تساءل عدد من المواطنين عن أهداف مشروع القانون المقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية . ونقدم من خلال هذا التقرير أهداف تعديلات مشروع قانون صندوق مواجة الطوارئ الطبية فيما يلى: قالت المذكرة الإيضاحية لمشروع القانون إن القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق لمواجهة الأزمات الصحية لمواجهة الآثار الاقتصادية والاجتماعية والسياسية نتيجة فيروس كورونا. أسباب إنشاء صندوق الطوارئ الطبية وأشار التقرير إلى أن فكرة إنشاء الصندوق لمواجهة الأزمات جاءت بهدف إيجاد آلية استدامة تمويل الخدمات المقدمة من وزارة الصحة والسكان دون تحميل الموطن أي أعباء مالية، في إطار حرص الدولة على رفع جودة الخدمات الصحية والوقاية من الأمراض، وبصفة خاصة الأمراض الوراثية والمستعصية. وأشارت المذكرة الإيضاحية لمشروع القانون إلى حرص القيادة السياسية على خلو مصر من الأمراض الوراثية من خلال إطلاق المبادرات الصحية التي تستهدف الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثي الولادة وأيضا توعية الشباب المقبلين على الزواج بمعرفة المخاطر الجينية التي تنقل للأطفال عن طريق الآباء والأمهات، ولذا تظهر أهمية أدوار الصناديق التي تكفل استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية وفي إطار خطة التنمية المستدامة 2023، والتي دعت منظمة الصحة العالمية لإعداد خريطة لتسريع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية. خطة حكومية لمواجهة الأمراض الوراثية وتضمنت التعديلات الواردة على مشروع قانون صندوق الطوارئ الطبية، استبدال عبارة «الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة» بعبارة «الطوارئ الطبية» ليصبح القانون 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، واستبدال عبارة «والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية النادرة» بعبارة «والطوارئ الطبية» الواردة بالمادة 11 بند 1. كما تضمَّنت التعديلات إضافة مادة جديدة تنص على تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة مهمتها اقتراح برتوكولات لعلاج تلك الأمراض وتختص باقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، وتأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى والمساعدة على انتشارها في أنحاء الجمهورية، وكذلك تقديم تقارير دورية لمجلس الإدارة لمجابهة هذه الأمراض، وفتح حساب خاص آخر للصندوق بالبنك المركزي أو أحد البنوك التجارية بعد موافقة وزير المالية، ويقتصر الصرف منه على علاج المواطنين المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وحددت المادة موارد هذا الحساب على سبيل الحصر.