في يومها العالمي.. ما يجب معرفته عن الأمراض النادرة

يحتفل العالم سنوياً فى اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام ب اليوم العالمى للأمراض النادرة.
اقر أ أيضًا| «الصحة» تنظم «ماراثون» رياضيا تزامنا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة
وفى هذا السياق نستعرض أهم المعلومات التي من الممكن أن تقدم لك المعرفة الكاملة بتلك الأمراض، وفقا لموقع "rarediseaseday".
خصائص الأمراض النادرة:-
يتميز أكثر من 6000 مرض نادر بمجموعة واسعة من الحالات والأعراض التي يمكن أن تختلف ليس فقط بين الأمراض ولكن أيضا بين الأفراد الذين يعانون من نفس الحالة.
72% من الأمراض النادرة وراثية، ويصنف ما يقرب من واحد من كل خمسة سرطانات على أنها نادرة.
قد تتداخل بعض الأعراض الشائعة مع أعراض الأمراض النادرة، مما قد يجعل التشخيص صعبًا ويؤخر الوصول إلى الرعاية المناسبة، كما يمكن أن تؤثر هذه الظروف على الحياة اليومية بسبب طبيعتها المتطورة على المدى الطويل.
في كثير من الحالات، هناك خيارات علاج محدودة، مما يسلط الضوء على الحاجة إلى استمرار البحث والدعم للأفراد والأسر المتضررين.
كيف يمكن ليوم الأمراض النادرة أن يحدث فرقًا؟
يرفع يوم الأمراض النادرة الوعي ل 300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من مرض نادر، إلى جانب أسرهم ومقدمي الرعاية.
الهدف من يوم الأمراض النادرة هو ضمان الوصول العادل إلى التشخيص والعلاج والرعاية الصحية والدعم الاجتماعي والفرص للمتضررين من الأمراض النادرة.
يستمر إحراز تقدم كبير من خلال جهود الدعوة الدولية المشتركة للتغطية الصحية الشاملة، وهي جزء أساسي من أهداف التنمية المستدامة ل الأمم المتحدة، كما تهدف هذه الجهود إلى إنشاء أنظمة صحية عادلة تلبي احتياجات الأشخاص المصابين بأمراض نادرة، مما يضمن عدم ترك أي شخص وراء الركب.
يوفر يوم الأمراض النادرة فرصة للدعوة إلى الأمراض النادرة كأولوية لحقوق الإنسان على المستويات المحلية والوطنية والدولية، مما يعزز مجتمعا أكثر شمولا.
منذ إطلاقه في عام 2008، مع أحداث في 18 دولة فقط، نما يوم الأمراض النادرة ليصبح حركة عالمية، لوحظت الآن في أكثر من 100 دولة.
التحديات العالمية التي يواجهها المصابون بمرض نادر:-
غالبا ما يؤدي نقص المعرفة العلمية والمعلومات الموثوقة عن الأمراض النادرة إلى تأخير التشخيص.
تخلق الحاجة إلى رعاية صحية متخصصة عالية الجودة عدم المساواة والحواجز أمام الوصول إلى علاج الأمراض النادرة والرعاية، لذا يعتبر التعاون الدولي في البحث أمر حيوي لربط الباحثين والأطباء، وضمان التقدم في التشخيص والعلاج والرعاية.
نظرا للتنوع الواسع للاضطرابات النادرة ووجود أعراض شائعة نسبيا يمكن أن تخفي مرضا نادرا كامنا، فإن التشخيص الخاطئ شائع، إضافة إلى ذلك، لا تختلف الأعراض بين الأمراض المختلفة فقط، بل يمكن أن تختلف أيضا بين المرضى الذين يعانون من نفس الحالة.