انفراجة في علاج 309 طفل مصري من مرض نادر يتكلف مليون جنيه في السنة الواحدة للطفل

يعيش ما يقرب من 309 طفل مصري وأسرهم في دائرة من اللألم والمعاناة والسبب هو عدم قدرة الأهالي علي توفير ثمن علاج لأطفالهم حيث يتكلف علاج الطفل الواحد سنويا ما يقرب من المليون جنيه نظرا لأن ما اصاب أطفالهم مرض نادر يصيب حوالي طفل من بين 40 الف طفل بالعالم بما دفع أهالي الأطفال لرفع قضايا ضد الدولة وضد وزارة الصحة لتوفير علاج لأطفالهم علي نفقة الدولة وكانت هذه الطريقة هي الوحيدة التي تعترف بها الدولة طوال السنوات الماضية، فبعد نجاح الأهالي وكسبهم للقضية تعترف الوزارة بالحكم القضائي وتقوم بتوفير علاج للطفل بمبلغ يتعدي في بعض الأحيان 80 ألف جنيه شهريا، وقد تولت جمعية الأمل أو hope رعاية حوالي 198طفل بتوفير الأدوية لهم في حين تشتري الوزارة العلاج لباقي المرضي وهم 111 طفل، ولكن مازال المرض موجودا وال309 هم فقط من تم تسجيلهم بالوزارة ليعالجوا علي نفقة الدولة أو اتأمين الصحي أو علي حساب جمعية hpoe، وكان الأهالي يجدون الأبواب موصدة في وجوههم لحين رفع قضايا والحكم فيها لصالحهم ، ثم قيام وزارة الصحة بتقديم طلبات لمجلس الوزراء بشراء بالأمر المباشر من شركة سانوفي للأدوية لأنها الشركة الوحيدة بالعالم التي تقدم علاج لهذا المرض الذى يسمي جوشيه وهو مرض نادر يصيب الأطفال وراثيا ويتسبب بحدوث خلل في انزيمات الجسم بما ينتج عنه تضخم في أعضاء حيوية مثل القلب والرئة والكلي وقد يمتد أثر المرض للعظام لذا يجب توفير بديل لهذا الأنزيم الذى فقده الجسم وهو العقار الذى تنتجه شركة سانوفي، الأمر الذى دفع الشركة من واجب مسئوليتها الاجتماعية إلي تبني مبادرة قدمتها لوزير الصحة الحالي الدكتور أحمد عماد راضي بتحملها ثلث ثمن العلاج علي أن تتحمل الدولة باقي السعر لكل المرضي الحاليين ومن يتم اكتشاف المرض لديهم بالمستقبل، وهو الأمر الذى رحبت به الوزارة في سبيل خدمة المرضي حتي وإن كانوا لا يتعدون 309 طفل، وقد وقع الوزير اليوم مع اليكسى مويرون مدير عام سانوفي مصر والسودان بروتوكول تعاون بين الوزارة والشركة لدعم الشركة الدواء في سبيل دعم أفضل للأسر وللأطفال وللتخفيف من معاناتهم.