صور.. حكايات ألم يوم بعد يوم.. زهور العمر في قبضة جهاز الغسيل الكلوى.

- الاسباب القوية لمرض الفشل الكلوى..الضغط والسكر..وفى عمر الشباب كثرة تناول المسكنات.
- تجاهل الكشوف الدورية أحد أهم الاسباب المباشرة فى عدم اكتشاف المرض مبكرا.
- العلاقة لا تنتهى بجهاز الغسيل الكلوى الا بالموت او بعملية زراعة كلى بشرية.
- أسماء:أشعر وأن كابوسا يسكن جسدى وعقى ومشاعرى.
- رضا:أعرف أنه سيأتى يوم لا استطيع فيه الحصول على لقمة العيش .
- عادل:اختصرت حياتى بين اسرتى ووحدة الغسيل.
- راندا:كنت أظنه مرضا له مدة زمنية محددة ..ففوجئت أنه مرتبط بعمرى.


يرتبط مريض الفشل الكلوى بجهاز الغسيل الكلوى ارتباطا وثيقا ودائما..طوال فترة مرضه..هذه العلاقة الخاصة والصارمة فى ذات الوقت كاحدى طرق العلاج المتاحة حتى وقتنا هذا..من ناحية ان مدة الجلسة هى 4 ساعات متتالية-وقد تزيد-ولمدة 3 أيام فى الاسبوع والغرض منها-الجلسة-هو تنقية الدم من السموم التى تتراكم فى الجسد بعد توقف وظائف الكلى..يفقد المريض خلالها-أى الجلسة-الكثير من حريته فى احكام القبضة العلاجية عليه من اتصاله المباشر بجهاز الغسيل الكلوى ..ساعات تمر يفقد فيها حريته وصحته وطاقته..والأمر الأكثر فى طبيعة العلاج فى هذا المرض أنه يتجدد يوما بعد يوم..يذهب صاحبة الى وحدة الغسيل الكلوى راضيا مؤمنا بقدره ..انه مرض ذو طبيعة قاسية لا تنتهى جرعات علاجه بجلسة غسيل واحدة او اثنين او حتى ألف جلسة..عكس أى مرض آخر ينتهى بجرعات علاج محددة فقط..هذا المرض لم يسلم منه صغار السن ولا الشباب فقد أصابهم فى كلاهم..فحد من آمالهم وأحلامهم..فلا زواج يتم..ولا عمل يتم الحصول عليه بيسر او سهولة..
زوجتى أصيبت بالسكر بعد مرضى.

فى حزن شديد وألم بالغ يتذكر رضا دعبس (35)عاما (أعمال حرة) يوم ان عرف بمرضه :قبلها بعدة أيام لاحظت نقصانا شديدا يحدث لجسدى وأصبحت اعانى من مرض الانيميا وحدوث دوخة أكثر من مرة فى عملى ..فقررت الذهاب الى طبيب باطنة وبعد ان فحصنى جيدا طلب منى مجموعة من التحاليل الطبية ..وبعد ان اجريتها اخبرنى اننى لابد من اجراء عملية غسيل كلوى فورا..وكتب لى خطابا موجها الى وحدة الغسيل الكلوى بمستشفى دمنهور العام لاجراء اولى جلسات الغسيل الكلوى..فمادت بى الارض من تحت قدماى ..وانا الذى اعرف متاعب واهوال هذا المرض القاس من والدى الذى يجرى هو الاخر جلسات غسيل كلوى اسبوعيا..والذى كنت اصاحبه الى وحدة الغسيل كمرافق..وبالفعل ذهبت الى دمنهور واجريت اول جلستين على يومين متتاليين ..وكانت الجلسة الثالثة بعد حوالى 22 يوما هنا فى مستشفى ايتاى البارود العام..وعانيت الاهوال والالام كثيرا خاصة الامراض المصاحبة لمرض الفشل الكلوى من عدم الحركة بسهولة عن ذى قبل..وارتفاع فى ضغط الدم..وحدوث دوخة وهبوط فى ضغط الدم على جهاز الغسيل..كل هذا ارهقتى بدنيا وانا الذى اعمل اعمال حرة والتى تحتاج منى التنقل هنا وهناك من اجل لقمة العيش لى ولأولادى..
ويضيف دعبس:ان زوجتى فور علمها بمرضى حزنت حزنا بالغا حتى اصيبت بمرض السكر..لتتضاعف معها هى الاخرى معاناة كل الاسرة..كما اننا بمجرد ان نجلس على سرير المرض ونتصل بجهاز الغسيل نفقد حريتنا تماما كمرضى ..والكثير من الاطباء وطاقم التمريض لا يراعى هذا الامر النفسى الصعب جدا علينا..فربما نحتاج الى طعام ..شراب ..علاج..او نشعر بميل الى القىء او حدوث هبوط لنا فى الدورة الدموية..فنادرا ما نجد من يسرع الى انقاذنا..
ويوضح دعبس:ان طبيعة علاج هذا المرض تتم يوما بعد يوم مما اعتبره (وقف حال)خاصة فى اكل العيش..كما اننا نطالب الدولة النظر الينا بعين الاعتبار والاهتمام من خلال التبرعات ووزارة الشئون الاجتماعية بتخصيص مبلغا شهريا من المال كاعانة على تحمل مشاق هذا المرض وألمه..خاصة وان هذا المرض ينهك من صحة اجسادنا يوما بعد يوم ليأتى يوم فيه لا نستطيع العمل او الحركة..
اعتزلت الناس والحياة.

