رصدت كاميرا صدى البلد حالة الطفلة تلا صاحبة ال 4 أعوام والتي تعاني مرضى الضمور الشوكي العضلي. في البداية تقول هاجر شهاب احمد والدة الطفلة تلا محمد بكر السيد ابنتي 4 أعوام وتعاني من مرض ضمور عضلي شوكي من الفئة الثانية اكتشفنا مرضها في عمر سنتين بعد اكتشافنا عدم قدرتها علي المشي مثل باقي الاطفال في سنها ونصحني الأطباء عرضها علي دكتور مخ وأعصاب وبدأت في رسم العضلات وظهرت فعليا مشكلة الضمور وأثبت التحليل الجيني مرضها بضمور العضلات.
وتابعت "شهاب" بعد اكتشاف المرض كان يوجد حقن يجب حقن تلا بها ولكن تكاليف علاجها باهظة الثمن وظهر بعد ذلك علاج عن طريق الفم وظهر أيضا علاج جيني يعالج الحالات أقل من عامين والمتاح ل تلا هو الحقن أو دواء الشرب ولكن تكلفتهم عالية جدا تتعدي النصف مليون جنيه . وأضاف محمد بكر السيد والد الطفلة تلا هي مريضة مرض ضمور عضلات شوكي المرحلة الثانية وتم اكتشاف حالتها بعد تاخرها في المشي وبدانا في عمل التحليل الجيني والذي اثبت مرضها موضحا ان علاج هذا المرض متوفر خارج مصر ولكن تكاليفه كبيرة جدا ونتمني توفيره في مصر واشاد السيد بقرار الرئيس عبد الفتاح السيسي بتسجيل الدواء الخاص بعلاج مرضي الضمور بهيئة الدواء المصرية وقراره اليوم بعلاج مرضي الضمور علي نفقة الدولي وناشد الرئيس بتوفير مستشفي متخصص لعلاج حالات الضمور وذلك لعدم وجود مستشفي متخصص لهذه الحالات وعدم قدرة الاطباء في المستشفيات بالتعامل مع حالات مرضي الضمور . أعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي اليوم الأربعاء، أن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل جاء ذلك خلال تفقد السيسي المعدات والمركبات والآلات الهندسية لجهات الدولة المختلفة، المشاركة في مبادرة "حياة كريمة" لتطوير قرى الريف المصري. وأوضح الرئيس السيسي أن "هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة المصرية، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم (مرضى الضمور العضلي)وبالتالي تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض وأضاف أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا. ".وقال: "سنبدأ بالحالات العمرية من 6 شهور وحتى 12 شهرا، لأن الجسم في هذه الحالة سيستجيب بسرعة للعلاج"، مشيرا إلى أنه بعد أن يتجاوز الطفل عمر السنتين، "تكون عملية علاجه صعبة، وفي حالة تقدم العمر تزداد صعوبة العلاج كثيرا" . وطالب السيسي، منظمات المجتمع المدني بالمشاركة والمساهمة في هذا المشروع من خلال صندوق "تحيا مصر"، لافتا إلى أن تكلفة علاج الطفل الواحد تبلغ 3 ملايين دولار، وإذا تم علاج 10 أطفال ستكون التكلفة 450 مليون جنيه مصري. وبدورها، أعلنت وزيرة الصحة والسكان ، الدكتورة هالة زايد، أنه سيتم البدء خلال الأسبوع المقبل في علاج الحالات المصابة من الأطفال بمرض الضمور العضلي، والتي تبلغ 204 حالات تم تسجيلها حتى الآن، منها 57 حالة تحت سن السنتين، و32 حالة تستدعي العلاج على الفور.
