سلطت صحيفة "نيويورك ديلى نيوز" الضوء، أمس على فتاة صغيرة تعانى من مرض نادر للغاية يصيب بشرتها ويجعلها هشة جدًا، وقد تسبب فى إنصهار لأصابعها والتصاقها بعضها البعض. رافيللا كوبيلان، ستة سنوات ولدت مع حالة وراثية نادرة وغير قابلة للشفاء، تدعى "انحلال البشرة الفقاعى" وهو ما يعنى ظهور بثور مؤلمة ببشرتها ونزول ماء عند لمسها. وأوضح والدها كوبيلان أنه يستغرق أكثر من 90 دقيقة لوضع كثير من الكريمات، كما أن كل الضمادات لها يجب أن تتغير، ويجب أيضا أن تستحم من مرتين إلى ثلاث مرات يوميًا وتطبيق الكريم الخاص بها، وكذلك تنظيف وتضميد جراحها والتى هى عرضة للعدوى. وأشارت الصحيفة إلى أن "انحلال البشرة الفقاعى" هو مصطلح يستخدم لوصف مجموعة من اضطرابات الجلد النادرة والموروثة التى تسبب هشاشة بالجلد. وتشمل أعراض ذلك المرض: تقرحات سميكة داخل الفم والجلد والأظافر، أصابع اليدين والقدمين يمكن أن تنضم معا، وظهور تقرحات فى المرىء، ومشاكل بالمضغ والبلع، ومشاكل فى الرؤية وسرطان الجلد،وأوضح الأطباء المعالجون للحالة أن الأعراض عادة ما تكون موجودة منذ الولادة. وأشارت دراسة سابقة إلى أن انحلال البشرة الفقاعى يحدث بسبب الجينات المعيبة الموروثة من أحد الوالدين أو كليهما ويصيب حوالى واحد من كل 17،000 طفل فى المملكة المتحدة. وأضاف الأطباء ل"نيويورك ديلى نيوز" أنه لا يوجد حاليا أى علاج، ولكن العلاجات الموجودة تهدف فقط إلى تخفيف الأعراض.