وفى نبرة كلها يأس وألم يحكى عادل أمين (31) عاما (لا يعمل) قصته مع اصابته بمرض الفشل الكلوى:اكتشفت اصابتى بهذا المرض عن طريق الصدفة البحتة فلم يكن لى سابق علم او السماع عنه على الاطلاق..ذات يوم شعرت بسخونة حادة وقىء وكذلك حدوث نزيف شرجى فذهبت الى احد الاطباء الذى وقع الكشف على وطلب تحاليل طبية ..وبعد ان اجريتها لم يخبرنى بما فيها او بما اعانى منه..ولكنه اخبر اخى على انفراد ..وهو الذى حكى لى بدوره عما اصابنى..عندها شعرت باحباط شديد جدا لأننى ادركت ان الحياة قد توقفت بالنسبة لى ..خاصة مع الخضوع التام لطقوس هذا المرض المؤلم ..وهو ذهابى الى المستشفى يوما بعد يوم اخضع فيه فى ألم وانكسار لجهاز الغسيل الكلوى..
ويقول عادل : انه يأتى الى وحدة الغسيل منذ 6 سنوات ..وقبلها كنت منطلقا فى حياتى..وكنت ابحث عن وظيفة تدر دخلا ثابتا لى ولاسرتى ..فقد كنت اعمل باليومية اما الان لا عمل يومى ولا دخل ثابت لاعتلال صحتى ولحضورى الشبه يومى الى هنا..ويضيف ايضا :ولكثرة الامراض والالام المصاحبة لعملية الغسيل الكلوى من حدوث نزيف..والتهاب فى الاعصاب وارتفاع فى ضغط الدم اعتزلت الحياة ..واصبح برنامجى اليومى من البيت الى المستشفى والعكس
ألم يستهلك الحياة.

وتذكر راندا عبدالله (26) عاما (بلا عمل) انها دخلت دائرة مرض الفشل الكلوى بعد ان اجرت العديد من الفحوصات والتحاليل الطبية حيث كانت تشعر بآلام مبرحة فى كليتيها مع حدوث عملية قىء مستمر..وبداية كانت تظنه مرضا عابرا كبقية الامراض المنتشرة ..سيأتى عليه يوم ويزول من جسدى ..ولم اكن اعلم انه سيستمر معى طوال حياتى..بعد ان شرح لى الاطباء المعالجون طبيعة هذا المرض..وهو اننى سأستمر على اجراء عمليات الغسيل الكلوى 3 مرات اسبوعيا ..مدة الجلسة الواحدة 4 ساعات متصلة على جهاز الغسيل يوما بعد يوم مدى الحياة..وفى بداية مرضها لم تكن متقبلة له لطبيعته الصعبة جدا ..والآلام المبرحة التى تصاحب المريض اثناء الجلسة خاصة وانه مقيد باتصاله بجهاز الغسيل ..وفاقد لحريته وارادته..طوال 4 ساعات كاملة..وما يحدث خلالها من صداع شديد ..هبوط..وارتفاع فى الضغط..
وتقول راندا: انها اثناء 9 سنوات وهو عمر مرضها بالفشل الكلوى اصحبت تدور فى دائرة جهاز الغسيل الكلوى ..فتبدلت معها الاحلام..ناهيك عن الالم النفسى وعدم مراعاة طاقم التمريض لنا الا فى حالات التعب فقط..وتلفت النظر ايضا الى كثرة اعطال اجهزة الغسيل الكلوى مما يؤثر بالسلب على تغيير المواعيد والعودة الى البيت فى ساعات متأخرة من الليل
خطر العدوى .

