هو إيه الحكاية؟.. تجربة خاصة لمعايشة التحديات التي تواجه مريض التصلب المتعدد بمصر والسعودية

في بادرة تهدف الي إلقاء الضوء علي مرض مناعي يصيب الجهاز العصبي للإنسان في مقتبل العمر، عقدت الجمعية المصرية لرعاية مرضي التصلب المتعدد "رعاية"، لقاء إعلامي يهدف إلي إلقاء الضوء علي مرض التصلب المتعدد والأعباء المباشرة والغير مباشرة لهذا المرض، تحت رعاية شركة روش، الشركة الرائدة عالميا في مجال الرعاية الصحية، وذلك في اطار اهتمام الشركة بتطوير منظومة الرعاية الصحية في مصر والشرق الأوسط. شهد اللقاء لفيف من الإعلاميين وكبار أساتذة المخ والأعصاب في جمهورية مصر العربية والمملكة العربية السعودية.

وكان لمرضي التصلب المتعدد نصيب الأسد في هذا اللقاء، حيث شارك، اكثر من مريض بالتصلب المتعدد، الحاضرين تجربتهم مع المرض وكيف تمكنوا من التأقلم معه. وعلي الرغم من قدرتهم علي التعايش مع المرض، إلا انهم أجمعوا أن الجزء الأكبر من المعاناة يأتي من عدم قدرة المجتمع علي فهم المرض ومعاونتهم علي التغلب علي أوجاعه.

وفي حديثه عن أعراض مرض التصلب المتعدد وتحديات التشخيص، أوضح الدكتور/ عمرو حسن ، أستاذ المخ والأعصاب بكلية طب القصر العيني جامعة القاهرة، أن التصلب المتعدد مرض مناعي يصيب الجهاز العصبي المركزي، والذي يشمل المخ والنخاع الشوكي والأعصاب البصرية، وأن هناك نوعان للمرض: التصلب المتعدد الانتكاسى الثانوى RRMS والتصلب المتعدد التقدمى الاولى PPMS، حيث يهاجم الجهاز المناعي الخلايا العصبية في الجهاز العصبي المركزي، مما قد يسبب أعراضًا تختلف في حدتها من شخص الي أخر، التي تصل الي حد العجز لكلي أو الجزئي في حالات مرضي لتصلب المتعدد التقدمى الاولى PPMS.

كما صرحت الدكتورة دينا زمزم – أستاذ مساعد المخ والأعصاب كلية طب جامعة عين شمس: "أن عملية التعايش مع المرض ليست صعبة، ولكنها تحتاج إلى أبطال قادرين على التمسك بحياتهم الطبيعية، وعدم اليأس، كما أكدت على أهمية التواصل مع أشخاص يمرون بتجربة مثيله، فهذا الأمر له أكبر الأثر في تحسين وضع المريض النفسي والمعنوي، كما نصحت المرضى بالاهتمام بالعلاج الطبيعي، والذي من شأنه أن يقوي العضلات، وأن يساعد المرضي علي استعادة نشاطهم بعد النوبات القوية من المرض، إضافة إلى الالتزام بالعلاج الدوائي.

وكان من أهم فعاليات المؤتمر، الكشف عن دراسة أجرتها جمعية رعاية لقياس الأعباء المباشرة والغير مباشرة لمرض التصلب المتعدد، علي المريض، الآسرة والمجتمع. وقد أوضحت هذه الدراسة ان عدد المصابين بالتصلب المتعدد في مصر قد يتراوح من 25 – 40 الف شخص، وهو الاعلي في كافة بلدان الشرق الأوسط. كما أن 56٪ من مرضي التصلب المتعدد بدون عمل أو فقدوا وظائفهم، وأن متوسط أعمار المرضي في مصر هو 33 سنه. كما أظهرت الدراسة أنه في حال تأخر العلاج فإن أكثر من 50٪ من مرضي التصلب المتعدد الانتكاسى الثانوى RRMS يعانون من تدهور الحالة الصحية الي التصلب المتعدد التقدمى الاولى PPMS.

وقدعقب الدكتور مجد زكريا أستاذ المخ والأعصاب بجامعة عين شمس على نتائج البحث الميداني الجديدة قائلاً: "أن الطبيعة المتقلبة للمرض تُؤثر بشكل كبير على طريقة تفكير وعقلية الأشخاص الذين يعانون من مرض التَّصلب المتعدد، بل ويمتد هذا التأثير السلبي إلى الشركاء الداعمين وحياتهم اليومية، خاصة عندما يتعلق الأمر بالتزاماتهم الإجتماعية. "

كما أشاد زكريا، بما قدمته الدولة خلال الفترة الماضية من اهتمام لعلاج مرض التصلب المتعدد، ومنها توفير العلاج بالمجان لمرضى النوع الإنتكاسى الثانوى، ما أدى إلى زيادة الوعى بالمرض و انعكس هذا على الوقت الذي يأخذه المريض للتشخيص منذ وقت ظهور الأعراض، مضيفا أن عدد الهجمات لمرض التصلب المتعدد أصبحت أقل بنسبة 50٪ منذ عام 2015، وهذا نتيجة لتسهيل العلاج لمرضى التصلب المتعدد من التأمين صحى والعلاج على نفقة الدولة بالمجان وأن المستقبل القريب يحمل اخبارا رائعة للمرضى التصلب المتعدد التقدمى الثانوى و الأولى بوجود علاجات جديدة سوف تغير من تجربة المرضى بحياة افضل و بطرق اكثر سهولة..

وعن جمعية "ARFA" لمرضى للتصلب المتعدد بالمملكة العربية السعودية، حضرت السيدة فاطمة الزهراني – نائب رئيس الجمعية حيث صرحت: "سعداء بوجودنا ومشاركتنا في هذا المؤتمر، والذي يهدف لخدمة المرضى وأسرهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض، وأن يكونوا أعضاء فاعلين في المجتمع، ونأمل أن تعمل جمعيات التصلب في المنطقة العربية معًا لتحفيز البحث العلمي عىل على المستوى الدولي، تشجيع تبادل المعلومات بصورة فعالة، بالإضافة إلى توفيرالدعم اللازم للمرضى، وذويهم."

فيما أكد الدكتور محمد سويلم مدير شركة روش في مصر، أن تنظيم لقاء إعلامي للتوعية بمرض التصلب المتعدد جاء إيمانًا من الشركة بدورها في خلق الوعي اللازم لتطوير قطاع الرعاية الصحية بمصر، وأن دور الدولة وجهودها فى ذلك المجال لا يمكن إغفاله، وهو ما يتوازى مع ما تقدمه شركات القطاع الخاص من دعم كامل لهذه الجهود، من خلال العمل على ابتكار وتطوير علاجات للأمراض االمستعصية وخاصة تلك التي تصيب الشباب في المجتمع.

وقال سويلم أن لدى شركة روش تاريخًا طويلًا من الجهد الطبي والعلمي على مستوى العالم في أكثر من 70 دولة، يزينه أكثر من 2۱ اختراقا علاجيًا مصرح به من إدارة الغذاء والدواء في الولايات المتحدة الأمريكية FDA، كما تعد روش المستثمر الأول حول العالم في مجال البحث والتطوير باستثمارت تصل إلى 4.۱0 مليون فرانك سويسري في أكثر من ۳0 موقع بحثي حول العالم.