انطلقت فعاليات اليوم العلمي لمرض الداء النشواني «Amyloidosis»، اليوم، برعاية الدكتورخالد عبدالغفار، وزير الصحة، وبإشراف الدكتورة سحر فرج، مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة، والأستاذ الدكتور باسم ظريف، نائب رئيس معهد القلب ورئيس اللجنة العلمية لليوم العلمي لمرض الداء النشواني «Amyloidosis» والدكتور عبدالله أبو طالب، خبير السياسات الصحية بمنظمة الصحة العالمية، ومستشار وحدة تقييم التكنولوجيا الصحية، وبالتعاون مع جمعية جلسبور العلمية شريك الأممالمتحدة وأكثر من 120 طبيب مختص. وقال الدكتور باسم ظريف، رئيس اللجنة العلمية لليوم العلمي لمرض الداء النشواني، في تصريحات له، إن المرض يعتبر من أكبر عناصر سلسلة الأمراض النادرة، وهناك العديد من الأسباب التي تكمن وراء الإصابة به. وأكد أنه في اليوم العلمي للأمراض النادرة سعينا لكشف أسرار الإصابة بمرضى اعتلال عضلة القلب النشواني، كما أوضح أن السبب الكامن وراء قصور القلب أمر بالغ الأهمية للكشف عن مدى إصابة المريض باعتلال عضلة القلب، موضحًا أن الداء النشواني، هو مرض نادر الحدوث تحدث الإصابة به عندما يتراكم بروتين يُسمى الأميلويد في أعضاء الجسم. يمكن لتراكم بروتين الأميلويد أن يؤثر سلبًا في وظائف الأعضاء. ومن الأعضاء التي قد تتأثر به القلب والكلى والكبد والطحال والجهاز العصبي والسبيل الهضمي. من جانبه، قال الدكتور عبدالله أبو طالب، رئيس مؤسسة GLSPOR العالمية الشريك العلمي للأمم المتحدة، إن هناك جهود دولية لزيادة وعي ذوي الأمراض النادرة وأسرهم لأحداث التغيير في نمط حياتهم والتأقلم والتعايش معها، مضيفًا أنه من المعروف علميًا أن الأمراض النادرة التي تصيب عدد قليل جدًا من الأشخاص حول العالم بعضها يعود لعوامل وراثية. وأشاد «أبوطالب» بدور الدولة المصرية وحرصها على تقديم أفضل الخدمات الطبية لمواطنيها، قائلا إن هناك تعاون مع الكثير من المؤسسات المختصة بالصناعات الدوائية لتوفير كل احتياجات الفرد من خدمات طبيه وصناعات دوائية. ولفتت الدكتورة سحر فرج، مدير عام أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي المهني، إلى أن وزارة الصحة مستمرة في تطوير قطاع الرعاية الصحية بشتى الطرق وذلك من خلال تطوير وتصنيع وتوفير الأدوية عالية الجودة وتعزيز الصحة وزيادة الوعي بمختلف الأمراض والمجالات العلاجية وتقديم حلول وقائية متطورة بالشراكة مع السلطات المحلية ومؤسسات الرعاية الصحية والشركات. وأشارت «فرج» إلى أن هناك دورات تدريبية ستعقد بمقر الاكاديمية لتوفير كل الخبرات المستلزمة للأطقم الطبية، حتى يتسنى توفير أفضل طرق التشخيص والعلاج، وتقديم رعاية متكاملة لكل المرضى. ونوه الأستاذ الدكتور تامر السعيد، أستاذ أمراض الكلى بجامعة عين شمس، إلى أنه باجتماع اللجنة العلمية للاستشاريين المعنيين بالأمراض النادرة أوضحت مدى تأثر المرضى بالمشكلات المرتبطة بالقلب والكلي والأمراض المزمنة التي تصيب المريض بالالتهاب والعدوي المزمنة جراء الإصابة بمرض الداء النشواني Amyloidosis وأضاف «السعيد» أن ترسيب مادة بروتين الأميلويد الشمعي في الاعضاء ومن المسببات الرئيسية للمرض، وتعد أورام الدم وبعض الأسباب الوراثية من عوامل الإصابة بالمرض وجائت توصيات اللجنة العلمية بأهمية التشخيص المبكر وتقديم تجارب العلاجات المستحدثة، بجانب التعاون بين الهيئات المختصة لعلاج مرضى الاميلودوزيز. وصرح الدكتور وليد فؤاد، رئيس اللجنة المنظمة لليوم العلمي لمرض الداء النشواني، بأن الاستثمار في البحث والابتكار لإنتاج علاجات عالية الجودة تسهم في تعزيز صحة المرضى، بالإضافة إلى المشاركة في تطوير قطاع الرعاية الصحية في مصر، بما يتماشى مع رؤية مصر2030، ودعم الاقتصاد الوطني، عبر التعاون الوطيد مع الحكومة ووزارة الصحة والعديد من الشركاء والمؤسسات. وخلال فعاليات اليوم العلمي لمرض الداء النشواني، تم الإعلان عن مشروع بحثي خاص بتحسين السياسة الصحية الخاصة بالأمراض النادرة. وقال الأستاذ الدكتور عبدالله أبوطالب، خبير السياسات الصحية بمنظمة الصحة العالمية، إن المشروع يعد نواه للتعاون بين كل الشركاء في منظومة العلاج شاملا وزارة الصحة والجمعيات الأهلية والجامعات بالتعاون مع شريك للأمم المتحدة، وتوافقا مع سياسة الدولة من تحقيق الشراكة بين كل شركاء الصحة. وتابع: يشمل المشروع تحسين الموارد الصحية بعد تطبيق أحدث طرق تقييم التكنواوجيا الطبية عن طريق وحدة تقييم التكنولوجيا الطبية بالوزراة وتحسين وحل المشكلات المتعلقة بالمرض والعلاج عن طريق وزارة الصحة وتطبيق أحدث طرق التكنولوجيا للعلاج أو للتحكم تمهيدا لنشر التجربة المصرية في الدوريات العالمية الخاصة بالمرض وهو يعد التعاون الأول والتنسيق بين وحدة تقييم التكنولوجيا الطبية بالوزارة. ومن المقرر توقيع بروتوكول تعاون مشترك مع منظمات المجتمع المدني المشاركة لتوفير حملات قومية تحت إشراف الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة، وبتوجيهات الرئيس لتوقيع الكشف لمبكر للمرضى وتوفير العلاج.