وبهدوء شديد تحكى احدى الحالات (41) عاما قصتها:ان غالبية الحالات الموجودة هنا قد فوجئوا جميعم باصابتهم بهذا المرض..دون مقدمات او شعور بألم فى البطن او الكلى..الا قبل اجراء اولى جلسات الغسيل الكلوى بأيام معدودة ..ولما كان القدر كان الخضوع لمشيئة الله تعالى..جئنا الى هنا طائعين ..لكن لدينا بعض الملاحظات على سير الامور هنا منها ..ان وحدة الغسيل بها بعض الحالات الايجابية المصابة بفيروس (c) وهنا مكمن الخطرة كلها ..خاصة فى حالة وجود اعطال فى الاجهزة تتم حالة من التنقل بين الاجهزة المختلفة سلبية كانت او ايجابية..ايضا هناك مشكلة كثرة الاعطال الخاصة باجهزة الغسيل وطول انتظار صيانتها وما ان يأتى مهندس الصيانة ويقوم باصلاح الاعطال حتى تتجدد الاعطال مرة اخرى..مما يؤدى الى تراكم وتأخير الحالات..لذا فوجود النظام بوجه عام فى اى مكان يؤكد على جدوته وكفاءته وهذا ما نحتاج اليه
المجتمع يرفضنى زوجة وموظفة.
ونقترب من اسماء محمد (24) عاما (لا تعمل) لتقول:ان الاحساس بالألم والمرض شئ قاس جدا..وله آلامه النفسية المضاعفة..حيث التحطم النفسى والجسدى فى آن واحد..والقضاء على الاحلام والطموحات واكمال الدراسة والارتباط لتكوين اسرة .فأنا مريضة منذ السنة الثالثة من عمرى حيث اجريت عملية زراعة حالب وترقيع مثانة واستئصال كلية نظرا لوجود عيب خلقى بها..الى ان وصلت الى سن السادسة عشر من عمرى فحدث لى ضمور فى الكلية الثانية فكان قرار الاطباء الفورة باجرائى لعملية الغسيل الكلوى..وفى بداية مرضى كانت تحدث لى مضاعفات شديدة مثل التشنجات وفقدان الوعى وعدم القدرة على السير على قدماى..وكنت استخدم الكرسى المتحرك فى جميع تحركاتى
وتعيب اسماء على نظرة المجتمع الحادة والقاسية نحو المريض الذى يقوم بعملية الغسيل الكلوى..حيث رفضه ولفظه..مثل أننى تقدمت لأكثر من وظيفة ولم يقبلتى القائمين عليها لظروفى الصحية..وكذلك مسألة الارتباط العاطفى نعانى من كلام جارح ناحية هذا الامر ..مثل كيف لمثلنا ان يرتبط ونحن مت سيظل فى قبضة جهاز الغسيل الكلوى مدى الحياة
ضرورة الثقافة الطبية .

وعن سر انتشار مرض الفشل الكلوى خاصة سن الشباب والمراهقة تقول الدكتورة أمل الشاذلى أخصائية الباطنة والكلى بمستشفى ايتاى البارود بالبحيرة..أن المريض فى سن الشباب حال حضوره الى وحدة الغسيل الكلوى يكون امر الحفاظ على ما تبقى من وظائف حيوية للكلى يكون قد توقف تماما..وهذا يرجع الى اصابة المريض بأمراض مناعية او ضغط او سكر منذ زمن وهو لا يعلم من امره شئ ..هذا غير افراط الشباب للأدوية المسكنة دون وعى او استشارة ..كل ما تقدم له تأثيره السلبى جداا على صحة وكفاءة وظائف الكلى..لذا فمن الاهمية والضرورى ان نقوم بتوعية الشباب وكذلك الصغار وايضا الكبار بضرورة اجراء تحاليل دورية مرة على الاقل كل 6 اشهر..مثل تحاليل البول ووظائف الكلى والكبد والدهون الثلاثية اضافة الى عمل اشعة تلفزيونية على البطن..الا ان الاسباب القوية جدا للاصابة بالفشل الكلوى هى مرض الضغط ومرض السكر
وتضيف الدكتورة أمل:ان عملية الغسيل الكلوى خاصة فى السن الصغيرة يؤثر على نمو اجساد المرضى..وفى هذه الحالة لابد لنا من استشارة بعض اساتذة الغدد لبيان عمل الهرمونات اثناء اجراء والمداومة على جلسات الغسيل الكلوى..وغالبا ان الجسد فى السن الصغيرة لا يأخذ حقه فى النمو الطبيعى..
كما تشير الى ضرورة الحرص والمداومة على اجراء عملية الغسيل الكلوى وهى 3 مرات اسبوعيا ومدة الجلسة الواحدة 4 ساعات يتخلص فيها الجسم من السموم المتراكمة فى الدم والتى اذا ما ارتفعت فى الدم عرضت المريض الى الدخول فى غيبوبة..وهو برتوكول معمول به عالميا..وقد تطول مدة الجلسة الى 5 ساعات فى بعض الحالات الخاصة التى لديها ارتفاع كبير جدا فى البولينا..والتى قد تأخذ الحالة وقتها الى حالة نفسية صعبة جدا..لذا من الضرورى جداامراعاة هذا الامر جيدا من ناحية الاطباء
كما تقول الدكتورة الشاذلى:أن جلسات الغسيل الكلوى هى العلاج الوحيد حتى الان ..هذا غير اجراء عملية زراعة كلى بشرية ..وهذا امر مكلف جدا لا يطيقه الكثير من المرضى..خاصة عملية الحصول على متبرع واجراء الفحوصات الطبية واجراء المتابعات الدورية خاصة بعد عملية زراع الكلى البشرية