انحلال البشرة الفقاعي هو اضطراب وراثي نادر يؤدي إلى ظهور الجلد وانفجاره، ما يسبب ظهور تقرحات نيئة عُرضة للعدوى، ويفتقر المصابون بهذا المرض إلى الكولاجين وُلد جابري جراي في يناير الماضي بمدينة سان أنطونيو بولاية تكساس، منصهر الجفون، مع فقد جلده من كل مكان تقريبًا باستثناء رأسه، وصرح الأطباء في مستشفى "ميثوديست" للأطفال بأنه لم يعد في إمكانهم شيء لفعله. رفض الوالدان قبول أن طفلهما سيظل على هذه الحال، وبعد معركة طويلة مع شركة التأمين الخاصة بهما، أمَّنا نقل ابنهما إلى مستشفى تكساس للأطفال في هيوستن، حيث يعتقد الفريق الطبي في مستشفى تكساس أن الأطباء السابقين أخطؤوا في تشخيص حالة الرضيع؛ ما أدى إلى تأخير علاجه، وفقا لصحيفة "San Antonio Express-News". يخطط الجراحون الآن لإجراء عملية لفتح مجرى «جابري» حتى يمكن نزعه من جهاز التنفس الصناعي، وبعد ذلك يقومون بإجراء ترقيع الجلد لتغطية المناطق التي لم ينمُ فيها الجلد بعد. اقرأ أيضا: «المكياج أنقذها».. مذيعة تكشف عن صراعها مع الإكزيما كما كتبت «مالدونادو» والدة الرضيع كما كتبت «مالدونادو» والدة الرضيع في منشور عبر موقع "Go Fund Me" أنها لم تتعرض لأي مضاعفات طوال فترة حملها حتى نحو 37 أسبوعًا، وبعد ذلك لاحظ الأطباء أن الجنين لم يكن يكتسب وزنًا، وخلال الولادة اكتشف الأطباء انخفاض معدل ضربات قلبه، فتم نقله إلى قسم الطوارئ في المستشفى. ولاحظ الأطباء أن هذا الطفل لديه جلد على رأسه ورقبته وبعض من ساقه، لكن لم يكن هناك جلد على الذراع والجذع، وفي تلك الفترة تم تشخيص حالته بأنه مصاب بعدم تنسج الجلد الخلقي، وهي حالة لا يوجد فيها جلد عند الولادة، وعادة ما تحدث هذه الجروح المفتوحة على فروة الرأس، ولكن يمكن العثور عليها أيضًا على الجذع والأطراف. يؤثر هذا العيب فى نحو واحد من كل 10،000 طفل، والسبب غير معروف، لكن العلماء يعتقدون أنه مرض وراثي، وبعد إخبار الأطباء للوالدين بأنه لم يعد في مقدورهم القيام بشيء لطفلهما، نقله أبواه إلى مستشفى تكساس للأطفال. تعرف على طفلة تنجو مرتين من الموت بسبب حساسية الربيع القاتلة ويعتقد الفريق الجديد أن الطفل يعاني من انحلال البشرة الفقاعي، وهو اضطراب وراثي نادر يؤدي إلى ظهور الجلد وانفجاره، ما يسبب ظهور تقرحات نيئة عرضة للعدوى، ويفتقر المصابون بهذا المرض إلى الكولاجين من النوع السابع، وهو بروتين يسمح للطبقة العليا من الجلد بالربط مع الطبقات السفلية، وبهذا فإن أقل حركة تؤدي إلى تساقط الجلد بشكل مستمر. تم تشخيص حالة واحدة فقط من بين كل 50000 طفل في الولاياتالمتحدة، وفقا لصحة الأطفال في ستانفورد، وذلك لأنه من الاضطرابات الموروثة، لذا تخضع مالدونادو وزوجها مارفن جراي، 34 عامًا، لاختبارات جينية للحالة، وذلك وفقا لصحيفة Express-News. على الرغم من أن الجلد قد بدأ ينمو في بعض المناطق، فإن أصابع يديه وقدميه قد انصهرت خلال فترة وجوده الأولى في المستشفى، كما قال والد الطفل: «الآن لديه تحد آخر، هو التغلب على التنفس، لأن مجرى الهواء منفصل». التقى فريق من المتخصصين مع والدَي الطفل؛ لمناقشة العمليات الجراحية التي يخططون لها، إذ يعتزمون إجراء شق صغير تحت حلق الطفل لإزالة الأنسجة الندبة التي تسببت في دمج الرقبة مع الصدر، وبمجرد شفائه من تلك الجراحة، يخطط الأطباء لأداء ترقيع الجلد على جذعه والذراعين والساقين. ومن ناحية أخرى، أقامت العائلة صفحة "Go Fund Me" للمساعدة في تغطية تكلفة الفواتير الطبية للطفل، وغيرها من المعدات الطبية المتخصصة التي سيحتاج إليها بمجرد خروجه من المستشفى. وحتى الآن، تم جمع أكثر من 23800 دولار من أصل 50000 دولار.
