مرضى الهيموفيليا ..ضحايا إهمال الحكومة

· 600 مريض في مصر.. “,”البلازما“,” و“,”الكرايو“,” أصابت بعضهم بفيروس c
مرضى الهيموفيليا ضحايا الحكومات السابقة التي تجاهلتهم وأهملتهم واهتمت بعلاج الوزراء وزوجاتهم على نفقة الدولة، ناسية هؤلاء المرضى الذين يبلغ عددهم في مصر، حسب جمعية أصدقاء مرضى النزف 6300 مريض، وغيرهم لم تتح لهم الفرصة للتسجيل ويعانون
من سيولة الدم والنزف الوراثي نتيجة نقص بروتينات التجلط.
“,” البوابة نيوز“,” عاش معاناتهم ونقل مأساتهم لعل من في قلبه ذرة من الرحمة والإنسانية أن يلتفت لهم .. في البداية يقول محمد أبو حجر – مريض بالهيموفيليا – نحن نعالج إما تبع التأمين الصحي لطلبة المدارس والجامعات والموظفين، أو العلاج على نفقة الدولة، وحصر مشكلته في أن الدولة توفر للمرضى “,”البلازما“,” و “,”الكرايو“,” وهو علاج غير آمن حيث أصاب ما يقرب من 80% من مرضى الهيموفيليا بفيروس سي .
إضافة إلى أن وزرارة الصحة تحدد القرار بالعلاج على نفقة الدولة بمبلغ 2500 جنيه فقط ، كل 6 شهور وهذا مبلغ ضعيف جدًا لا يكفي للعلاج، مشيرًا إلى أن بعض المرضى لم يحصلوا على علاج من التأمين الصحي منذ شهرين مما يضطرهم لشراء البلازما على نفقتهم الخاصة .
أما أحمد شوقي – مريض هيموفيليا – فقد أكد أنه يتلقى علاجه على نفقة الدولة وأن آخر مرة تعاطى فيها “,”فاكتور“,” كعلاج كان منذ أكثر من 6 سنوات، ولم تكن بوزارة الصحة ، لكن كان ذلك من خلال قريب له عائد من إحدى دول الخليج، أحضر هذا العلاج له معه، مشيرًا إلى أن سعر الحقنة الفاكتور الواحدة يتعدى الألف جنيه.
وقال: أصبحنا معاقين ولدينا تشوهات، وبعضنا لا يستطيع الحركة بسهولة والبعض الآخر أصيب بالتيبس في مفاصل اليد والقدم، مؤكدًا أنه لم يحصل على العلاج الخاص به.
وقال أيوب السيد – مريض بالهيموفيليا – بأنه مصاب بنزيف لا ينقطع في الركبة بسبب تجمع دموي داخل المفصل، وأن توفير العلاج الآمن والفعال أصبح صعبًا، مما زاد العبء على المرضى ومعاناة الأمرَين من نقص العلاج وذل الإعاقة، منتقدًا نقص الوعي بين الآباء في الأقاليم بهذا المرض لدرجة أن بعضهم لا يعلم ما هو هذا المرض وما طبيعته وما العلاج وخلافه، ولا يعلم سوى أنه هو “,”السيولة في الدم“,”.
وتبدأ الأعراض في الظهور بحدوث نزف بعد الطهارة في 85% من الحالات ويستمر النزف لبضع ساعات أو أيام وعندما يبدأ الطفل في الحبو أو المشي تحدث كدمات زرقاء متكررة وقد يحدث نزيف في المفاصل خاصة الركبتين مما يجعل المصاب يعاني بعد ذلك من تليف وتيبس وضعف في العضلات ويصبح بعد سنوات قليلة طفلًا معاقًا حركيًا ولا يستطيع الاعتماد على نفسه فيحتاج إلى من يحمله وعند سن البلوغ يحتاج إلى عملية لتغيير المفاصل إذا لم يتلق العلاج المناسب منذ الصغر.
ويستمر النزف لساعات طويلة حين يكبر الطفل ويبدأ في خلع الأسنان والدروس كما يحدث نزيف بالأسنان واللثة، وعندما يحتاج الطفل إلى عملية استئصال اللوزتين يحدث نزيف بعد العملية يكون خطيرًا في كثير من الأحيان ولذلك يجب سؤال المريض عن التاريخ الوراثي قبل إجراء أي جراحة، ولوقوف النزيف والعلاج يجب استخدام الثلج الموضعي عند حدوث أي نزف خاصة بالمفاصل مع أخذ مسكنات للآلام، ويتم إعطاء الطفل بروتين التجلط المناسب عن طريق الوريد كل 12 ساعة لمدة يومين أو ثلاثة ليساعد الدم على التجلط.
وأفضل ما يعالج به مريض الهيموفيليا هو العلاج بالجينات مرة واحدة فتكفيه لمدة عام ويمكن تفادي الانتقال الوراثي للمرض عن طريق إجراء تحاليل قبل الزواج أو الحمل إذا كان الزوج مريضًا أو في حالة وجود طفل مصاب في أسرة الإناث المقبلات علي الزواج وعليهم قياس نسبة الخلل في الجينات وسرعة التجلط وقياس بروتينات التجلط 8 و 9، وفي حالة حدوث حمل يتم تحديد نوع الجنين فإذا كان أنثى يستمر الحمل أما إذا كان ذكرا فيتم عمل تحاليل للدم في الخلايا الموجودة في السائل الأمينوسي لإجراء تحاليل الجينات حتى يتجنب إعاقة الأطفال.