سعره 34 مليون جنيه.. تعرف على أغلى دواء في العالم لعلاج ضمور العضلات الشوكي

أعرب محمد مصباح، والد الطفل ريان، المصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، عن سعادته البالغة بعد حصول نجله على أغلى حقنة في العالم، حيث يتجاوز سعرها ال34 مليون جنيه.
وقال والد «ريان» في اتصال هاتفي مع لميس الحديدي، عبر شاشة ON E، مساء الثلاثاء، إن «مش قادر أقولك على الفرحة اللي أنا فيها، سعيد جدًا»، وأضاف أن هذا الأمر تم بفضل الله، وبفضل الدكتورة ناجية على فهمي، أستاذ أمراض المخ والأعصاب في جامعة عين شمس«.
ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي؟
ضمور العضلات الشوكي مرض ينتج عن خلل في الجينات ويتم نقله من الاباء إلى الأبناء حيث في حال كان الطفل يعاني من ضمور العضلات الشوكي، فذلك يعني كل من الأب والأم يحملان الجين المسؤول عن ضمور العضلات الشوكي وتم تمريرهم لطفلهم.
ولكن لماذا هذا الدواء هو الأغلى في العالم؟
وفقاً لموقع «swissinfo»، فعقار Zolgensma، وافقت السلطات الأمريكية على هذا العلاج الجيني من شركة نوفارتيس التي تتخذ من سويسرا مقرا لها وأعلنت إنه يصل سعر بيعه للعموم إلى 2.1 مليون دولار بما يعادل 34 مليون جنيه مصري.
وتأتي موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على «Zolgensma» كدواء للأطفال دون الثانية من العمر، المصابين بضمور العضلات الشوكي الفتاك، بمن فيهم أولئك الذين لم تظهر عليهم الأعراض بعد.
تقول «روسيا اليوم» إن الدواء يعالج الأطفال أقل من عامين، والذين تم تأكيد إصابتهم من خلال اختبار وراثي، ويعمل الدواء عن طريق توفير نسخة صحيحة من الجين المعيب، ما يسمح للخلايا العصبية بالبدء في إنتاج البروتين اللازم، وإيقاف التدهور الناتج، ومن ثم ينمو الطفل بشكل طبيعي.
وذكرت وسائل إعلام أن شركة «Novartis» دافعت عن الرقم الباهظ للغاية مقابل «Zolgensma»، مشيرة إلى أن العلاج يستخدم لمرة واحدة فقط، الأمر الذي يعتبر أفضل من العلاجات طويلة الأمد وبتكلفة مئات الآلاف من الدولارات سنويا.
وحاولت «Spinraza» عرض الدواء في أبريل الماضي مقابل 5 ملايين دولار، لكن تقديرات بينت أن القيمة مبالغ فيها للغاية، ما أجبر الشركة المصنعة على عرض الدواء بسعر أقل.
ومن جهتها، في وقت سابق، نقلت صحيفة الإمارات اليوم عن شركة «نوفارتي» المنتجة للدواء أن السبب وراء ارتفاع سعر الدواء ليصبح الأغلى عالمياً أنه بالنظر إلى الكلفة الإجمالية لرعاية الأطفال الذين يعانون ضمور العضلات الشوكية، الذين يعانون ضعفاً شديداً يحتاج بعضهم إلى البقاء على قيد الحياة من خلال الدعم بمساعدة جهاز التنفس الصناعي وأنابيب التغذية بالغاز الطبيعي، لسنوات عديدة، الأمر الذي يجعلهم في حاجة إلى رعاية صحية تكلف ملايين الدولارات.