلت على مؤهل البكالوريوس من كلية التربية الخاصة، لذوي الاحتياجات الخاصة، وقد وجهت مسيرتها المهنية نحو التمكن من مساعدة أختها، فيما فضل أخوهما "إسلام" دراسة الترجمة في كلية الآداب.
يقول سامح، في ختام حديثه ل"الشروق": "الحمد لله لم نواجه أي نوع من التنمر؛ لأن (رنا) تجتذب الأنظار والقلوب أينما ذهبت بطيبتها المفرطة والطاعة الجميلة والهدوء والضحك والابتسامة".
• ماذا نعرف عن متلازمة داون؟
تعني متلازمة داون الإعاقة الذهنية، التي يسببها الانقسام غير الطبيعي في الخلايا مما يؤدي لزيادة النسخ الكلي أو الجزئي في الكروموسوم 21.
ويعاني معظم الأطفال المصابين بمتلازمة داون من ضعف إدراكي معتدل إلى متوسط، وتأخر اللغة، وتأثر في الذاكرة القصيرة والطويلة الأجل.
وتتفاوت المتلازمة في حدتها بين المصابين، مما يتسبب في إعاقة ذهنية وتعليمية وتأخرًا في النمو مدى الحياة، كما أنها كثيرًا ما تسبب حالات شذوذ طبية أخرى، منها اضطرابات القلب والجهاز الهضمي.
يرتبط ببعض الآباء درجة خطورة أكبر، وتتضمن عوامل الخطر تأخر سن الإنجاب للسيدات، أن بويضات النساء الأكبر سنًا تكون أكثر عرضة للانقسام الصبغي غير الصحيح، والحمل بعد سن 35 عامًا، أن يكون أحد الآباء حاملا التبادل الصبغي بالوراثة، الآباء والأمهات الذين لديهم طفل واحد مصاب بمتلازمة داون.
وينصح الأطباء بالذهاب لاستشاري الأمراض الوراثية للمساعدة في تقييم خطر إنجاب طفل آخر مصاب بمتلازمة داون قبل قرارا الحمل.
• امتيازات الدولة لمصابي متلازمة داون
خصصت الدولة المصرية، متمثلة في وزارة التضامن الاجتماعي، الكثير من الامتيازات لذوي الاحتياجات الخاصة بشكل عام، بينها المعاش والحق في العمل وتخفيض أسعار المواصلات العامة، بالإضافة لاستخراج بطاقة الخدمات المتكاملة الضامة لكثير من المميزات عبر هذا الرابط.
https://rdis.moss.gov.eg/EDR/OnlineRegistration